Lid worden

Afgelopen maanden was het een kwakkelzomer. Of het was té fris, té nat, té winderig of té warm. Nochtans ben ik snel tevreden: een deugddoend zonnetje, 20 graden, meer moet dat voor mij niet zijn. Maar hier in België is het altijd alles of niets.


Het was ook een kwakkelperiode op gezondheidsvlak. Daar waar ik normaal de zomer redelijk goed doorkom, was ik deze keer vaak op van de pijn. Er waren momenten dat ik dacht dat ik het niet langer zou volhouden en dat ik zin had om met dingen te gooien, kwestie van me te willen afreageren op de pijn. In de plaats hiervan bleef ik vaak stilletjes liggen en afzien. Ik kon het mijn gezin toch niet aandoen dat ze me zagen 'flippen'.

Ik wacht vaak nog altijd té lang om een pijnstiller te nemen. Ik blijf denken dat zoveel pijnmedicatie niet goed is voor mijn lichaam. Ik zou echter al beter moeten weten. Als ik té lang wacht is het dubbel afzien en krijg ik de pijn vaak niet meer onder controle. In theorie weet ik het wel allemaal, in de praktijk is het iets helemaal anders. Ik ben met alle medicatie gestopt (op de pijnstillers na). Ik had er meer bijwerkingen dan baat bij en dus hield ik het voor bekeken na eerst een poosje te hebben afgebouwd. Ik heb betere vooruitzichten: binnen 14 dagen vertrek ik opnieuw naar Spanje. Deze keer in het najaar, dus hoop ik dat ik de winter hiermee zal kunnen overbruggen. Na 3 weken Spanje was ik voorheen altijd een drietal maanden stabiel en bijna pijnvrij. We zullen zien. Het is in ieder geval een betere poging om het Fibrokreng te ontlopen dan overschakelen van de ene medicatie en behandeling naar de andere.

Ondanks het kwakkelweer hebben we niet stil gezeten. Als ik er nu op terug blik is het eigenlijk té druk geweest. Juli en augustus zijn de kalmste maanden op kantoor. Het uitgelezen moment om regelmatig een lang weekendje mee te pikken. We schuimden het internet af op zoek naar budgetvriendelijke bed & breakfasts en tijdelijke promoties. Fietsen en varen in Friesland, een tocht langs de wijnranken in de champagnestreek, een bezoek aan Reims, daguitstappen naar Cadzand, Sluis, Zeeland,… Allemaal heel leuk, maar erg vermoeiend. Mijn man heeft het graag actief en leeft de laatste tijd alsof het zijn laatste week is. Veel heeft te maken met wat we de laatste weken al te horen hebben gekregen. Het ene onthutsende nieuws volgde het andere op.

Op 4 maanden tijd heb ik drie vriendinnen die lijden aan borstkanker en een kennis die een hersenbloeding heeft gehad. Mijn eigen nonkel, met wie we al tal van heerlijke fietstochten hadden, viel voor mijn ogen tijdens het fietsen gewoon neer: herseninfarct. De blik in zijn ogen vergeet ik nooit meer. Hij hoorde wat we zeiden maar kon niet meer reageren en zijn rechterarm en been waren tijdelijk verlamd. Gelukkig kende dit ondertussen een goede afloop, maar het bracht heel wat emoties met zich mee.

Terwijl ik dit schrijf, realiseer ik me dat het niet mijn man alleen was die vluchtte voor de harde realiteit en die wil leven alsof het de laatste minuut is. Als ik al eens een dagje thuis bleef, werd ik erg onrustig. Ik stortte me dan op mijn huishouden en kon maar niet stilzitten. In mijn hoofd woedde weer een storm en met al die onheilsberichten werd ik geconfronteerd met een heleboel emoties. Ik huilde om niks.

Daarbij komt nog dat ik me vaak zo nutteloos voel omdat mijn lichaam niet in staat is te doen wat ik allemaal zou willen doen. Ik wil ons terras voor de winter nog behandelen en de muren van onze koer een likje verf geven. Ik besef echter dat ik dit momenteel niet aankan. Dat ik moet doseren. Dat huishouden en werk op kantoor al meer dan genoeg zijn, maakt me nog steeds verdrietig. Ik werd nog emotioneler toen ik hoorde dat de vriendin van mijn zoon ging verhuizen. Iedereen hielp mee, mij hadden ze wijsgemaakt dat ik toch niets kon doen, dat er genoeg helpers waren. Ze wilden mij 'sparen' omdat ze wisten dat ik toch over mijn grenzen zou gaan. Hoe de vork werkelijk in de steel zat, hoorde ik toen mijn dochter ging helpen verven. Behangen en verfwerk is altijd mijn ding geweest, maar ook dat kan nu niet meer. Het was lief van hen dat ze rekening met mij hielden, maar het droeg wel bij tot extra frustratie.

Een keer zat ik zo in de put dat ik mijn gevoelens niet langer kon verbergen en er probeerde over te praten. Ik wou datgene waarmee ik zat delen met mijn partner, maar vond de juiste woorden niet. Ik klapte dicht. Ik wou tevens uitleggen hoe groot de drang was om te genieten van elke minuut. Soms voel ik me alsof ik op een tijdbom zit. Als de klok afgaat, is het afgelopen. Thuis blijven stond gelijk aan 'niet voldoende leven' of aan een confrontatie met allerhande klussen die ik niet meer aankon. Als we al eens – op mijn verzoek dan - thuis bleven, wou ik toch gaan fietsen of ergens naar toe gaan terwijl ik eigenlijk snakte naar rust, naar niets doen. Ik was zo moe en op van de pijn dat elke bijkomende uitstap er één teveel was. En toch was ik voortdurend plannen aan het maken voor een volgende trip. Niet goed bezig dus. Ik kon die onrust waarmee ik zat niet uitleggen.

Mijn man bedoelde het goed toen hij zei dat ik me moest leren kalm houden. Ik voelde me eenzaam en gefrustreerd omdat hij niet begreep wat ik hem wou vertellen. Niet dat ik veel moeite deed. Het enige wat ik eraan toevoegde was: “Laat maar”. Ik wilde geen preek over het feit dat ik niet kan stil zitten en altijd met iets bezig ben thuis. Ik wilde uitleggen hoe frustrerend het blijft dat mijn lichaam niets meer aankan. Ik hoef dan zeker niet te horen dat ik er me moet bij neerleggen, dat het nu eenmaal zo is. Alsof ik dat nog niet weet! Er kwam een emotionele rollercoaster op gang die me naar mijn dagboek deed grijpen! Heb ik dan het recht niet eens een dipje te hebben en het even allemaal niet te zien zitten? Ik die meestal positief ingesteld ben, alles eraan doe om een ander op te beuren en luidop verklaar dat er echt wel een sociaal leven mogelijk is met Fibromyalgie. Ik die van alles onderneem en niet bij de pakken blijf zitten. Soms ben ik zelfs iets te positief ingesteld, denk ik. Door het feit dat ik me niet laat gaan en alle activiteiten meedoe die gepland zijn, wordt er misschien soms wel eens vergeten dat ik toch niet zo gezond ben. Op het kantoor krijg ik ook wel eens te horen dat ik me toch niet zo slecht kan voelen als ik daar zit. Dus valt het wel allemaal mee. Zij bepalen eigenlijk hoe ik me voel. Wat mensen niet weten, is hoe ik ’s morgens soms een gevecht moet leveren om op te staan en niet in bed te blijven liggen. Hoe ik al mijn moed moet bijeenrapen om aan de dag te beginnen. Door de pijn en stijfheid kost het me elke dag zoveel moeite om op gang te komen, maar dat zeg ik niet. Ik begin gewoon de dag, elke keer opnieuw, zonder morren en met goede moed. En al die weekendjes uit, dat is toch puur genieten en dat doe je niet als je je niet goed voelt?! Men moest eens weten hoe dubbel het allemaal is. Pijnstillers slikken om toch maar die leuke uitstap te kunnen maken. Kijk, ik geniet echt wel van al die dingen, maar dat betekent niet dat ik geen pijn heb of het soms moeilijk heb. Dat wordt vaak vergeten.

Nog een aspect is hoe je er als fibromyalgiepatiënt uitziet. Ik probeer mezelf wat op te kleden, een weinig make up te gebruiken, mijn haar te verzorgen. Ik laat me niet gaan. Het geeft me een gevoel van eigenwaarde. Dat doet niets af aan de pijn, maar toch voel ik me dan minder slecht. En als de pijnstiller dan eenmaal werkt, is er al helemaal niets meer te zien. Ik ben dan geslaagd in mijn opzet, maar tegelijk wordt er soms vergeten dat je je eigenlijk helemaal niet goed voelt. Het is zo’n moeilijke evenwichtsoefening: zeggen hoe je je werkelijk voelt zonder in klagen te vervallen. Niet willen betutteld worden maar tegelijk wel serieus willen genomen worden. Vaak vertel ik ook mijn echtgenoot niet hoe slecht ik me wel voel.

Enfin. Ik schreef dus mijn woede van dat moment van me af en kwam tot de conclusie dat ik veel te emotioneel had gereageerd. Hoe kon ik mijn twijfels en frustraties overbrengen aan iemand die de ziekte niet heeft, als ik zelf in een kluwen van verwarde gevoelens vastzat? Ik hoor in de groep van de

maandelijkse bijeenkomsten dat velen onder ons regelmatig kampen met emotionele verwarde gevoelens. Dat hoort bij ons fibromyalgiepatiënten, denk ik. Ik besef echter dat de grens tussen ons wentelen in zelfmedelijden, opkomen voor onszelf en positief in het leven staan, vaak flinterdun is. Het blijft altijd een strijd. Maar dat is het leven, niet? In goede en kwade dagen.

Soms zijn we zo op zoek naar het geluk dat we het geluk niet meer rondom ons zien.

Liefs Fibromieke

Tijdschrift VLFP nr 91 - november 2012