Lid worden

Alles gaat goed… dat is mijn antwoord als men vraagt hoe het gaat. Dan heb ik het voornamelijk over het feit dat het goed gaat in mijn hoofd. Maar de werkelijkheid is soms geheel anders.


Ik kwam tot deze ontnuchterende vaststelling na een telefoontje met een vriendin die vecht tegen borstkanker. Na elke chemo levert ze een zware strijd. Als ik hoor wat ze elke dag moet doorstaan, dan kan ik niet anders dan mijn eigen gezondheidsproblemen relativeren. En toch lever ik ook elke dag een strijd. Op een andere manier dan ik weliswaar, maar evengoed.
Ondanks haar eigen beproeving vraagt ze altijd hoe het met me gaat. Door haar eigen ziekte, beseft ze goed dat ik al jaren met een chronische ziekte leef. En toch, na alles wat zij al heeft meegemaakt, durf ik soms niet te zeggen dat ik me niet goed voel. Het komt gewoon niet in me op.
Dus zeg ik: "Alles gaat goed."


Elke ochtend weer moet ik vechten tegen de pijn en stijfheid. Als ik ‘s nachts of 's morgens te vroeg wakker wordt, is het vaak moeilijk om de slaap weer te vatten. Ik lig te draaien en te keren omdat mijn lichaam niet goed aanvoelt en tegelijk probeer ik me zo stil mogelijk te houden voor mijn partner, die een slechte slaper is. Ik overweeg vaak om op te staan en in de zetel te gaan liggen met mijn blik op de TV gericht, maar dan zou hij wakker kunnen worden. En dus blijf ik liggen en probeer niet te focussen op die pijn en stijfheid. Soms blijf ik beneden in de zetel liggen omdat ik aanvoel dat het een slechte nacht gaat worden. Als ik de slaap niet kan vatten en de pijn te erg is, zet ik een film op om me af te leiden. Opstaan is vaak een hele opgave, blijven liggen is zo aanlokkelijk. Hoe ik het soms doe, ik weet het niet, maar ik begin elke dag opnieuw, motiveer mezelf om uit bed te komen om aan een nieuwe dag te beginnen, ondanks de pijn en de stijfheid.
Maar, "Alles gaat goed." zeg ik…

Ik ga vroeg slapen omdat ik ’s avonds moe ben van de pijn. Ik pak een boek, zet mijn infrarooddeken aan en hoop dat de slaap me snel overmant zodat ik die zeurende pijn in mijn spieren niet meer hoef te voelen. Ik probeer mijn gedachten af te leiden van de pijn. Ik ben een kei geworden in het scheiden van mijn lichaam en geest, in het afstand nemen van de pijn.
Maar, "Alles gaat goed." zeg ik…

Soms krijg ik plots vlijmscherpe pijnen in mijn benen. Ik lijk elke vezel en zenuw te voelen tot in mijn teenkootjes. De dag nadien is stappen vaak pijnlijk. En dan zijn er ook nog de krampen in mijn handen die komen en gaan. Dan is een vaatdoek uitwringen zelfs onmogelijk of krijg ik mijn BH amper dicht. Over deze ongemakken praat ik zelfs nooit omdat het iets is dat ook weer voorbijgaat.
Dus zeg ik dat alles goed gaat …

Soms zie ik op slechte dagen de klanten naar me kijken. Ze zien een vertrokken, bleek gezicht en vragen "Alles goed?" "Ja, hoor, alles gaat goed." zeg ik. Als ze niets vragen ben ik vooral opgelucht dat ik het niet over mezelf moet hebben. Ik heb vaak gaten in mijn geheugen, of ik weet niet meer wat ik ging zeggen.
Maar, "Alles gaat goed." zeg ik.

Ik knutsel graag maar moet regelmatig even pauzeren en eens rondlopen, een andere houding aannemen. Ook achter mijn bureau komt de stijfheid snel opzetten. Deze koude dagen doen me geen deugd. Door het opspannen van mijn spieren tegen de koude verergert de pijn. Ik voel mijn ganse pijnlijke lijf, maar negeer dat, iedere keer opnieuw en concentreer me op mijn bezigheden.
Maar, "Alles gaat goed." zeg ik…

Ik heb tal van leuke bezigheden, heb veel vrienden met wie we regelmatig afspreken. Een druk sociaal leven dus. We hebben vaak mensen over de vloer voor etentjes en ik houd ervan om voor hen te koken. Maar als ik een uur of twee bezig ben met de voorbereidingen, voel ik dat het Fibrokreng zich manifesteert en moet ik een pijnstiller nemen.
Maar, "Alles gaat goed." zeg ik…

Mensen begrijpen soms niet dat ik met fibromyalgie zo actief ben en twijfelen eraan of ik wel fibro heb. De waarheid is dat ik het Fibrokreng zoveel mogelijk negeer en mijn leven wil leiden zoals ik het wil. Dat ik daarvoor vaak de rekening gepresenteerd krijg, ziet men niet altijd, of men vindt dat het mijn eigen schuld is. Ik wil echter niet stoppen met leven omdat ik fibro heb! Na jarenlange ziekte ben ik aan één en ander gewend geraakt. En over de typische fibrokwaaltjes vertel ik allang niet meer aan mijn omgeving. Ik zie er niet altijd ziek uit. Ik lach, maak grapjes, probeer me te amuseren en dat maakt dat buitenstaanders er vaak niet bij stil blijven staan dat ik ziek ben.
Want ja. "Alles gaat goed." zeg ik…

Ik heb leren leven met de kwaaltjes, ze zijn een onderdeel geworden van mijn dagelijks leven, ik blijf er niet teveel bij stilstaan en doe zoveel mogelijk mijn ding. Ik heb geen ziekte waarmee mensen zich kunnen identificeren. Bij kanker weet iedereen zowat wat de gevolgen van de chemokuur zijn. Fibromyalgie kent men niet, wat moet men zich daarbij voorstellen? Men gaat af op wat men ziet, maar niemand die weet hoe we ons soms werkelijk voelen. Zelfs thuis zal ik de talloze kwalen die het Fibrokrengt me bezorgt niet altijd meer benoemen. Niet dat ik mijn gezin blaasjes moet wijsmaken. Ze zien het aan me of het al dan niet goed gaat. Een schouderklopje, een knuffel doet wonderen. Meer moet dat niet zijn wat mij betreft. Dat ik soms zin heb om te huilen, te roepen, te schreeuwen “Help mij alsjeblieft, ik kan er niet meer tegen!” dat weet niemand. Mijn man zou meteen stoppen met werken en naar het buitenland emigreren. Lief, dat wel, maar is dat de oplossing, hier alles achterlaten voor een pijnvrij leven? Is dat wel realistisch? Een mensenleven is meer dan lichamelijk welzijn. Alles en iedereen achterlaten om een nieuw leven te beginnen. Nee, ik denk het niet. Dan kies ik liever voor een paar weken vakantie in Spanje om weer op adem te komen.

Onlangs zei een vriend, naar aanleiding van een gesprek met een klant die lijdt aan chronische migraine, dat leven met zulke hoofdpijn erg zwaar moet zijn, dat het niet vol te houden is. Volgens hem kon het niet anders dan dat je daar gek van wordt. Dan kan je niet meer van het leven genieten. Een zware migraine kan je toch niet vergelijken met spierpijn! Die opmerking deed me enorm veel pijn. Hij bedoelde het niet, maar voor mij kwam het erop neer dat leven met constante spierpijn blijkbaar minder zwaar is. Dit heb ik dus bereikt met me sterk te houden. Dit heb ik bereikt door steeds opnieuw te vechten en niet op te geven. Je leed is blijkbaar minder erg als je je best doet om ondanks de pijn een zinvol leven te leiden.

Of alles goed gaat? Dat is een kwestie van perceptie, toch?

Liefs Fibromieke
Tijdschrift VLFP mei 2013