Lid worden


Griet Brusselmans, pijnarts verbonden aan het UZ Gent, kan ons vertellen waarom. “Bij fibromyalgie is er veel illness – mensen voelen zich erg ziek – en weinig disease of organisch substraat.


Er zijn geen technische onderzoeken die de diagnose kunnen bevestigen en waarschijnlijk komen die er ook nooit. Dat leidt niet alleen tot frustratie bij de patiënt, maar ook tot een gevoel van machteloosheid of zelfs ongeloof bij de behandelaar.

Om het cru te zeggen: je kan bij fibromyalgie alleen maar afgaan op het verhaal van de patiënt. Ikzelf ben ervan overtuigd dat patiënten die hier bij ons komen raadplegen ook echt pijn hebben. Mensen die geen pijn hebben, vinden wel iets anders om hun tijd door te brengen.” Onderzoek heeft een aantal afwijkingen in het licht gesteld op biologische en beeldvormende tests, maar deze zijn niet specifiek voor fibromyalgie. Zo bijvoorbeeld is de stressrespons wat afgezwakt, maar dat komt ook voor bij chronische stress en depressie.

Technische onderzoeken helpen ons evenmin vooruit om de etiologie van het syndroom te bepalen. De fMRI toont een veranderde respons op pijnlijke stimuli; in het hersenvocht ziet men een daling van het pijndempende serotonine en een stijging van de pijngeleidende stof substance P. “Wat hier precies oorzaak en gevolg is, blijft onduidelijk. Heeft de patiënt pijn omdat er iets scheelt in het centrale zenuwstelsel? Of verandert er iets in het centrale zenuwstelsel onder invloed van chronische pijn? Deze vragen blijven onbeantwoord. Maar de gevonden afwijkingen geven ons wél redenen om de fibromyalgiepatiënt te geloven als hij zegt dat hij pijn heeft. En dat is een belang rijke boodschap.”

Bezige bij


Naargelang de geraadpleegde studie vindt men onder de patiënten met fibromyalgie 9 tot 20 vrouwen voor één man. De grootste groep is 20 tot 50 jaar oud. Bij een aantal personen wordt het ontstaan van de klachten in verband gebracht met een specifieke gebeurtenis, zoals een verkeersongeval of het verlies van een naaste. Soms is jarenlange overbelasting de oorzaak. Dokter Brusselmans: “Veel van onze fibromyalgiepatiënten zijn of waren bezige bijen. Ze hebben jarenlang te veel hooi op hun vork genomen, zowel huishoudelijk als professioneel. In een aantal gevallen hebben ze een zware job die niet altijd voldoening schenkt.” Door het frequente voorkomen van vermoeidheid (in 90% van de gevallen) bestaat er een zekere overlap met het chronische vermoeidheidssyndroom. Maar bij deze laatste aandoening staat de vermoeidheid op de voorgrond, bij fibromyalgie is het de pijn. Angst en depressie komen meer voor dan in de algemene bevolking, maar niet meer dan bij andere chronische pijnpatiënten. Fibromyalgie is dus geen vorm van depressie. Klachten bij fibromyalgie nemen toe met lichamelijke en psychische inspanning, stress en vermoeidheid. Koud weer heeft een ongunstig effect, terwijl warmte verlichting brengt. “Ook dat laatste is een gegeven waarmee patiënten het scepticisme van hun omgeving kunnen opwekken. Iederéén voelt zich namelijk beter tijdens de vakantie, onder de zon.” Maar pijnspecialisten weten wel beter: “Fibromyalgie kan gepaard gaan met een afwijkende werking van het autonome zenuwstelsel. Ook bij andere chronische pijnpatiënten stelt men soms vast dat vezels voor bijvoorbeeld temperatuurgeleiding na enige tijd ook pijn gaan geleiden.”

Verantwoordelijkheid


Om van fibromyalgie te kunnen spreken moet pijn sinds minstens drie maanden aanwezig zijn in de vier kwadranten van het lichaam – boven en onder de gordel, zowel links als rechts. Daarnaast moeten 11 van de 18 door de literatuur beschreven tender points of drukpunten pijnlijk zijn.

“Belangrijk is om de situatie wat ruimer in te schatten en aandachtig naar het verhaal van de patiënt te luisteren”, aldus Dr. Brusselmans. “Vaak ontdekt men dan een vrij typisch patroon. Veel patiënten hebben een lang bestaand verhaal van lichamelijke ongemakken, zoals zogenaamde groeipijnen tijdens de kindertijd of pijnlijke gynaecologische aandoeningen zoals dysmenorroe en endometriose.
In sommige gevallen bestaat er ook een voorgeschiedenis van familiale overgevoeligheid voor pijn.” Doorgaans is de patiënt opgelucht als hij een diagnose te horen krijgt. Maar voor Griet Brusselmans moet hem bij die gelegenheid ook een expliciete boodschap worden meegegeven. “Men moet de patiënt duidelijk maken dat deze diagnose hem niet van alle verantwoordelijkheid ontslaat. De diagnose betekent de start van een revalidatieproces waarin de motivatie tot veranderen van primordiaal belang is. De rol van de arts bestaat vooral in het schrappen van onwerkzame medicatie, het verstrekken van de juiste informatie en het zorgvuldig uitkiezen van veilige analgetica. Daarnaast is vaak begeleiding door een psycholoog en een kinesitherapeut aangewezen.” De bedoeling is dat de patiënt opnieuw vertrouwen krijgt in zijn lichaam en dat hij dit leert gebruiken binnen de grenzen van zijn mogelijkheden. De ontstaansgeschiedenis van de aandoening wordt ontrafeld om te vermijden dat in de toekomst opnieuw uitputting optreedt.
Een ander leven

Griet Brusselmans noemt de prognose van fibromyalgie gunstig. Er is immers geen sprake van een degeneratieve aandoening. De symptomen volgen een golvende beweging met periodes van verslechtering en verbetering. Op lange termijn ziet men vaak de klachten afnemen, grotendeels omdat de patiënten hun levenswijze aanpassen: ze veranderen van job, zoeken hulp voor het huishouden, enzovoort. “Patiënten met fibromyalgie kunnen zelden nog naar hun vroegere leven terug. Maar veel patiënten maken het beter omdat ze een nieuw evenwicht vinden. Als je wil, kan je dat genezing noemen.”

De Huisarts
© Saskia Vanderstichele
All rights reserved. Mediargus NV, F. Pelletierstraat 8A 1030 Brussels, TEL:(+32)2 7400970 FAX:(+32)2 7400971