Leven met Fibromyalgie
Omgaan met fibro
Fibromyalgie is een aandoening waar medicijnen weinig invloed op hebben. Door de manier van leven kan je meer grip krijgen op je klachten en beperkingen, maar ook op je mogelijkheden. Je hebt misschien van je arts gehoord dat je met je klachten moet leren leven. Maar hoe pak je dat aan?
- Maak keuzes en durf ‘nee’ te zeggen. Jij bent degene die ‘aan het stuur zit’.
- Pak problemen aan of praat erover.
- Probeer regelmatig te ontspannen als je stress hebt of verminder de bron van de stress.
- Stel niet te hoge eisen aan jezelf en doe, waar dat kan, dingen die je leuk vindt.
- Verdeel je energie, door bijvoorbeeld je activiteiten te spreiden.
Familie & omgeving
Ondersteuning van familie en omgeving is van cruciaal belang voor fibromyalgiepatiënten, omdat de ziekte vaak gepaard gaat met langdurige pijn en vermoeidheid.
Familie en vrienden kunnen helpen door begripvol te zijn en te erkennen dat de symptomen van fibromyalgie echt zijn.
Het is belangrijk dat de omgeving van de patiënt zich bewust is van de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt, en bereid is om de patiënt te helpen bij dagelijkse activiteiten indien nodig.
Het kan ook nuttig zijn als de omgeving van de patiënt informatie zoekt over fibromyalgie en de behandeling ervan, om zo beter te begrijpen wat de patiënt doormaakt.
Door steun te bieden kunnen familie en omgeving helpen bij het verminderen van stress en het verbeteren van de kwaliteit van leven van de patiënt.
Voeding & bewegen
Fibromyalgiepatiënten kunnen baat hebben bij een gezonde voeding en aanvullende voedingssupplementen om tekorten aan te vullen. Regelmatige lichaamsbeweging kan ook helpen om de symptomen van fibromyalgie te verminderen. Het is belangrijk om te overleggen met een arts of diëtist om de juiste voedingskeuzes en supplementen te maken, evenals om een bewegingsplan op te stellen dat past bij de individuele behoeften en mogelijkheden van de patiënt. Stressmanagementtechnieken kunnen ook helpen om de symptomen van fibromyalgie te verminderen. Het is echter belangrijk om te onthouden dat er geen magische oplossing is voor fibromyalgie, en dat een combinatie van verschillende behandelingen en een holistische benadering vaak het meest effectief is.
Werk, school & studie
Fibromyalgiepatiënten ervaren chronische pijn en vermoeidheid, waardoor het voor hen vaak moeilijk is om werk, school en studie vol te houden.
Het is belangrijk dat deze patiënten begrip en steun krijgen van hun werkgevers en onderwijsinstellingen om aanpassingen te kunnen maken die de belasting verminderen.
Dit kan onder andere betekenen dat er flexibiliteit wordt geboden in werktijden en pauzes, dat er ergonomische aanpassingen worden gedaan of dat er een aangepast studieplan wordt opgesteld.
Het is belangrijk dat fibromyalgiepatiënten hun eigen grenzen leren kennen en deze ook aangeven aan hun omgeving om overbelasting te voorkomen en zo goed mogelijk te kunnen blijven functioneren op werk, school en in hun studie.
Relatie, seksualiteit en gezin
Fibromyalgiepatiënten kunnen moeite hebben met het onderhouden van relaties vanwege de fysieke en emotionele belasting van hun aandoening.
Seksualiteit kan een uitdaging zijn voor fibromyalgiepatiënten vanwege pijn, vermoeidheid en andere symptomen.
Fibromyalgie kan ook invloed hebben op het vermogen van een patiënt om kinderen te krijgen en op de zwangerschap zelf.
Het is belangrijk voor fibromyalgiepatiënten om open te communiceren met hun partners en zorgverleners over de impact van hun aandoening op hun relaties en seksuele gezondheid.
Het kan nuttig zijn voor patiënten om therapie te zoeken om hen te helpen omgaan met de fysieke en emotionele uitdagingen van fibromyalgie en hoe deze hun relaties, seksualiteit en gezin beïnvloeden.
Tips & trics
Fibromyalgiepatiënten kunnen baat hebben bij hulpmiddelen in het huishouden, zoals ergonomische schoonmaakgereedschappen en keukentools met handgrepen die gemakkelijker vast te houden zijn.
Ook kunnen hulpmiddelen voor persoonlijke verzorging, zoals aangepaste douchestoelen en antislipmatten in de badkamer, de dagelijkse routines vereenvoudigen en comfortabeler maken.
Verder kunnen hulpmiddelen voor mobiliteit, zoals wandelstokken, rollators of rolstoelen, helpen bij het verminderen van pijn en vermoeidheid bij het uitvoeren van dagelijkse taken.
Overleg altijd met een arts of therapeut over welke hulpmiddelen en strategieën het meest geschikt zijn voor de specifieke behoeften van een fibromyalgiepatiënt.
Lepeltheorie
De lepeltheorie is een metafoor die wordt gebruikt om het leven van mensen met een chronische ziekte te beschrijven.
De theorie stelt dat elke dag een beperkt aantal “lepels” beschikbaar zijn, die staan voor de energie die iemand heeft om activiteiten te ondernemen.
Elke activiteit, zoals douchen, werken of boodschappen doen, kost een bepaald aantal lepels. Als alle lepels voor de dag zijn gebruikt, heeft de persoon geen energie meer over en moet hij rusten.
De lepeltheorie is bedoeld om anderen te laten begrijpen hoe het is om met een beperkte hoeveelheid energie te leven en waarom sommige activiteiten voor mensen met een chronische ziekte of een grote uitdaging kunnen zijn.
Door de lepeltheorie te gebruiken, kan er meer begrip en empathie worden gecreëerd voor mensen met een chronische ziekte.
Zelfmanagement
Zelfmanagement bij fibromyalgiepatiënten omvat het begrijpen van de aandoening en het ontwikkelen van vaardigheden om symptomen te beheersen en de kwaliteit van leven te verbeteren. Dit kan onder andere worden bereikt door regelmatige lichaamsbeweging, gezonde voeding, voldoende slaap en stressverminderingstechnieken toe te passen. Het bijhouden van een dagboek kan helpen bij het identificeren van triggers en het monitoren van symptomen. Het is ook belangrijk om regelmatig contact te hebben met zorgverleners en ondersteuningsgroepen om steun te krijgen en veranderingen in de behandeling te bespreken. Tot slot kan het gebruik van pijnmanagementstrategieën, zoals warmte of koude therapie, massage en medicijnen, ook helpen bij het beheren van symptomen.
Nog niet gevonden wat je zoekt?
Ben je nog op zoek naar nog meer informatie? Lees dan zeker deze brochure over leven met fibromyalgie.
