Lid worden


Mijn naam is fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jouw lichaam voelt mij wel.


Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!

Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Door de jarenlange overbelasting op je werk, door het virus dat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto-ongeluk, ... Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou.

Ik hoor dat je naar een dokter bent gegaan om van mij af te komen. Ha, ik rol over de grond van het lachen. Probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen: slaappillen, energiepillen. Je zal massages krijgen en je zal voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je jou pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan. Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.

Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommigen zullen zeggen: "Oh, je hebt gewoon een rotdag" of ze zeggen "Ja, je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon". Ze horen niet dat jij dan zegt: "Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!" Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten, terwijl jij dan langzaam het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een 'normaal' persoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.

Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beƫindigen: de enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun geven aan andere mensen!

FM houd in dat:


    Dat ik lang niet alles kan wat jij kan .
    Dat ik het zeker niet net zo lang volhoud als jij .
    Vandaag dingen doe die ik morgen niet kan doen .
    Niet te lang stil kan zitten , maar ook niet staan , mijn spieren en gewrichten worden dan stijf .
    Niet te veel en te lang kan bewegen , dan krijg ik meestal direct spierpijn .
    Ik heb dit.
    Het gaat niet meer weg .
    Het blijft bij me .
    Het hoort voortaan bij mij leven .
    Ik heb goede maar ook slechte dagen .
    De mensen zien niks aan me .
    Ze zeggen : Je ziet er goed uit .
    Dat doet af en toe wel pijn hoor .
    En nu kun je niks meer, hoe kan dat ?
    Als ik een goede dag heb, doe ik de tuin.
    Het kan zijn dat ik daar twee weken voor nodig heb .
    Maar ik heb het wel voor elkaar.
    Ik doe alles in stukjes, omdat ik het niet meer in een keer kan .
    Verdeel alles over de hele week .
    Ik ben voortdurend moe .
    Doe iets 20 minuten, stop dan even om te rusten, en ga dan weer verder, als het kan .
    En als ik een slechte dag heb, doe ik bijna niks .
    Ik doe vooral dingen die ik leuk vind.
    Ik kan niet meer wat ik vroeger allemaal kon .
    Als ik ergens geen zin in heb, verplicht mij het dan niet .
    Ik kan niet meer zo lang uit gaan als vroeger .
    Ik vraag wel eens hulp, omdat ik bepaalde dingen niet meer kan uitvoeren .


Dus ik vraag aan de medemens : Begrip voor mijn situatie en ziekte .