Lid worden


Onderzoekers van de Universiteit Utrecht en patiënten met fibromyalgie hebben samen onderzoek gedaan naar de ervaring van onbegrip. Mensen met fibromyalgie voelen zich soms niet begrepen of geloofd door anderen.

Ze ervaren een gebrek aan steun of worden negatief bejegend vanwege hun klachten. Dat is een zware last bovenop de klachten van de aandoening zelf.

Zorgverleners en onderzoekers wisten natuurlijk al langer van het bestaan van onbegrip. Toch was onbegrip nog nooit duidelijk in beeld gebracht. De kennis die het onderzoek oplevert kan worden gebruikt om mensen met fibromyalgie hulp te bieden bij het omgaan met onbegrip. Ook kan de kennis worden gebruikt om de omgeving zo te veranderen dat meer begrip voor fibromyalgie ontstaat.
 

Iedereen is wel eens moe


We weten dat onbegrip voorkomt, maar we weten eigenlijk nauwelijks waaruit dat onbegrip nu precies bestaat. De mensen die zelf onbegrip ervaren zijn de experts op dit gebied. De onderzoekers zijn daarom aan mensen met fibromyalgie gaan vragen welk onbegrip zij precies ervaren. Zo probeerden ze te achterhalen uit welke onderdelen onbegrip bestaat.

Onbegrip voor fibromyalgie komt in allerlei gedaanten voor. Sommige mensen hebben jarenlang moeten vechten voordat ze een diagnose kregen. De klachten bleven steeds maar onbegrepen: “Er is niets aan de hand, iedereen is wel eens moe en heeft wel eens pijntjes…”. Met het stellen van de diagnose fibromyalgie komt het onbegrip nog niet ten einde. Sommige mensen met fibromyalgie zijn teleurgesteld dat ze in de medische wereld niet geholpen worden op de manier zoals ze zouden willen. Of ze ervaren dat familie, buren, collega’s of de werkgever denken dat de klachten overdreven zijn. Velen begrijpen niet dat de ziekteverzekering hen van de ene op de andere dag voor 100% goedkeurt om te werken. En dat terwijl ze niet méér energie hebben om te werken dan daarvoor.
Mensen in de omgeving, zoals collega's of familieleden, begrijpen niet altijd wat fibromyalgie is. Ze denken bijvoorbeeld dat de pijn en moeheid niet ernstig zijn of ze vinden dat je best wat harder kunt werken. De pijn en moeheid zijn onzichtbaar. Anderen kunnen het daarom vreemd vinden dat je de ene dag vijf kilometer kunt fietsen terwijl je de andere dag helemaal niets kunt. Soms worden mensen met fibromyalgie zelfs van aanstellerij beschuldigd.

Voor sommige mensen is dit onbegrip nog vervelender dan de symptomen van de aandoening. Het kan iemand met fibromyalgie er bijvoorbeeld van weerhouden om naar een verjaardag te gaan. Op de lange termijn kan onbegrip ernstige negatieve gevolgen hebben zoals vereenzaming of een verslech-tering van de aandoening. Het is daarom belangrijk dat anderen begrip hebben voor mensen met fibromyalgie. Het zal echter niet lukken om iedereen te overtuigen van de echtheid en ernst van de aandoening. Er zullen altijd mensen blijven die onbegrip tonen. Het is dan ook goed dat mensen met fibromyalgie zelf weerbaarder worden tegen onbegrip.
 

Onbegrip in beeld gebracht


Om onbegrip te kunnen meten wilden de onderzoekers eerst meer inzicht krijgen in wat onbegrip nu precies inhoudt en omvat. Tijdens interviews hebben ze daarom aan mensen met fibromyalgie gevraagd welk onbegrip zij ervaren. Er kwamen veel vormen van onbegrip naar voren. Twee belangrijke elementen waren een gevoel van 'afwijzing' en een 'gebrek aan begrip'. De omgeving wijst mensen af als ze bijvoorbeeld het bestaan van de ziekte ontkennen, altijd maar beter weten hoe de patiënt zich moet gedragen en de patiënt op een overdreven manier beschermen. Een gebrek aan begrip wordt ervaren als anderen geen emotionele steun of hulp bieden en niet laten merken dat ze de symptomen erkennen. Onbegrip bestaat dus zowel uit een gebrek aan steun of hulp, uit het negatief benaderen en uit overbeschermen van patiënten.
 

Onbegrip meten


Om vast te kunnen stellen hoeveel onbegrip patiënten ervaren werd een vragenlijst ontwikkeld, nl. de "Ziekte Onbegrip Vragenlijst". Deze vragenlijst meet het onbegrip vanuit vijf verschillende omgevingen: de partner, familie, medische wereld, werkomgeving en sociale instanties. Aan de hand van deze vragenlijst vond men dat mensen met fibromyalgie of een andere reumatische aandoening vooral veel onbegrip ervaren vanuit sociale instanties, de werkomgeving en van familie. Onbegrip van de medische wereld en de partner was minder. Patiënten met elke vorm van reuma bleken te stuiten op onbegrip. Het meeste onbegrip werd ervaren door patiënten met fibromyalgie. Dit kan komen doordat fibromyalgie niet is te bewijzen met een medische test.
De "Ziekte Onbegrip Vragenlijst" is inmiddels in acht talen vertaald. Men heeft al kunnen vaststellen dat er in verschillende landen onbegrip wordt ervaren door patiënten. Het meeste onbegrip lijkt voor te komen in Spanje en Engeland. Minder onbegrip komt voor in Duitsland en gelukkig ook in Nederland.

Ziekte Onbegrip Vragenlijst

Vul onderstaande vragen in voor de partner, familie, medische wereld, werkomgeving en sociale instanties. Hoe vaak gedurende afgelopen jaar reageerden anderen op de onderstaande beschreven manier op u?

 

           

Vul onderstaande vragen in voor de partner, familie, medische wereld, werkomgeving en sociale instanties. Hoe vaak gedurende afgelopen jaar reageerden anderen op de onderstaande beschreven manier op u?

Bijvoorbeeld: mijn familieleden ...

         
 

Nooit

Zelden

Soms

Vaak

Erg vaak

vinden het raar dat ik de ene dag

         

veel meer kan dan de andere dag.

1

2

3

4

5

vinden dat ik mij flinker moet opstellen.

1

2

3

4

5

nemen mij serieus.

1

2

3

4

5

geven mij onbruikbare adviezen.

1

2

3

4

5

begrijpen wat voor gevolgen mijn aandoening heeft.

1

2

3

4

5

geven mij het idee dat ik een aansteller ben.

1

2

3

4

5

vinden dat ik meer kan werken dan ik doe.

1

2

3

4

5

geven mij de kans mijn verhaal te doen.

1

2

3

4

5

 


Onbegrip vanuit het perspectief van de omgeving


Onbegrip komt voor als anderen moeite hebben om de ernst van de symptomen te beoordelen. Om dit te onderzoeken werd zowel aan patiënten als aan hun partners gevraagd hoe zij de ernst van de symptomen beoordelen. De partner en patiënt bleken de ernst van de symptomen ongeveer hetzelfde te beoordelen. Ook vroeg men aan reumatologen hoeveel onbegrip ze ervaren. Reumatologen hebben over het algemeen gelukkig weinig onbegrip voor patiënten met fibromyalgie en andere reumatische aandoeningen. Dit is erg belangrijk voor het contact met de patiënt. Sommige reumatologen beleven wel wat meer onbegrip naar patiënten met fibromyalgie dan naar patiënten met reumatoïde artritis. Een gebrek aan medisch bewijs en het ontbreken van een effectieve behandeling bij fibromyalgie kunnen hiervan de oorzaak zijn.
 

Ontkennen en bemoederen


In totaal werden er 15 kenmerken van onbegrip gevonden. Patiënten gaven aan mensen te ontmoeten die keihard ontkennen dat fibromyalgie bestaat. Dat ontkennen kan zich in verschillende vormen uiten. Sommigen wantrouwen de patiënt en begrijpen en geloven niet dat de persoon met fibromyalgie echt iets mankeert. Anderen snappen niet dat mensen met fibromyalgie de ene dag zeggen niet te kunnen werken, maar de volgende dag wel de ramen kunnen wassen of de hond kunnen uitlaten. Weer anderen keuren het sterk af dat iemand met fibromyalgie thuis zit in plaats van te werken. Fibromyalgie wordt door sommigen gezien als een vage ziekte. Hierdoor kunnen patiënten het idee krijgen dat ze als een aansteller en aandachtvrager worden gezien. Er zijn patiënten die het gevoel hebben dat ze zich constant moeten bewijzen en verdedigen tegenover anderen. 



Mensen met fibromyalgie gaven verder aan dat anderen belerend naar ze doen. Mensen uit de omgeving vertellen bijvoorbeeld hoe iemand met fibromyalgie zich moet gedragen zodat de klachten afnemen. Zo horen patiënten vaak dat ze er maar gewoon mee moeten leren leven of dat ze zich wat flinker moeten opstellen. Sommige mensen in de omgeving schieten door in het geven van raad en zorg. Er is dan sprake van overbescherming of betutteling. Er zijn mensen die – vaak goedbedoeld – alles uit handen nemen van degene die fibromyalgie heeft. Dit kan een gevoel van minderwaardigheid geven bij patiënten.

Naast het ervaren van onbegrip kunnen anderen gelukkig ook begrip tonen. Sommige mensen met fibromyalgie krijgen wel gepaste hulp aangeboden. Ze kunnen hun verhaal bij iemand kwijt die begrijpt wat voor gevolgen fibromyalgie kan hebben. Behalve mensen die het bestaan van fibromyalgie ontkennen zijn er ook veel mensen die fibromyalgie erkennen.
 

Bronnen van onbegrip


Niet iedereen ervaart onbegrip en ook niet alle mensen tonen altijd alleen maar onbegrip. Het is mogelijk dat iemand een erg begripvolle partner heeft, maar veel onbegrip ervaart van collega’s.
Onbegrip wordt het vaakst ervaren bij maatschappelijke instanties zoals het ziekenfonds, de bedrijfsarts, gemeenten en verzekeringsinstellingen. Ongeveer drie op de vier mensen met fibromyalgie zeggen soms of vaak onbegrip te ervaren bij maatschappelijke instanties. Ongeveer de helft van de mensen die een baan hebben, krijgt op het werk te maken met onbegrip. Maar ook ongeveer de helft van de mensen ervaart onbegrip van hun familieleden.
Onbegrip van de partner komt weinig voor. De partner is voor negen van de tien mensen met fibromyalgie een steun en toeverlaat. Deze steun is enorm belangrijk. Omdat de partner er dagelijks is, kan onbegrip van de partner het meest belastend zijn. De nabije omgeving wordt door verschillende mensen met fibromyalgie dan ook als de belangrijkste bron gezien voor begrip. Het is onmogelijk om een partner of kinderen in te ruilen voor familie die wel begrip toont. Mensen verwachten juist van familie en vrienden onvoorwaardelijke acceptatie, begrip en steun.
Ongeveer 1 op de 5 mensen ervaart onbegrip in de medische wereld. Dit lijkt mee te vallen, maar er moet wel gezegd worden dat het onderzoek werd uitgevoerd onder patiënten met fibromyalgie uit slechts twee Nederlandse ziekenhuizen. Het is mogelijk dat mensen die patiënt zijn in een andere regio of ziekenhuis andere ervaringen hebben. 
 

Gevolgen van onbegrip


Onbegrip kan mogelijk negatieve gevolgen hebben voor het welzijn en functioneren. Uit het onderzoek bleek dat patiënten die veel onbegrip ervaren ook meer pijn en fysieke beperkingen hebben. Ook voelen zij zich somberder en eenzamer. Nu kan aan de hand van het onderzoek niet precies gezegd worden wat de kip is en wat het ei. Dus, onbegrip zou kunnen leiden tot een verslechtering van de ziekte en een sombere stemming, maar het is ook mogelijk dat mensen die ernstigere symptomen hebben meer onbegrip ervaren. Desalniettemin, geeft het onderzoek aan dat onbegrip een ernstig probleem is voor patiënten.

Om onbegrip te verminderen zou eerst en vooral de omgeving voorlichting moeten krijgen. Zo zou beter bekend moeten worden wat fibromyalgie inhoudt. Het is goed als mensen begrijpen dat de onzichtbare pijn en moeheid wel aanwezig kunnen zijn. Of dat symptomen op de ene dag ernstiger kunnen zijn dan op andere dagen en dat onbegrip negatieve gevolgen kan hebben. Dit vraagt om acties van onderzoekers, behandelaars, patiëntenverenigingen, opleidingen (bijvoorbeeld geneeskunde of verpleegkunde) en de politiek.
 

Omgaan met onbegrip


Het zal echter niet lukken om iedereen te overtuigen van de echtheid van fibromyalgie. Er zullen altijd mensen blijven die onbegrip tonen. Het is daarom ook goed dat mensen met fibromyalgie weerbaarder worden tegen onbegrip. Dit vraagt een inspanning van de patiënt. Toon van Helmond, psycholoog van de Sint Maartenskliniek heeft 'tips voor omgaan met onbegrip' op nuttige wijze samengevat. Zo is het bijvoorbeeld goed dat je anderen vertelt over de symptomen en beperkingen die fibromyalgie met zich meebrengt. Dit is makkelijker gezegd dan gedaan, want als je constant over de aandoening praat dan is er een risico dat je als klager overkomt. Toch is het goed om te beseffen dat pas meer begrip kan ontstaan bij anderen als duidelijk wordt uitgelegd wat de aandoening inhoudt. Als je niet elke keer je verhaal wilt doen, geef dan een folder over de ziekte of stuur via e-mail een link die naar een voorlichtingsfilm voert. Op deze manier kunnen mensen in je omgeving meer te weten komen over de aandoening. Ook is het belangrijk dat je aangeeft wanneer je bepaald gedrag van mensen in je omgeving ervaart als onbegrip. Mensen in de omgeving zullen zich niet altijd bewust zijn dat bepaalde reacties onbegrip kunnen oproepen. Overbeschermend gedrag of nutteloze adviezen kunnen bijvoorbeeld vaak goedbedoeld zijn. Geef dan aan dat je begrijpt dat mensen het goed bedoelen, maar dat het jou helaas niet helpt. Geef vervolgens ook aan welk gedrag jou wel helpt. Jezelf terugtrekken of isoleren moet vooral voorkomen worden. Dit kan tot eenzaamheid leiden en zorgt er vaak voor dat mensen zich nog slechter gaan voelen. In contact blijven met anderen is van cruciaal belang!

Als er mensen zijn die desondanks nog onbegrip blijven uiten, dan is het goed om te beseffen dat er helaas altijd mensen zullen zijn die zich slecht kunnen inleven in een ander. Accepteren dat dit het geval is en het onbegrip relativeren is dan de beste oplossing.
 

Toekomst


Hoe meer onbegrip mensen ervaren, hoe groter de kans is dat ze zich ook somberder voelen en minder sociale contacten hebben. Het is dus belangrijk om het onbegrip aan te pakken. Hoe dat precies moet gebeuren weten we nog niet. Ruwweg zijn twee manieren denkbaar. Allereerst kan met voorlichting worden geprobeerd dat de omgeving meer begrip krijgt voor fibromyalgie en zich anders gaat gedragen. Dit kan bijvoorbeeld door folders uit te delen of in de opleiding zorgverleners te vertellen over fibromyalgie en onbegrip. Daarnaast kunnen mensen met fibromyalgie geholpen worden om zelf minder geraakt te worden door onbegrip. Bijvoorbeeld door het zelfvertrouwen te verhogen of ze beter te leren praten over hun aandoening en problemen.
De onderzoeksgroep start nu eerst met een internationaal onderzoek naar onbegrip. Dit onderzoek vindt plaats via het internet. Mensen met verschillende reumatische aandoeningen vanuit verschillende landen zullen aan het onderzoek meedoen.
Onbegrip voor fibromyalgie is nu in de aandacht en onderzoekers denken dichter bij een oplossing voor dit probleem te komen!




Tips omgaan met onbegrip.
Opgesteld door psycholoog Toon van Helmond,
Sint Maartens-kliniek Nijmegen.

Marianne Kool, Henriët van Middendorp, Paulien Vermaas, Miranda de Jong en Rinie Geenen

Marianne Kool, Henriët van Middendorp en Rinie Geenen zijn als onderzoekers verbonden aan de Psychoreumatologie onderzoeksgroep van de Universiteit Utrecht. Paulien Vermaas en Miranda de Jong zijn lid van de F.E.S. en als onderzoekspartners actief betrokken bij het onderzoeksproject. Het Reumafonds maakt het onderzoek financieel mogelijk. Het onderzoek werd uitgevoerd in samenwerking met reumatologen van de Stichting Reumaonderzoek Utrecht en met onderzoekers van universiteiten in Detroit (USA), Coimbra (Portugal), Marburg (Duitsland), Gent (België) en Barcelona (Spanje).
Heb je vragen of opmerkingen over het onderzoek dan kan je contact opnemen met Marianne Kool, e-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Bronnen:  

FES Magazine mei/juni 2012
Vragenlijstonderzoek 'Begrip en onbegrip voor reumatische aandoeningen'
Arthritis & Rheumatism (Arthritis Care & Research)
Vol. 61, No. 12, December 15, 2009, pp 1650–1656
DOI 10.1002/art.24922
© 2009, American College of Rheumatology
Lack of understanding in fibromyalgia and rheumatoid arthritis: the Illness Invalidation     Inventory (3*I)
M B Kool, H van Middendorp, M A Lumley, et al.
Ann Rheum Dis 2010 69: 1990-1995 originally published online May 24, 2010
doi: 10.1136/ard.2009.123224