Lid worden

Hoe goed het ook in mijn hoofd zat, de pijn heeft me voor de zoveelste keer klein gekregen. De afgelopen weken waren een dieptepunt in mijn leven en hoe positief ik ook ben ingesteld, het Fibrokreng drijft me momenteel tot wanhoop…


Waarom maak ik weer een dergelijk moeilijke periode door, waarom is die pijn zo hevig en hoelang gaat het dit maal duren?

December was superdruk op kantoor en bankieren in crisistijden als deze is geen cadeau. We worden zoals zoveel bedrijven bedolven onder de druk en administratie en toch,… toch ging ik elke dag met plezier aan het werk. Ook afgelopen zomer hadden we het druk met de verbouwing en herinrichting van ons kantoor, maar toen hield het Fibrokreng zich nochtans rustig. Misschien is de vochtige winter de oorzaak of de grijze miezerige dagen?

Eigenlijk moet ik stoppen met zoeken naar een oorzaak, dat geeft toch geen zin. We zoeken altijd een reden, maar het helpt ons niets verder. Feit is dat de pijn elke dag een beetje erger werd. Het Fribrokreng baande zich stilletjes een weg doorheen mijn hele lichaam. Zelfs toen we in november in Lanzarote verbleven, is mijn man om extra pijnstillers moeten gaan en eenmaal thuis ging het van kwaad naar erger.
Momenteel is de situatie als volgt.
‘s Avonds lig ik uitgeteld in mijn zetel, ‘s nachts word ik herhaaldelijk wakker van de pijn en de opgespannen spieren, ‘s morgens is het een hel om op te staan. Ik ben normaal een ochtendmens, maar moet me nu een half uur moed moet inspreken: “Sta op, blijven liggen is niet goed voor je, beweeg, loop rond!” Terwijl mijn lichaam schreeuwt: ”Laat me met rust, laat me liggen, laat me inslapen zodat ik niks meer hoef te voelen.”

En dan was er nog die misselijkheid die me regelmatig overviel. Het deed me denken aan mijn tweede zwangerschap. Ik ben nu echter niet in 'blijde verwachting'. Ik was van plan de eeuwige cirkel van doktersbezoeken te doorbreken, maar de misselijkheid verergerde: eten kostte me de grootste moeite, het binnen houden ervan nog meer. Ik moest ingrijpen en ging naar de huisarts. Ik kreeg braakwerende medicatie en zware pijnstillers op basis van morfine en nog andere verdovende pillen die ik op regelmatige basis moest nemen, maar ik werd zieker met de dag. Ik kon de medicatie ook niet meer binnen houden. Een week later volgden de dagelijks injecties met Voltaren, maar de pijn ging maar niet over. Met de inspuitingen kon ik een uur of drie vrijer bewegen en functioneren. Uiteindelijk leek ik wel een junkie die verlangend uitkeek naar zijn volgende shot. Er lag naar mijn gevoel voortdurend een baksteen op mijn maag en al wat ik at zocht zijn weg snel weer naar buiten. Ik had ook overal jeuk sinds ik die zware pijnstillers kreeg. Ondertussen heb ik andere medicatie gekregen tegen de misselijkheid en mijn oude pijnstillers. Soms helpt het, soms ook niet. Vooral ’s avonds krijg ik vaak geen hap door mijn keel.

Ook op mentaal vlak ben ik sterk achteruit gegaan. Efficiënt werken lukt de laatste weken niet meer, soms lukt echt niets me nog en frustreert me mateloos. Het werk op kantoor blijft voor mij een afleiding tegen de pijn. Ik heb het voordeel dat ik mijn eigen baas ben en zelf kan bepalen wanneer ik wat doe. Mijn sociaal leven staat momenteel op een laag pitje. Momenteel zie ik het liefst niemand, ik kan het vaak niet opbrengen met iemand te praten. Ik wil alleen maar met rust gelaten worden. Geen gezonde situatie. Mijn lichaam is uitgeput, volledig op. Soms raak ik in paniek en ben ik bang dat ik dit niet lang meer kan volhouden. Ik ben zo onzeker. Mijn man en ik zijn dit jaar 25 jaar getrouwd en 30 jaar samen. En toch overvalt de schrik me weer dat hij er een moment komt dat hij het niet meer ziet zitten om met mij samen te leven.

Ik kan niet meer tellen hoeveel films en documentaires ik afgelopen weken heb gezien, wanhopige pogingen om mijn geest stil te leggen en af te leiden van de pijn en het gepieker. Soms helpt het, soms niet. Soms voel ik me zo onrustig, hulpeloos en wanhopig dat geen enkele afleiding helpt. Meer dan eens wellen de tranen dan op. Gisteren wilde ik buiten komen, hoe ellendig ik me ook voelde. Ik wou het lichtfestival in Gent zien. Vorig jaar moest ik ook al afhaken omwille van het Fibrokreng, maar nu verplichtte ik mezelf te gaan. Ik moest deze vicieuze cirkel doorbreken, vermijden dat een depressie de overhand neemt. Helaas zijn moed en een positieve ingesteldheid niet altijd voldoende. Ik had behoorlijk wat geslikt om toch naar Gent te kunnen, maar toen we iets gingen eten was de misselijkheid er weer. Het koude zweet brak me uit en ik kreeg het gevoel dat ik ging flauw vallen. Eenmaal thuis zocht ik onmiddellijk mijn bed op en ik hoopte vurig dat ik snel zou inslapen. De huisarts had vorige week gezegd dat ik me moet laten opnemen als de situatie niet verbeterde. Ik had er me fel tegen verzet, maar zoals ik me nu voelde leek een ziekenhuisopname me een verlossing. En toch, toch weiger ik op te geven.

Een vriendin vroeg me waarom ik niet op zoek ging naar een andere arts, een andere behandelingsmethode. De nare herinneringen bij mijn laatste zoektocht kwamen weer boven. Mijn ouders hadden via vrienden een dokter leren kennen die tijdens een stage in Zwitserland ervaring had met fibromyalgiepatiënten. Het was het proberen waard. Hoewel ik op mijn hoede was voor iemand die beweerde dat hij me in 3 weken beter zou maken. De week voor mijn vertrek heb ik alle bloeduitslagen en alle radiologiefoto's opgezocht en hem een samenvatting van mijn medische voorgeschiedenis (op zijn verzoek in het Engels) doorgemaild. Al snel werd echter duidelijk dat hij mijn medische geschiedenis niet had gelezen en dat hij fibromyalgie als een ingebeelde ziekte beschouwde. Hij las geen enkel verslag en bekeek de radiologiefoto's niet en vroeg enkel wat mijn problemen waren, waar ik de meeste pijn had. Volgens hem is fibromyalgie geen ziekte, maar een verzamelnaam voor allerlei symptomen. Bovendien zat de pijn volgens hem in mijn hoofd. Hij zou me nu eens moeten zien. Volgens die fameuze arts ligt onze pijngrens gewoon veel lager dan bij gezonde mensen. In Zwitserland had hij met zulke patiënten gewerkt: het waren allemaal vrouwen, mannen kregen zoiets niet.

Hij vroeg of ik huwelijksproblemen had? Ik antwoordde dat ik al 25 jaar gelukkig getrouwd was. Dan had ik financiële problemen misschien? En allicht had ik problemen met mijn kinderen? Ik zei kalm dat ik geluk had met mijn gezin. Ik werkte allicht al jaren niet meer? Had ik ooit gewerkt trouwens? Ik wist niet wat ik hoorde! Die man had zich al een beeld van me gevormd zonder te weten wie ik was. Toen hij hoorde dat ik zelfstandige was, trok hij verrast zijn wenkbrauwen omhoog. Hij vroeg naar mijn medicatie. Nadat ik mijn zakje had uitgekieperd, vroeg hij me wie deze had voorgeschreven en hoelang ik ze al nam. Redomex mocht ik volgens hem enkel 's avonds nemen, want die maakt je moe. Ik moest een antidepressivum nemen waarop ik repliceerde dat ik helemaal niet depressief was. Toen hij me vroeg of ik iets actiefs deed, keek hij me alweer verrast aan als ik zei dat ik in de zomer bij goed weer zoveel mogelijk tracht te fietsen op mijn elektrische fiets en dat ik in de winter gebruik maak van mijn hometrainer.
“Dan heb jij helemaal geen fibromyalgie” zei hij resoluut! "Alle fibromyalgiepatiënten zijn ongelukkige passieve gehuwde vrouwen, die problemen hebben met man, kinderen of geld."
Ik naderde het kookpunt. Als hij Nederlands en niet Engels had gepraat, had ik al lang een fel betoog afgestoken. Uiteindelijk onderzocht hij dan toch de typische drukpunten. Ik ging bijna tegen het plafond. En toch was ik volgens hem geen fibromyalgiepatiënt. De pijn in mijn hals en schouders werden veroorzaakt door het werken achter een computer. Zo simpel als dat. Ik zou rechtstaand moeten typen. Ik had dringend een cortisone-infiltratie nodig en manuele therapie (lees kinesitherapie). In het verleden had ik op verschillende plaatsen (nek, schouder, knieën) al infiltraties met cortisonen gehad. Ze werkten maar tijdelijk. Het enige wat cortisonen me had opgeleverd waren extra kilo’s. Toch zou hij me in drie weken tijd beter maken. Terug thuis zou ik wel aan fitness moeten doen, of zelf een toestel kopen om de nekspieren te verstevigen. Hij verving al mijn medicatie door andere (die eigenlijk dezelfde werking had of gewoon onder een andere naam werd verkocht in België, ontdekte ik door wat googelen). Voor mijn constipatieproblemen schreef hij me 3 verschillende dingen voor. Ik heb er slechts 1 van gehaald, iets op natuurlijke basis met vezels. Hij liet me een yoghurtmengsel maken met sesamzaad dat drie uur in de warmte moest staan vooraleer ik het mocht opeten. Het zou erg slecht smaken, maar wel werken. Ik had mijn twijfels: zuivel drie uur in de warmte laten staan? Op dat moment was het 28 graden buiten. Ik moest elke dag een warm bad nemen en daarna mijn spieren inwrijven met een zalf die erg heet werd. Baat het niet, het schaadt niet dacht ik, maar na 1 keer proberen hield ik het voor bekeken. Ik had verschrikkelijke jeuk en mijn gehele lichaam leek in brand te staan. Daarna moest ik bij zijn kinesist gaan, een man die wel Nederlands sprak. Zijn behandeling was een combinatie van wat mijn osteopate doet en kiné. Volgens deze heer zat alles vast. Alsof ik dat zelf nog niet wist. Na de behandeling voelde ik me geradbraakt, ik kon mijn armen niet meer optillen en had overal pijn. Na die massage heb ik de kinesist gevraagd om aan de dokter duidelijk te maken dat ik mijn tweede afspraak wou annuleren. Toen ik naar buiten wou gaan, kwam de dokter net uit zijn kabinet. De kinesist legde het hem uit, maar die arts leek het maar niet te willen begrijpen en verkondigde doodleuk dat hij me drie dagen erna opnieuw verwachtte. Ik wilde het een kans geven, maar zag er het nut niet in omdat het duidelijk was dat hij niet in fibromyalgie geloofde. De arts drong er nog een keer op aan om me toch een cortisonespuit te geven wat ik resoluut weigerde. Eenmaal thuis moest ik intensief beginnen trainen, 4 uur per dag. In Zwitserland had hij fibromyalgiepatiënten op 6 weken genezen. Gek dat hij passieve ongelukkige vrouwen met 4 uur training per dag en een aantal cortisone-injecties nieuwe mensen maakte. Toen ik zei dat ik toch niet akkoord was met zijn stelling en visie repliceerde hij dat er veel lectuur over te vinden was en dat het alleen maar om vrouwen gaat en dat dit genoeg zegt. Als het al eens een man was met fibromyalgie dan was dat omdat die man 'vrouwelijke trekjes' had. Ik reageerde boos en vertelde hem dat er genoeg lectuur is die dat tegenspreekt. Hij negeerde mijn opmerking. Bij het afrekenen moest ik 220 euro betalen. De tweede consultatie evenals een infiltratie werden al mee aangerekend. Pure gangsterpaktijken.

Enkele dagen na dit voorval begon ik te twijfelen aan mezelf. Liet ik me niet teveel gaan, en had ik wel fibromyalgie? Na deze wanpraktijken besloot ik mijn zoektocht naar de ultieme behandeling te staken. Ik ga ook nu niet op zoek naar een andere dokter die me zou kunnen helpen, hoe slecht ik me ook voel. Ik moet mijn werk op kantoor even laten liggen voor wat het is en ontspanning zoeken, meer aan mezelf denken, mijn activiteiten doseren. En verder moet ik vooral een positievere kijk vinden op wat me nu weer overkomt. Ik vond inspiratie in het boek van Trees Dehaene: Een weg naar zinvol leven – ruimte voor het onverwachte. Een citaat:

“Heel wat mensen hebben moeite om met ongevraagde situaties om te gaan. Zoals de enen kijken naar wat ze niet hebben en de anderen kunnen genieten van wat ze wel hebben, zo zijn er mensen die gebukt gaan onder de minste tegenslag en anderen die in elke situatie ook de goede kanten zien. Het zijn de optimisten en de pessimisten. Een kwestie van temperament, zul je zeggen. Een beetje ja, maar ook weer niet. Het is vooral een kwestie van ingesteldheid. Iets waaraan je kunt werken, een manier om naar de dingen te kijken. De optimisten kijken naar de ene kant van de medaille, terwijl de pessimisten naar de andere kijken. Wat we kunnen leren, is naar de rand van de medaille te kijken. Wie dat doet, krijgt in het oog dat de medaille twee kanten heeft en één rand die de twee verbindt. Hij tracht in het oog te houden dat een moeilijke situatie niet eenzijdig negatief is en is tegelijk niet zo naïef te denken dat in elke situatie genoeg positiefs steekt om ze zomaar aan te kunnen. Wie naar de rand kijkt, ziet dat er een uitdaging in steekt om er het beste van te maken. Je zet je niet vast op vragen als “waarom overkomt mij dit? Of ‘waarom is het bij mij maar dit of maar dat?’ Uitgaande van de situatie als gegeven - zie je de vraag onder ogen : wat doe ik ermee? En wat maak ik ervan? Naar de rand van de medaille kijken kan maar door haar in handen te nemen!

Het is de hoogste tijd dat ik de rand van de medaille terug zie, niet blijf stilstaan bij al die pijn. Het is me momenteel nog een raadsel hoe ik uit deze neerwaartse spiraal zal geraken, maar opgeven is geen optie. Vooral voor mijn gezin doe ik me soms sterker voor dan ik me werkelijk voel. Gisteren nog vroeg mijn dochter of het wel ging met me. Ze heeft een zesde zintuig waardoor ze weet hoe ik me voel. “Onkruid vergaat niet meisje,” antwoordde ik laconiek. Dat toverde een lach op haar gezicht die me ongelooflijk veel deugd deed. Ze gaf me trouwens een origineel kerstgeschenk: een boekje vol citaten met de titel ”Sterke vrouwen”. Bij elke uitspraak had ze een opmerking geschreven waarvan ze vond dat die op mij van toepassing was. Hoe kan ik dan ooit durven overwegen om op te geven? Nooit!

Liefs Fibromieke

Tijdschrift VLFP - mei 2012 nr 89