Lid worden

Dit artikel is bedoeld voor de partners van fibromyalgiepatiënten. Waarom? Omdat we de mensen uit de omgeving van fibromyalgiepatiënten willen informeren, helpen en uitzicht bieden.

Wat is fibromyalgie? ( nu hoor je het eens van een ander)


De officiële definitie van fibromyalgie is: pijn in bindweefsel en spieren. Dat zijn onderdelen van het bewegingsapparaat. Het bewegingsapparaat bestaat uit harde en beweegbare delen. De harde delen, de botten, zorgen voor de stevigheid. Spieren, pezen en gewrichten zorgen ervoor dat de botten kunnen bewegen. Gewrichtsbanden en bindweefsel verlenen de gewrichten extra steun en stevigheid. Aandoeningen aan het bewegingsapparaat, die niet door een ongeval of blessure worden veroorzaakt, worden aangeduid met de verzamelnaam: reumatische aandoeningen. Fibromyalgie is een aandoening van de weke delen van het bewegingsapparaat. Onder het bewegingsapparaat vallen spieren, de plaats waar pezen aanhechten aan het gewricht, gewrichtsbanden en bindweefsel. Het wordt daarom ook wel weke delen reuma genoemd.

Wat zijn de symptomen?


• spierpijn en stijfheid (al dan niet met aanwezigheid van duidelijke tender points / drukpunten)
• gewrichtspijn (punt 1 en 2 lopen vaak in elkaar over)
• vermoeidheid (variërend van lichte vermoeidheid tot extreme uitputting)
• maag-darmklachten (variërend van maagpijn tot darmkrampen en diarree)
• hoofdpijn (variërend van lichte hoofdpijn tot migraine)
• angst, depressiviteit
• in- en doorslaapstoornissen
• vaak ook problemen met het plassen
• gevoelig voor weersveranderingen
• soms het gevoel als of er 'mieren' onder de huid lopen

Met de definitie en de omschrijving is aangegeven wat fibromyalgie lichamelijk betekent. Ook geestelijk trekt het een wissel op de patiënt en haar/zijn partner. Omdat er ogenschijnlijk niets aan de hand is, trekken mensen het ziek zijn in twijfel of denken dat het 'wel tussen de oren zal zitten'. Gelukkig nemen meer en meer deskundigen fibromyalgie steeds serieuzer.

De diagnose is gesteld. Jouw partner heeft fibromyalgie. Hoe verder?


De eerste stappen heb je al gezet. Eén daarvan is het inwinnen van informatie. Reden waarom je dit artikel leest. Daarnaast gaat het al dan niet accepteren een belangrijke rol spelen. Uit ervaring weten veel partners dat het helpt als je de ziekte en de gevolgen ervan zou kunnen accepteren. Het zal lang niet altijd gemakkelijk zijn, maar het accepteren van fibromyalgie in de familie helpt niet alleen jezelf, maar ook voor anderen om je heen is het dan eenvoudiger om begrip op te brengen en met de situatie om te gaan. Dat gaat niet zomaar. Natuurlijk moet je wennen aan het feit dat ook jij als partner minder mobiel bent, niet als vanzelfsprekend naar de bioscoop gaat, familie en vrienden opzoekt.

Maar uit dezelfde ervaring weten wij ook dat lang niet iedereen fibromyalgie kan accepteren. Dat is jammer maar niet iets om je voor te schamen. Misschien komt de acceptatie met de tijd, met meer informatie, enz. Moeilijker wordt het als partners de fibromyalgie niet willen accepteren. Dan houdt het ook voor hulpverleners al snel op. Uiteraard kunnen ze luisteren, doorverwijzen enz, maar misschien helpt het als jij je in de positie van de patiënt verplaatst. Hebben ze om fibromyalgie gevraagd? Hadden zij iets kunnen doen om de ziekte te voorkomen? Helpt het jou en je partner verder door de fibromyalgie onbespreekbaar te maken en elkaar verwijten te maken? Hopelijk is het antwoord op deze vragen in alle gevallen een hartgrondig NEE. Nu heb je een basis om aan de acceptatie te gaan werken. Na een tijdje wordt vanzelf duidelijk wat er allemaal nog wel kan, dat het leven niet ophoudt met de diagnose fibromyalgie. Je kunt samen, met elkaar, met kinderen, familie en vrienden nog heel veel doen, maar soms gaat dat ook niet. Dat is accepteren en gewoon verder leven.

Wat betekent fibromyalgie voor de partner?


Je hebt waarschijnlijk al gelezen wat de definitie van fibromyalgie is. Dat is goed om te weten voor iedereen, die direct of indirect met een fibromyalgiepatiënt te maken heeft.
Maar wat betekent fibromyalgie voor jou als partner? In veel gevallen zal dat tweeledig zijn, namelijk de zorg om de patiënt enerzijds en anderzijds de aanpassingen die je als partner in je eigen leven aan moet/wilt brengen. De zorg om de patiënt heeft twee kanten, namelijk je betrokkenheid bij je partner, maar ook de werkzaamheden die jij je partner uit handen wil nemen. Om bij het tweede te blijven, het is goed om samen afspraken te maken. Laat daarbij de patiënt aangeven wat deze wil en beschouw hem/haar niet als onmondig, invalide of wat dan ook. Laat hem/haar zelf aangeven wat hij/zij wil en kan en maak daar afspraken over.

Fibromyalgie heeft ook onmiskenbaar gevolgen voor de partner. Veel zaken en bezigheden zijn niet meer vanzelfsprekend, plannen wordt een tweede natuur. Prima, zolang je maar niet vergeet dat je een eigen leven hebt met een baan, hobby's enz. Hoewel je in een goede relatie altijd rekening wilt houden met de ander, moet er ook tijd en ruimte zijn om dingen te doen die je zelf leuk vindt. Dingen waar je met je zieke partner niet meer aan toe komt. Kortom "Houd ook een eigen leven"!

Emoties, gevoelens.


Ziek zijn maakt emoties en gevoelens los. Dit geldt dus ook fibromyalgie. De mate waarin emoties een rol spelen hangt af van de ziekte. Gelukkig is aan fibromyalgie nog niemand dood gegaan (al wordt soms wel eens wat anders beweerd). Maar ondanks dat geluk kan fibromyalgie toch heel ingrijpend zijn in het dagelijkse leven. Allerhande emoties strijden om de boventoon: machteloosheid omdat je niet kunt helpen; boosheid, omdat je niet snapt waarom het nu juist jou partner moet treffen; verdriet, omdat jij je partner ziet lijden, zien dat de mobiliteit afneemt; teleurgesteld zijn dat een gepland uitje op het laatste moment niet doorgaat.
Verdring het niet, praat erover. Van elkaar weten waar je aan denkt, wat je bezighoudt, waar je van baalt, helpt bij het omgaan met al deze emoties en voorkomt misverstanden en onbegrip.

Hulp aanbieden, taakverdeling in huis.


Als je partner veel last heeft van fibromyalgie, kan het zijn dat hij/zij hulp nodig heeft van anderen, van jou, de buren, familie of familiehulp. Veel mensen vinden het moeilijk om hulp te vragen of aan te bieden, omdat het een gevoel van afhankelijkheid kan geven. De ervaring leert hoe belangrijk het is om duidelijke afspraken te maken met degene die hulp moet vragen. Wat kan de fibromyalgiepatiënt zelf, wat wil hij/zij zelf blijven doen, wat kan je overnemen? Moet je het wel over willen nemen of is het beter je een beetje afzijdig te houden?
Fibromyalgie is een 'moeilijke' aandoening die vaak gepaard gaat met vele ups en downs.

Hier als partner of familielid mee omgaan is ontzettend moeilijk en vraagt veel geduld en begrip van de kant van de partner. Je verbaast je er misschien over dat je partner de ene dag meer kan dan de andere. Bij fibromyalgie is dit heel normaal. Fibromyalgie kenmerkt zich door veel pijn en vermoeidheid. Daarnaast zal je partner vaak last hebben van nevenaandoeningen: darmklachten, hoofdpijn, duizeligheid, … zijn geen uitzonderingen.

Hoe ga je als partner nu om met iemand die fibromyalgie heeft?


Luister allereerst heel erg goed naar je partner. Toon oprechte interesse in zijn/haar klachten. Vraag eens of je ergens mee kan helpen, wacht niet totdat het je wordt gevraagd, het karakter van een fibromyalgiepatiënt kennende zal dat namelijk niet zo snel gebeuren. Communicatie is het allerbelangrijkste in een relatie zo ook wanneer je samenleeft met iemand met fibromyalgie.
Onthoud dat je partner zélf vaak erg veel moeite heeft met het feit dat hij/zij steeds minder kan of minder lang kan volhouden. Wanneer je dan ook nog eens onbegrip zou tonen kan de zieke steeds verder in een depressie verzakken. Neem je partner in ieder geval serieus.

Waak ervoor dat je partner niet vast roest.


Probeer op een milde manier samen dingen te ondernemen die beweging vereisen. Ga bijvoorbeeld samen een stukje fietsen of wandelen. Probeer je wel aan te passen aan het uithoudingsvermogen van je partner. Waarschijnlijk heeft deze moeite om zijn/haar grenzen te respecteren en zou al snel weer te veel kunnen doen waardoor hij/zij er meer last dan baat bij heeft. Dat zou zonde zijn. Spreek van te voren met elkaar af dat je partner aangeeft wanneer het tijd is om terug te gaan.

Verder kan het voorkomen dat je partner een verjaardag of feestje niet denkt te redden doordat hij/zij erg moe is of veel pijn heeft. Uiteraard hoef je niet bij de eerste kik meteen toe te geven. Probeer door vragen te stellen uit te vissen of je partner écht niet kan. Kom je tot de vaststelling dat hij/zij echt niet lekker in zijn/haar vel zit, accepteer dat dan. Dwingen heeft echt geen zin. Je hebt er beiden alleen maar nadeel van. Accepteer dat een fibromyalgiepatiënt niet meer op volledige sterkte mee kan draaien en dat hij/zij keuzes moet maken. Soms zal de keuze op een feestje vallen de andere keer zal het misschien een middagje winkelen worden. Maar beide dingen op één dag zullen naar alle waarschijnlijkheid niet meer gaan lukken.

Onderken op tijd wanneer je dreigt vast te lopen.


Verlies ook jezelf niet uit het oog. Denk je er niet meer uit te komen? Schakel dan hulp in. Praat erover met een goede vriend(in).
Misschien kan je via ons forum www.vlfp.be in contact komen met andere fibromyalgiepartners om ervaringen uit te wisselen of advies te vragen.

Bron: http://www.fesinfo.nl/fibromyalgie_en_de_partner

Tijdschrift VLFP nr 85 - mei 2011