Geen categorie

Het mocht niet zijn..

Beste allemaal,De Warmste Week heeft dit jaar als thema ‘Vlammen tegen eenzaamheid’. Dat maakte onsmeteen enthousiast en leek ons op het lijf geschreven. ‘Je staat er niet alleen voor’ is al jarenonze lijfspreuk. We dienden dan ook met veel enthousiasme ons voorstel in met de volgendemotivatie: “Lotgenoten uit de eenzaamheid halen! Fibromyalgie betekent letterlijk pijn in bindweefsel enspieren (weke-delen reuma). Pijn, chronische vermoeidheid, stijfheid, krachtverlies,slaapproblemen, stemmingswisselingen enz. Deze zorgen snel voor een gevoel vanuitgeslotenheid en vereenzaming.Het brengt de patiënt in een neerwaartse spiraal. Een vicieuze cirkel die de emotionele enlichamelijke klachten alleen maar gaat versterken en uiteindelijk verdwijnt ook het socialenetwerk.Net het hier tegen ingaan is het doel van de Lotgenotenbijeenkomsten, het bieden van eenforum onder gelijken is dus belangrijk in het bestrijden van het risico op sociale afzondering.Fibromyalgie en chronische pijn worden vaak miskend, zowel door degenen die er directmee te maken hebben als door de medische wereld zelf.1 op 5 mensen lijdt aan chronische pijnen. In België alleen zijn er 200.000 FibromyalgiePatiënten, wereldwijd 2 tot 4´% van de bevolking. (cfr Dokter Brenda De Petter: Boek PIJN!)Het zou fijn zijn om onze info & folders in de wachtruimtes én in de consultatieruimtes vanalle artsen te zien én dat de artsen de patiënten doorverwijzen naar ons. Er zijn ongeveer250 Reumatologen en 550 Fysische artsen in Vlaanderen. 1 pakket samenstellen kostongeveer 18€ (per arts). Hier stopt het natuurlijk niet, na verzending, zullen de artsengecontacteerd worden om dan hun voorraad aan te vullen.” Tot onze grote spijt is het ons dit jaar niet gelukt om geselecteerd te worden, in tegenstellingtot vorige edities.Het fijne nieuws is dat de koepelorganisatie, Reumanet, waar wij deel van uitmaken welgeselecteerd is voor ‘De Warmste Week’ en dat wij op die manier toch zelf nog een steenkunnen verleggen en een graantje kunnen meepikken in onze strijd tegen de vereenzamingvan Fibromyalgie-patiënten. Meer info om bij te dragen

Het mocht niet zijn.. Meer lezen »

Pijn ontsluierd in woord en beeld

Symposium Pijnkliniek UITNODIGING Woensdag 9 oktober 2024 | 18.30 uur | Restaurant UZ Gent Pijn voel je, maar zie je meestal niet. Wie met chronische pijn kampt, stoot daardoor vaak op onbegrip. Pijn is moeilijk bespreekbaar en maakt eenzaam. Tijdens dit symposium van de Pijnkliniek willen we het isolement doorbreken. Zorgverleners informeren je over chronische pijn en de gevolgen ervan. Ervaringsdeskundigen getuigen en onthullen de onzichtbare pijn met een verrassende circusact en een sprekende tentoonstelling. Programma en inschrijving Het volledige programma en praktische informatie vind je op www.uzgent.be/symposium-pijnkliniek. MET DANK AAN |  Grünenthal  |  Van Lent Systems

Pijn ontsluierd in woord en beeld Meer lezen »

INFOSESSIE TEGEMOETKOMINGEN te Lochristi

OP 18 JULI INFOSESSIE TEGEMOETKOMINGEN ! Waar: LDC ’t Fazantenhof Bosdreef 5c 9080 Lochristi Wanneer: donderdag 18 juli 2024 13u30-16u30 ->Tegemoetkomingen: waar heb je recht op en hoe vraag je ze aan?->Welke tegemoetkomingen bestaan er?->Wat is het verschil tussen de verplichte ziekteverzekering en de aanvullende ziekteverzekering?->Wat is de Vlaamse Sociale Bescherming?->Hoe kan ik een inkomens vervangende tegemoetkoming aanvragen bij de FOD Sociale Zekerheid?->Wanneer kan ik terecht bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap?In deze infosessie wijst Marit, beleidsmedewerker tegemoetkomingen VPP, je de weg door het doolhof van federale en Vlaamse maatregelen. Na deze infosessie ken je de belangrijkste algemene maatregelen en weet je bij wie je deze kan aanvragen. Belangrijk om te weten:Persoonlijke vragen, gelinkt aan specifieke aandoeningen kunnen we niet beantwoorden. We kunnen wel samen met jou bekijken waar je hiervoor terecht kan.

INFOSESSIE TEGEMOETKOMINGEN te Lochristi Meer lezen »

Boek geschreven door Dr Brenda De Petter Fysische Arts & Adviesarts van VLPF

ReumaNet – In gesprek met… – Dr. Brenda De Petter over ‘Pijn!’, haar nieuwe boek over fibromyalgie. Wat is fibromyalgie? Hoe kijken wij en artsen naar deze aandoening? Luister hier naar de podcast Voor velen blijven fibromyalgie en chronische pijn een raadsel, een complex geheel van symptomen dat zowel patiënten als hun omgeving moeilijk kunnen vatten. In deze verhelderende verkenning biedt Dr. De Petter diepgaande inzichten en praktische strategieën om fibromyalgie en chronische pijn effectief te begrijpen en te behandelen. Fibromyalgie en chronische pijn worden vaak miskend, zowel door degenen die er direct mee te maken hebben als door de medische wereld zelf. Patiënten horen nog te vaak ‘het zit tussen je oren’. Wel, dat klopt: het zit in je brein. Het is tijd om de pijnlijke waarheid bloot te leggen en de weg naar begrip en verlichting te banen. Vanuit de kern van het probleem – een complete ontregeling van het pijnsysteem – verkennen we de complexiteit van chronische pijn en fibromyalgie in het bijzonder, die zich manifesteren onder de vorm van wijdverspreide pijnsignalen. Van de diagnose tot de behandeling, van de wetenschappelijke feiten tot de dagelijkse realiteit van leven met deze aandoening. Leer hoe je de symptomen kan herkennen, hoe je ermee kan omgaan en vooral, hoe je de pijn kan verlichten. Door te breken met misvattingen en onbegrip, openen we de deuren naar aanvaarding voor degenen die ermee leven. HET BOEK IS TE VERKRIJGEN VANAF 1 JULI 2024 BIJ DE BOEKHANDEL (niet via VLFP) Boekhandels vindt je ook via Trooper zo help je VLFP ook zonder dat je het iets extra kost! https://www.trooper.be/nl/trooperverenigingen/fibromyalgie/

Boek geschreven door Dr Brenda De Petter Fysische Arts & Adviesarts van VLPF Meer lezen »

Brochure gezonde voeding bij fibromyalgie

VOEDINGSBROCHURE FIBROMYALGIE PATIËNTEN Céline Van Effelterre werkt als diëtiste binnen haar eigen praktijk (ww.c-nutrition.be), werkt binnen het multidisciplinair team van De Sporthoeve in Bavegem en is in haar hoofdjob tevens werkzaam als diëtiste en educator binnen het ASZ van Aalst bij de diabeteskliniek. We hebben haar gevraagd om een voedingsbrochure uit te werken voor de VLFP specifiek rond fibromyalgie. De brochure zal binnenkort beschikbaar zijn tijdens de Lotgenotenbijeenkomsten en ze zal te koop aangeboden worden via onze website. Céline beschrijft zichzelf als een jonge gepassioneerde diëtiste met als missie ‘je goed laten voelen in je eigen vel’. Haar focus ligt op hoe je een gezonde levensstijl kan ontwikkelen waar alle voedingsmiddelen toegestaan zijn en waarin je aan gezondheidswinst kunt doen op langere termijn. Als vegetariër kan zij ook anderen helpen om meer plantaardig te eten. Hoog tijd dus voor een interview. Dag Céline, bedankt dat je even tijd voor ons wou vrijmaken. Vertel eens, wat drijft jou? Mijn job als diëtiste is leuk omdat ik iets wou doen waarmee ik de mensen kan helpen. Ik zie mijn job als een hobby omdat ik energie krijg van de mensen die ik ontmoet en van de ervaringen die ik kan opdoen. Had je zelf al ervaring met fibromyalgie? Ik kende het eerst niet. Maar via mijn nicht is het ter sprake gekomen, want zij heeft ook fibro.  Ik vind het erg dat het nog niet wordt erkend. Sowieso vind ik het fijn om dingen bij te leren en mij te verdiepen in bepaalde onderwerpen.  Begeleid je veel mensen met Fibro? Dat is toegenomen. Ik begeleid momenteel een 15-tal mensen met fibromyalgie. In het ziekenhuis heb ik ook patiënten met fibromyalgie. Zij worden dan meestal doorverwezen door de reumatoloog. De mens is mijn drijfveer. Ik wil ervoor zorgen dat ze zich beter in hun vel voelen. Dat is mijn missie. Dat kan via voeding, maar dat kan ook gaan over het zichzelf meer laten accepteren en zichzelf liever te leren zien. Hoe ben je met de VLFP in contact gekomen? Ik kende het nog niet. Ik gaf in Herzele een lezing rond gezonde voeding en dan ging de bal aan het rollen. Mijn lezingen gaan niet enkel over wat je al dan niet mag eten. Vaak is het een totaalpakketje waarbij gezonde voeding, beweging en voldoende slaap een rol spelen. Als we inzetten op beweging zien we daar het snelste effect van. De mate van aanpak is ook afhankelijk van de situatie waar de mensen zich in bevinden. Soms is het nodig om eerst te focussen op slaap vooraleer de andere gebieden kunnen aangepakt worden. Zie je een ander voedingsadvies voor mensen met Fibro? Ik vertrek altijd bij wat mensen op dat moment eten. Eerst volgt er een stuk rond psycho-educatie waarbij ik het concept ‘gezonde voeding’ uitleg. Groenten en eiwitten worden vaak minder gegeten. Bij Fibro richt ik mij wel op de eiwitten omdat dat helpt bij de spier– en gewrichtspijn. Regelmatiger eten en meer tussendoor eten zijn mijn stokpaardjes.  Waarom wou je graag een brochure maken? Wat is je drijfveer? Toen het mij gevraagd werd vanuit de VLFP heb ik niet getwijfeld. Tijdens de bijeenkomst in Herzele kon ik zien hoe de lotgenotengroep aan mekaar hangt. Dat deed me wat. Mensen met fibro zijn vaak een dankbaar publiek. Ze zijn ook blij dat er iemand naar hen luistert en hen erkenning geeft. Ik neem mijn hoed af voor hoe mensen met fibro dat doen. Het is soms al zwaar en lastig in de maatschappij en voor mensen met fibro is dat een extra uitdaging. Chronische pijnen worden ook vaak onderschat. Herken je ook de nood aan erkenning en de nood aan advies? Ja, in het ziekenhuis merk ik dat nog veel mensen de ziekte niet kennen. Ook in mijn vriendenkring is dat zo. Ik weet wat pijn is door de operaties die ik zelf onderging aan mijn rug. Ik vond het ook eenzaam om pijn te hebben. Ik denk dat het eenzaam moet zijn als je niet gehoord wordt. Reuma kent iedereen maar fibro niet. Dus er moet meer bekendheid komen. Ik was er van geschrokken dat er wetenschappelijk nog niet over bestaat. Er kan nog veel onderzoek gebeuren naar verandering. Dat is ook waar de VLFP gelukkig voor ijvert. Het is te weinig gekend. De brochure werd onderverdeeld in verschillende categorieën: waarom heb je die keuzes gemaakt?  Ik vind als diëtiste dat je je niet moet richten op één pijler,  maar dat je het groter geheel moet zien. Slaap en beweging zijn ook belangrijk. Je kan het niet los zien van elkaar. Het hangt allemaal samen. Te weinig slaap heeft ook invloed op je eetpatroon. Het is jouw fout niet als je een dag zin hebt naar suikers omdat het ook gelinkt is met de hormonen die geproduceerd worden tijdens slaap. En fibro beïnvloedt ook andersom je slaappatroon want door de pijn worden de nachten vaak onderbroken. Grootste meerwaarde van de brochure? Dat het veel mensen kan bereiken op een goedkopere manier. Het leven is al duur genoeg. Mensen kunnen op die manier toch aan de info geraken waar ze recht op hebben. Dank je wel voor het interview Céline! www.c-nutrition.be Deze voedingsbrochure is tot stand gekomen door de samenwerking van onze Sandra & Celine !Deze brochure zal gratis ter beschikking worden gesteld voor onze leden tijdens de Lotgenotenbijeenkomsten. Onze locaties & data kan je vinden, in de Fibrozine, op de pagina’s 21—24 of op onze website www.fibromyalgie.be Indien je de kans niet hebt om naar een fysieke Lotgenotenbijeenkomst te gaan, kunnen we deze brochure naar jou verzenden. Na betaling van 5,00 € op de VLFP rekening, wordt deze opgestuurd. Deze kostprijs is ter compensatie van de afhandelingskosten & portkosten. Bankrekening IBAN: BE65.9799.6854.4496  mét vermelding: Naam, Adres, Voedingsbrochure                                                                                                        

Brochure gezonde voeding bij fibromyalgie Meer lezen »

Infosessie rond thema TEGEMOETKOMINGEN in Hasselt en Halle

INFOSESSIE rond het thema TEGEMOETKOMINGEN HASSELTWaar: Corda Campus Kempische Steenweg 311, 3500 Hasselt Wanneer: donderdag 23 mei 2024 18u – 21u HALLEWaar: Cultureelcentrum ‘t Vondel Jozeph Possozplein 40, 1500 Halle Wanneer: dinsdag 18 juni 2024 13u30 – 16u30 Waar heb je recht op en hoe vraag je ze aan? In samenwerking met Het Vlaams Patiëntenplatform Info Inschrijven Halle Inschrijven Hasselt

Infosessie rond thema TEGEMOETKOMINGEN in Hasselt en Halle Meer lezen »

Scroll naar boven