Een ernstige, langdurige of chronische ziekte kan je leven op vele manieren ontwrichten en dit vergt veel van je mentale en fysieke gezondheid.
Geïnspireerd door de veerkracht van onze patiënten, hebben we brochures gemaakt in samenwerking met psychologen en psychotherapeuten, in een poging om mensen te helpen die getroffen zijn door de diagnose van een chronische ziekte. (Bron Sanofi)
Een korte cursus over de schok en ermee omgaan
Het vermoeden van een ernstige ziekte is al voldoende om behoorlijke stress te veroorzaken, en een bevestigde diagnose zal u altijd op de een of andere manier van streek brengen.
Ondanks het feit dat u al een vermoeden had, is het normaal dat een bevestigde diagnose sterke emoties of een verlammend gevoel veroorzaakt.
“Aanpassing” is een lang traject met vele fasen en vereist zowel tijd als geduld. Na enige tijd is het mogelijk dat de ziekte een deel van uw dagelijks leven wordt, iets dat u gewoon moet accepteren. U moet doorgaan met het leven met de ziekte.
Tiivi, een jonge vrouw met MS, legde uit dat ze vroeger gemakkelijk opgaf, de ziekte heeft haar gedwongen om te volharden. Ze wilde zichzelf, anderen en de ziekte laten zien dat ze het kon.
Zelfs als uw zelfbeeld en identiteit veranderen met de ziekte en veel dingen moeten worden achtergelaten, is het goed om te onthouden dat er andere dingen voor in de plaats zullen komen. Geef nooit de hoop op wanneer u geconfronteerd wordt met moeilijke situaties. Deze gids is bedoeld voor volwassenen van wie het leven op de een of andere manier is beïnvloed door een ernstige, chronische ziekte. Ondanks overweldigende en verlammende emoties, moet u het leven niet aan u voorbij laten gaan. Laten we kijken hoe we uit de crisis kunnen komen die door de ziekte is veroorzaakt.
Voor patiënten
Een slecht voorgevoel
Het kan zijn dat u al met klachten bent omgegaan voordat de ziekte werd gediagnosticeerd of benoemd. U heeft misschien al vermoeidheid, pijn of andere vage klachten genegeerd en ze uitgelegd als onderdeel van het dagelijks leven.
“Ik ben gestrest door alle veranderingen die op het werk plaatsvinden” of “Ik ben moe omdat de nachten in de lente korter worden en ik niet kan slapen”. Mensen zijn goed in het verzinnen van verhalen om hun klachten uit te leggen.
Wanneer de ziekte uiteindelijk wordt gediagnosticeerd komt het als een grote schok, ondanks alle slechte voorgevoelens. Soms ontwikkelt de ziekte zich plotseling en zonder enige waarschuwing waardoor er weinig ruimte overblijft voor mentale aanpassing. Schok en verlammende emoties overmannen u. In dat geval begint de aanpassing later, na een snel gestarte behandeling. De ziekte moet worden aanvaard als iets echts. Uw ergste angsten zijn werkelijkheid geworden.
De ergste schok van allemaal
Alles wat onwenselijk, oncontroleerbaar en zonder waarschuwing gebeurt, zal u van streek brengen. Als u ziek wordt, verandert dat uw leven.
Een ziekte die zich plotseling manifesteert, is vergelijkbaar met een traumatische reeks van gebeurtenissen. Zoals een levensbedreigend ongeval ernstige stres gerelateerde symptomen kan veroorzaken en mensen vatbaar kan maken voor psychische aandoeningen als deze symptomen langer aanhouden. De ziekte kan uw functionele mogelijkheden en uw uiterlijk veranderen. Soms kan de behandeling ook procedures omvatten die angst veroorzaken. Het is belangrijk om omringd te worden door mensen die u zullen steunen. Hoewel het misschien moeilijk is om ” afhankelijk” te zijn, kan niemand het alleen. Soms kan het krijgen van de diagnose en de bijbehorende informatie een verademing zijn, maar het kan ook meer vragen, gedachten en emoties oproepen. “Wat gaat er met me gebeuren?”
Uw zorgen over uw gezin kunnen ook aan u vreten: “Hoe moet het met de kinderen?” “Hoe gaan we er als gezin mee om?” De ziekte zal, samen met de veranderingen en de zorgen over de toekomst, een halt toeroepen aan uw dagelijkse leven en de oorzaak zijn van een psychologische crisis.
Hoe lang de crisis duurt hangt af van de persoon en de situatie. Elke tegenslag of vervelende gebeurtenis, al dan niet gerelateerd aan de ziekte, zal van invloed zijn
op uw eigen reacties op deze crisis. Hoe iemand met een ziekte reageert, wordt sterk beïnvloed door zijn of haar persoonlijkheid, eerdere levenservaringen en
huidige levenssituatie.
Als de ziekte eerder langzaam vordert of door de behandeling stabiliseert, zullen verwarring, angst en ongemakkelijke emoties geleidelijk verdwijnen.
Niettegenstaande dat een crisis een zeer moeilijke en emotionele ervaring is voor de persoon in kwestie, is het toch een geleidelijk proces dat in verschillende
fasen uiteindelijk zal leiden tot een bepaalde stabiliteit. Kennis van deze verschillende fasen kan nuttig zijn om uw eigen gedrag en dat van uw naasten te begrijpen.
Mijn ziekte heeft een naam, wat nu?
Wanneer een ziekte is geïdentificeerd, begint de uitdaging. De psychologische ervaring die volgt op het ontvangen van een diagnose wordt beschreven in vier
fasen: een schokfase, een reactiefase, een verwerkingsfase en een copingsfase.
Er zijn net zoveel manieren om u aan een ziekte aan te passen als er mensen zijn. Verschillende mensen ervaren de fasen anders en er zijn geen duidelijke grenzen
tussen de fasen. De aanpassing aan een ernstige ziekte verloopt meestal in fasen, van de eerste schok tot een nieuwe stabiliteit.
Eerst komt de schok
De schok volgt onmiddellijk na de situatie die de crisis veroorzaakte. In de schokfase is iemand op zoek naar bescherming tegen informatie waarvan de persoon denkt deze niet aan te kunnen om te blijven functioneren.
Het vernemen van een ernstige ziekte is het soort nieuws dat iedereen in een crisis kan brengen. Er zijn veel manieren om op schokkend nieuws te reageren;
de één accepteert de informatie kalm, de ander begint te huilen en weer een ander weigert het nieuws te geloven. Al deze reacties weerspiegelen een zekere
mate van schok en de poging om zichzelf ertegen te beschermen.
DIAGNOSE SCHOK REACTIES VERWERKING HERWONNEN STABILITEIT
C O P I N G
Als de emotionele reactie onmiddellijk optreedt, kunnen de emoties snel variëren van ongeloof tot woede en van angst tot schuldgevoel. Gedachten kunnen wanhopig zijn: Was dit het dan? Zal ik nog ergens goed voor zijn? Zal iemand voor mij zorgen? Wat heb ik nu nog te bieden? Ernstig ziek worden is in elk geval altijd een ingrijpende en enge leven veranderende gebeurtenis die ook de mensen treft die dicht bij de patiënt staan, zoals familie, vrienden, kennissen en collega’s.
Tijdens de schokfase is het niet mogelijk om de nieuwe situatie te begrijpen en veel mensen weigeren het zelfs te accepteren. Mensen kunnen afwisselen tussen een gevoel van verlamming en sterke emoties. In deze fase is elk soort reactie mogelijk en ook normaal. Iemand die in een schoktoestand verkeert kan het gevoel hebben dat zijn of
haar leven en fysieke toestand permanent chaotisch zijn geworden. Op dit punt is het goed te erkennen dat mentale verlamming tot doel heeft om extra tijd te geven om belangrijke informatie te verwerken en om de harde feiten te accepteren.
Hoe omgaan met schok
• Het is niet goed om alleen te zijn wanneer u in schoktoestand bent.
Omring u met mensen en praat over de dingen die zich in uw hoofd afspelen.
• Geef uzelf de tijd om na te denken over de nieuwe informatie.
• Vergeet ook niet om te rusten en goed te eten.
• Op dit punt hoeft u zich geen zorgen te maken over alledaagse klusjes, meer informatie zoeken of u af te vragen hoe het met anderen gaat. Daar is later voldoende tijd voor.
Reacties
Na de eerste schok begint de betekenis van de ziekte door te dringen.
Gedurende deze tijd is iemand in de war en heeft zij of hij behoefte om te praten en gehoord te worden. Praten helpt mensen te begrijpen wat er is gebeurd, de
betekenis ervan in te schatten en hun eigen emoties te plaatsen. In de reactiefase kunnen emoties sterker naar boven komen en kan het gevoel van wanhoop overweldigend zijn. Het is normaal om bang te zijn. Evenals het normaal is om gevoelens van bitterheid, schaamte en schuld te ervaren. Het oplopen van een ziekte kan als oneerlijk worden beschouwd en mensen kunnen zelfmedelijden ervaren of zelfs woedend op zichzelf zijn. Ziekte gerelateerde onderwerpen kunnen voortdurend hun gedachten binnendringen, zowel wanneer ze wakker zijn als tijdens het slapen.
Mensen verwerken het ziek zijn op verschillende manieren. De een praat, de ander zwijgt en weer een ander wil misschien alleen zijn. Voor sommigen is de
ziekte gemakkelijker te verwerken als de diagnose eenmaal is bevestigd en de behandeling is gestart. Soms is het gemakkelijker om met moeilijke dingen om
te gaan dan met onzekerheid.
Het kan moeilijk zijn om rust te vinden, te slapen en te eten.
Concentratieproblemen, onaangename gedachten en vragen over het waarom schieten constant door uw hoofd. Het is mogelijk dat u verschillende lichamelijke
gewaarwordingen ervaart, zoals beven en trillen of misselijkheid.
In deze fase voelt de situatie vaak angstig en wanhopig aan. Het is echter goed om te onthouden dat de sterke emoties na verloop van tijd zullen afnemen.
Het kan helpen als de emoties die u voelt, kunnen worden geïdentificeerd en gecategoriseerd.
Hoe om te gaan met sterke reacties
• Praat met andere mensen over hoe u zich voelt, het zal u helpen om de situatie te structureren.
• Het kan helpen om vertrouwd te raken met verhalen van mensen in een soortgelijke situatie.
• Probeer uw dagelijkse taken weer op te nemen zodra u denkt dat dit mogelijk is. .”Normale” dagelijkse klusjes zullen turbulente gevoelens verlichten en uw gevoel van controle vergroten.
• Vraag om hulp bij dagelijkse activiteiten en accepteer hulp.
• Onthoud dat alle emoties zijn toegestaan.
• Het langdurig onderdrukken van emoties kan zowel uw mentale als lichamelijke welzijn verslechteren.
• U kan emoties niet voorkomen. Het is wel gemakkelijker om er mee om te gaan zodra u ze herkent en accepteert.
Deze handleiding is bedoeld voor zowel mensen die ziek zijn als voor hun naasten.
Om praktische redenen is deze handleiding onderverdeeld in 2 secties: de eerste sectie bevat informatie voor de mensen die ziek zijn en de tweede voor hun naasten.
Beide secties zijn in één handleiding verwerkt.
Wij hebben deze tekst mogen overnemen van Sanofi met dank aan de auteurs
Johanna Stenberg & Jan-Henry Stenberg
Dit is maar een deeltje van deze hele interessante brochure.
De volledige brochure kan je bekomen door een mailtje te sturen naar admin@vlfp.be Hopelijk helpt dit in het proces om een diagnose te aanvaarden