Lid worden

Positief in het leven staan helpt en is zelfs noodzakelijk voor ons, maar elke fibromyalgiepatiënt maakt momenten mee dat de pijn hem of haar zo in zijn greep heeft dat die positieve instelling geen soelaas meer biedt, dat het gewoonweg niet genoeg is om te kunnen functioneren.


Integendeel, op zulke momenten kan je het positieve niet meer zien, je verafschuwt het! Na de veel te lange winter bereikte ook ik mijn dieptepunt. Mijn positieve ingesteldheid hielp me – en vergeef me deze uitdrukking - geen reet meer! Ik zat zo diep dat ik zelfs de lotgenotenbijeenkomst niet meer aan kon. Lichamelijk noch geestelijk. De dagen waren een marteling, elke beweging was een opgave. Ik probeerde iedere dag te overleven op automatische piloot, niet teveel nadenken, alles gewoon ondergaan zoals een afgestompte zombie. De nachten waren nog erger dan de dagen, een hel van pijn, geen afleiding, voortdurend misselijk. Ik sliep (lees: lag) beneden dicht bij de verwarming lag te draaien en te keren, wachtend op de slaap, maar het Fibrokreng belette me te slapen. Ik werd overmand door hysterische huilbuien omdat de pijn maar niet ophield, tot ik geen traan meer over had. Ik braakte de ziel uit mijn lijf - en dat is knap lastig als je amper iets in je maag hebt want ’s avonds nog iets eten lukte amper.
Ik kreeg inspuitingen, slikte pijnstillers bij de vleet maar niets hielp. De huisarts wist het ook niet meer. Hij stelde medicatie voor die ik allemaal al had geprobeerd.

Het spijt me” zei hij, “echt waar. Misschien kan je terug een afspraak maken in de pijnkliniek?” Ik verliet verslagen zijn praktijk. Het voelde alsof ik gedumpt werd, helemaal opgegeven. Algauw bleek de pijnkliniek ook geen oplossing. 6 maanden wachttijd. Ondertussen ging ook stappen moeizaam. Soms had ik een stok nodig en bovendien werd elke stap erg pijnlijk.

In die zwarte periode liet een vriendin, goedbedoeld, per mail weten dat er een reportage was op VTM over een vrouw die fibro had. Het duurde niet lang of ik kreeg in de gaten dat het ging om een patiënt die euthanasie wou plegen wegens “ondraaglijk” lijden. De reportage toonde de voorbereidingen die ze trof. Ik wou eerst niet meer verder kijken, maar mijn man wist me te overhalen. We keken samen de reportage uit. Na afloop kon ik mijn tranen niet bedwingen. De angst sloeg me om het hart. Wat als ik ook zover geraak? Dat er niets meer helpt en ik het niet meer kan verdragen? Wat als ik verder achteruit ga en niet meer kan stappen, fietsen op reis gaan. Wat als ik volledig afhankelijk word? Mijn man probeerde me te kalmeren. Ik mocht die dame haar situatie niet vergelijken met de mijne. Zij had niemand om haar te steunen. Haar dochtertje was na een slepende ziekte overleden, haar man had haar verlaten, ze had geen familie, geen sociaal leven, geen gezin waarop ze kon terugvallen en een pak financiële problemen. Dat was waar, maar wat als ik de pijn niet meer aankan? Dan moet ik volgens mijn man mijn valiezen pakken en enkele weken naar Spanje gaan.

Ik surfte op internet en mailde met een patiënt die zich door Dr. Bauer had laten opereren en daar heel positief over was. Ik was heel nieuwsgierig en wou graag haar verhaal horen al sta ik ze zelf sceptisch tegenover zulke dure operaties. En wat is het resultaat op lange termijn? Bestaat überhaupt dé behandeling? Ik denk het niet. Wat goed is voor de ene, baat niet bij iemand anders.
Ik las talloze verhalen van lotgenoten maar het kwam altijd op hetzelfde neer. Het blijft een eeuwig zoeken.

Via een vriendin kreeg ik het adres van een kinesioloog in mijn buurt. Ik had helemaal geen zin om er naar toe te gaan, maar mijn gezin drong aan. Wat had ik te verliezen? Het kon zo niet verder, ik zat op mijn tandvlees en de klassieke geneeskunde had me opgegeven.

Ik besloot het een kans te geven en maakte de afspraak. Ik vertelde mijn verhaal en verkondigde meteen dat ik niet geloofde in zijn behandeling. Naast manuele therapie was die voornamelijk gebaseerd op het nemen van een mix van voedingssupplementen omdat mijn lichaam 'vergiftigd' was. Mijn lever, bijnieren en darmen werkten niet naar behoren en de afvalstoffen hadden zich opgehoopt in mijn lichaam. Dit verhaal had ik al eerder gehoord. Ooit heb ik me om die reden laten overtuigen een reinigingskuur te volgen: iedere dag op mijn nuchtere maag lauw water drinken met maagzout, daarna gedurende enkele weken liters appelazijn met veenbessensap om mijn lichaam te ontgiften. De kuur eindigde met een lavement. Ik werd er alleen maar ziek van: maagpijn, misselijk,… Wat een mens allemaal doet als hij wanhopig is!

"Kassa, kassa!" waren de woorden die door mijn hoofd spookten toen de man, oorspronkelijk kinesist van opleiding, zijn uitleg gaf. Na afloop van de consultatie gaf hij me een lijst met alle bestanddelen van het product dat ik volgens hem zou moeten nemen. Ik moest niet meteen beslissen maar er eens goed over nadenken. Hij was ook niet van plan me lang aan het lijntje te houden. Twee maanden maximum. Die aanpak beviel me wel. Toch twijfelde ik. Voornamelijk door de manier waarop hij de problemen had vastgesteld. Ik lag op een behandeltafel en moest mijn been plooien. Terwijl hij dat naar beneden probeerde te duwen, moest ik tegendruk geven terwijl ik de wijsvinger en middenvinger van mijn rechterhand op een bepaalde plek op mijn lichaam moest drukken, en de middenvinger en duim van mijn linkerhand op elkaar drukte.
Hoe objectief was dat?
Ik kon niet geloven dat ik dit allemaal gewoon onderging en lachte inwendig. Hoe wanhopig kan een mens zijn? Ik was vastbesloten niet meer terug te keren.
Toen ik thuis het onderzoek overliep, had mijn man dezelfde bedenkingen. Ik was er echter zo slecht aan toe dat ik het toch een maand kon proberen? Misschien zou de manuele therapie de pijn in mijn benen verlichten? En dat poeder met al die bestanddelen, in het slechtste geval werkte het niet, maar wat had ik te verliezen? Alleen de centen. De volgende week kwam ik de afspraak na. Ik kreeg een manuele behandeling (35€), een doos met 1 kg gelig poeder (68€) en bijkomende voedingssupplementen die me meer energie moesten geven (48€). Ik stelde een heleboel vragen en deelde mijn bedenkingen. De kinesioloog gaf echter een zinnige uitleg en ik besloot het een kans te geven. De manuele behandeling gaf me hoop. Er waren verschillende knelpunten in mijn lichaam die na de behandeling beter aanvoelden.

Ondertussen zijn we twee maanden verder en ik kan niet geloven dat ik me beter voel. De drukte op het werk zorgt ervoor dat we lange dagen kloppen, onder veel stress en onder enorm veel werkdruk staan. Toch functioneer ik weer. De pijn in mijn benen is weg, ik kan weer wandelen en fietsen, ik heb weer een hongergevoel en ben niet misselijk. Ik leef niet meer van de ene pijnstiller naar de andere. Ik heb té weinig rust en het is verbazingwekkend dat ik ondanks alles energie heb. Het was eigenlijk mijn man die me erop attent maakte. Ook klanten zeiden me dat ik er weer beter uitzag, terwijl ik enkele weken ervoor herhaaldelijk de vraag kreeg of ik ziek was. Dus ja, blijkbaar is er toch iets veranderd en slaat de behandeling aan. Mijn darmen werken eindelijk weer op volle toeren! Een verademing!

Ik ben ondertussen ook een weekje met vakantie geweest. Ook dat zal wellicht deugd hebben gedaan, de batterijen weer opgeladen.
Ik blijf voorlopig mijn mengsel voedingssupplementen en energietabletten nemen in combinatie met vruchtenpapjes.

Er werd afgesproken dat ik voorlopig nog maar één keer moet gaan voor een manuele behandeling. Ik ben de kinesioloog dankbaar dat hij niet boos was om mijn scepticisme en dat hij me echt probeerde te helpen. Hij merkte op dat ik de klassieke geneeskunde veel meer kans heb gegeven. Mensen zijn veel toleranter t.o.v. de klassieke artsen. Ze schrijven voor en wij slikken braaf. Het is eigenlijk hallucinant wat ik gedurende de afgelopen jaren allemaal heb geslikt.

Ik kan tot mijn grote vreugde mijn tripje naar Rome voorbereiden. Ik blijf echter op mijn hoede. Door de jaren heen heb ik nog vaker behandelingen gehad die tijdelijk soelaas brachten. Ik heb geleerd om te genieten van de - vaak kortstondige - goede momenten. Leven in het nu, want morgen kan het tij weer keren.
Ik heradem omdat ik weer een functionerend lichaam heb. Mijn man en ik genieten van het weekend, gaan samen iets eten, drinken een glaasje wijn, lachen en kijken vervolgens naar een filmpje. We genieten van het moment. Ik zie het leven weer wat positiever en ga weer wekelijks tekenen en schilderen. Het ontspant me enorm.

Ik ben realistisch genoeg om te beseffen dat ik niet de ultieme behandeling heb gevonden en dat het tijdelijk kan zijn. Maar ik blijf niet stilstaan bij het verleden, noch probeer te denken aan wat kan komen. Ik pluk de dag. Ik heb mijn positieve instelling weer terug gevonden. Ik laat de chronische pijn mijn leven niet domineren.

Het is een lange weg van vallen en opstaan, een eeuwige zoektocht, maar Fibromieke is er weer!

Liefs Fibromieke
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Tijdschrift VLFP nr 94 - augustus 2013