Lid worden

De wintermaanden zijn een hel geweest. Kort na het schrijven van mijn laatste column, eind januari, werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik hield geen eten meer binnen en was voortdurend misselijk van de pijn. De huisarts zei dat het zo niet langer kon.


Van het neurologisch onderzoek dat men voorstelde, zag ik aanvankelijk het nut niet in. Het resultaat was echter onthutsend. Mijn lichaam kende geen seconde rust meer. Mijn hersenactiviteit en de spiertonus waren in ontspannen toestand gelijk als in actieve toestand en de frequentie van de hersengolven waren zeer hoog. Uit de kleurenkaart van mijn hersenen viel ook af te leiden dat ik voortdurend pijn had. Mijn lichaam kreeg eigenlijk constant een massa pijnprikkels te verduren en kon die niet meer verwerken. De theorie van de poorten kwam aan bod: bij mij stonden de poorten wagenwijd open. Mijn lichaam sloeg tilt bij al die pijnprikkels, mijn zenuwen waren overbelast geraakt waardoor ik eigenlijk op elke prikkel reageerde (wat een normaal mens niet voelt werd ik wel gewaar). Mijn braakcentrum werd hierdoor ook overprikkeld, vandaar de voorturende misselijkheid.

Mijn lichaam kwam als het ware in een verdoofde toestand en uiteindelijk kon er op lange termijn een verlammingstoestan" optreden. Ik voelde enkel nog pijn, de rest voelde verdoofd aan. Een zachte streling over mijn armen bvb. voelde ik niet meer. Mijn spieren stonden tot het uiterste gespannen, dag en nacht. Mijn concentratievermogen was een ramp, reactiesnelheid (indrukken van een knop bij hoge tonen) al evenzeer. Dus ja, ik zat echt wel diep. Hier kon ik niet op eigen houtje uit geraken. Ik kreeg een cocktail van medicatie toegediend. Bij de eerste dosissen sliep ik de hele dag door. Ik kon me gewoon niet wakker houden wat ik ook probeerde. Dat was ook geen oplossing. De medicatie werd aangepast. Na enkele dagen kon ik weer eten en na een week mocht ik naar huis. Niet dat ik me plots veel beter voelde, ik kon enkel weer eten.

Ondertussen was mijn man op zoek naar oplossingen om de pijn te verminderen. Terwijl ik in het ziekenhuis lag had hij in de streek alle verdelers van infraroodcabines opgezocht en om informatie gevraagd. Eenmaal thuis, kochten we er eentje. Baat het niet het schaadt niet, zei hij én de warmte doet deugd tijdens de vele koude en vochtige dagen die België kent. Alweer een zoveelste poging om het Fibrokreng te slim af te zijn, dacht ik. Hoe goed hij het ook bedoelde ik werd er in eerste instantie moedeloos van.

De laatste tijd had ik geen sociaal leven meer gehad. Ik was zo ziek geweest dat ik zo weinig mogelijk mensen wou zien. Op den duur geraakt een mens verbitterd door de pijn en sluit je je op. Ik was bezig me te laten gaan en dat komt de pijn zeker niet ten goede! Ik gebruikte zo vaak mogelijk mijn infraroodcabine en probeerde alle moed bijeen te rapen om me niet te laten gaan. Beetje bij beetje trachtte ik weer te werken en voorzichtig maakte ik weer plannen.
Na 3 weken sprak ik af met een kennis, iemand waarmee ik recent bevriend ben geraakt. Ze had via mail verschillende keren naar mijn gezondheidstoestand geïnformeerd. Het klikte tussen ons en we hadden elkaar beloofd om eens af te spreken. Uiteindelijk gingen we een woensdagmiddag een koffie gaan drinken, aten een pannenkoek en babbelden alsof we al jaren hartsvriendinnen waren. Ik vertelde haar meer over mijn ziekte. Ik was verrast hoe goed ik me bij haar voelde en dat was wederzijds. Die namiddag besloten we in een opwelling samen een citytrip te maken. Zij was net als ik geïnteresseerd in steden en musea.
Om uitstel te voorkomen stelde ze voor, meteen een brochure te gaan halen bij het reisbureau. Even later boekten we nog voor de paasvakantie een 4-daagse trip naar Lyon! We hadden het even telefonisch overlegd met onze beider partners en meteen beslist!
Mijn man wist niet wat hem overkwam! Ik, die alles 10 keer wikt en weegt, moeilijk beslissingen kan nemen, altijd paraat wil staan voor het gezin, had in een opwelling een reisje geboekt met een vriendin! Ging ik dit wel aankunnen 2 maanden na die ziekenhuisopname? Was dit niet té optimistisch? Het kon me niets schelen. Ik wou het gevoel hebben dat ik weer leef. Na maanden afzien wou ik weer plannen maken, een toekomst hebben, nieuwe ervaringen opdoen en dingen zien! Peggy kent mijn beperkingen en zou er rekening mee houden.
Op 3 april was het dan zover. Het werd een prachttijd! We kenden elkaar wel een beetje toen we vertrokken maar na die 4 dagen werden we, denk ik, vriendinnen voor het leven! Nooit waren we het oneens en we vulden elkaar goed aan. We hadden lol, voerden diepzinnige gesprekken, vertelden elkaar over onze verlangens en dromen, het moederschap en onze visie op het leven. We ontdekten Lyon, een fantastische stad! En we deden alle uitstappen die we gepland hadden. Natuurlijk werd ik geconfronteerd met het Fibrokreng, het besef niet gezond te zijn is op dergelijke momenten altijd confronterend, maar ik liet er mijn plezier niet door bederven! Peggy zorgde er subtiel voor dat ik me niet schuldig hoefde te voelen als ik aan rust toe was. Ze gaf me niet het freak gevoel dat ik bij sommige mensen heb. Die gaan me dan overdreven bemoederen. Na de tweede dag had ik een stok nodig om te stappen. Mijn lijf was geradbraakt. Ik heb heel wat pijnstillers nodig gehad om de trip te kunnen maken, maar de voldoening, het plezier dat ik achteraf had was onbetaalbaar! Ik zou het meteen weer doen en zal het nog doen zo vaak ik kan!

Ik ben van plan van elke citytrip een souveniertje, een magneet van de stad, mee te brengen om op mijn ijskast te hangen. Enerzijds als mooie herinnering, anderzijds om me te stimuleren om ondanks het ziek zijn mijn dromen waar te maken. Om me er telkens aan te herinneren dat niets onmogelijk is en dat een leven met fibromyalgie niet het einde betekent. Mijn vechtlust is er terug! Ik weiger me te laten gaan en ik vertik het mijn ziekte als een belemmering te zien. Ik wil nog heel veel steden zien. Ik wil een ijskast vol magneetjes. Thuis heb ik ook pijn. Ik heb het ervoor over af te zien voor iets wat me zoveel voldoening schenkt. Heb ik al niet genoeg geleden zonder iets te doen? De talloze dagen die ik liggend heb doorgebracht zonder dat ik er iets voor in de plaats kreeg? De ervaringen van die 4 dagen, de mooie nieuwe intense vriendschap die daaruit is ontstaan, maakt dat meer dan de moeite waard!

Ik schreef eerder al dat we komaf moeten maken met mensen die ons alleen maar energie kosten. We moeten openstaan voor nieuwe vriendschappen, nieuwe ontmoetingen. Soms is het nodig om een nieuwe vriendenkring op te bouwen. We moeten weer leren genieten van het leven, al is dat op een andere manier dan vroeger.
De klok tikt, ik word 46 dit jaar. Het kan elk moment gedaan zijn. Die ontnuchterende vaststelling is gewoon een feit: het is nog geen maand geleden dat een dierbaar familielid werd begraven. Ze was pas 51 en overleed aan borstkanker.

Ik heb een groot deel van mijn leven in functie van mijn gezin geleefd. Zij kwamen in alles op de eerste plaats. Ik cijferde mezelf weg voor hen. Ik wilde het ook niet anders, maar nu wordt het de hoogste tijd dat ik aan mezelf denk.
Twee maanden geleden kreeg ook een zeer goede vriendin van me te horen dat ze borstkanker heeft. Ze ligt momenteel doodziek in het ziekenhuis met een infectie. De chemotherapie die ze krijgt, elke drie weken, is een hel waar ze door moet. Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan haar denk en haar situatie doet me eens te meer beseffen dat we ons geluk zelf moeten maken. Niet morgen of overmorgen, maar nu! Je kunt blijven denken dat geluk afhangt van anderen en dat je niets aan je situatie kunt veranderen, maar je hebt altijd een keuze om te leren positief om te gaan met fibromyalgie. Het heeft vaak te maken met de manier waarop we tegen de dingen aankijken. Leef voor jezelf en zoek uit wat jou gelukkig maakt. Maak tijd voor jezelf i.p.v. alsmaar klaar te staan voor anderen. Leer neen zeggen tegen zaken die je eigenlijk zelf niet wilt, maar niet durft te laten uit vrees een ander te kwetsen. Wees af en toe eens lekker lui en geniet daarvan! Geniet van de goede dagen ook al zijn die in de minderheid! Wie goed voor zichzelf zorgt, zorgt ook voor een ander, want geluk straal je uit. Het is iets wat ik zelf maar al te vaak durf te vergeten!

Liefs Fibromieke