Het is de eerste keer dat mijn  deadline nadert en ik geen column heb klaarliggen. Niet dat ik geen stof heb om over te schrijven. Er is eigenlijk zoveel te schrijven dat ik niet weet waar te beginnen.


Het eerste wat in me opkomt, is dat ik me een beetje als een 'reisleidster' begin te voelen. Maar dan eentje die in de plaats van verslag uit te brengen over zonnige oorden, de ene therapie na de andere probeert en daarover schrijft. Een reisverslag doorheen het 'rariteitenkabinet', denk ik soms. Een reis met het Fibrokreng, de reispartner waar je nooit vanaf geraakt. Wat heb ik haar al vaak proberen te dumpen, dat kreng,… maar ze blijft mijn schaduw, dag in dag uit. Maar goed, misschien kan ik me nu een ervaringsdeskundige noemen, want ook dat is 'in' tegenwoordig.

Mensen vragen me na het lezen van mijn stukjes vaak naar de contactgegevens van de dokters & therapeuten die me (tijdelijk) hebben geholpen. De waarheid is echter dat er geen pasklare oplossing is. Er is geen wondermiddel of behandeling die ons geneest. En wat werkt voor de ene werkt niet voor een ander. Elke situatie is anders, elk lichaam is anders en er kunnen nog bijkomende gezondheidsproblemen zijn die een impact hebben. Er is eigenlijk maar één juist antwoord zolang er geen precieze oorzaak is gevonden: leer ermee leven en leer zo goed mogelijk omgaan met je ziekte. Iedere dag moeten we proberen de pijn te integreren in het dagelijkse leven, onze grenzen bewaken, voorzien in de nodige ontspanning en moeten we stress proberen te vermijden.

Wow, ik verdien een applaus met deze grondige analyse, ik, de ervaringsdeskundige! De praktijk toont echter iets heel anders. Ik zwalp van de ene 'genezer' naar de andere. Na al die jaren vind ik het nog altijd moeilijk te aanvaarden dat slechte en goede periodes mekaar afwisselen. De typische fibro pieken en dalen, zeg maar,...zeker als de pijn me belemmert normaal te functioneren zoals ook nu weer. Ik dacht dat ik het dieptepunt al had bereikt, maar ik ben mezelf serieus tegen gekomen de afgelopen weken.

Ik ben altijd op mijn hoede als ik een behandeling vind die de pijn (tijdelijk) draaglijk maakt en stabiliteit brengt. Ik besef namelijk dat het van vandaag op morgen kan omslaan, maar tegelijk klamp ik me toch iedere keer weer vast aan die goede momenten. Des te confronterend is het elke keer opnieuw als de pijn opnieuw de overhand neemt.

Het geluksgevoel dat ik had toen de kinesioloog, Eric, onverwacht goede resultaten boekte, was van korte duur. Het fibrokreng baande zich langzaam maar zeker een pijnlijke weg doorheen mijn hele lichaam. Begin juli had ik een tripje naar Rome gepland, met mijn dochter, maar een week voor de afreis begon ik lichtjes in paniek te raken. Ik had weer last in mijn benen gekregen en de pijn was weer voortdurend sluimerend aanwezig. Ik probeerde nog snel een afspraak te maken, maar Eric was met verlof. Ik moest twee weken wachten op een volgende behandeling. Rome werd ondanks de toenemende pijn een onvergetelijke tijd. Mijn dochter merkte snel wanneer ik aan rust toe was. Ik moest regelmatig luisteren naar mijn lichaam. Maar toegegeven: uitblazen op een gezellig terrasje tussen de indrukwekkende monumenten van het oude Rome is geen zware opgave of straf. Voeg daar nog een heerlijk Italiaans ijsje aan toe en de pijn is op dat moment weer even bijzaak.

Ik kon, eenmaal thuis, een magneet van Rome toevoegen aan mijn collectie op mijn koelkastdeur. Die magneetjes zijn belangrijk voor me geworden, omdat ze mij er aan herinneren dat een leven met fibromyalgie toch mogelijk is! Al is daar een prijs aan verbonden: ik slikte pijnstillers bij de vleet. Na Rome telde ik dus de dagen tot mijn afspraak met de kinesioloog. Helaas verdween alle hoop als sneeuw voor de zon toen zijn dochter liet weten dat de man, die me weer wat hoop had gegeven, darmkanker had. Ik vond dit vreselijk voor de familie en tegelijk besefte ik dat dit ook voor mij geen goed nieuws was. Hoe moest het verder? Een vervanger was er niet, het poeder en de tabletten die ik had gekregen waren op. Ik leefde van dag naar dag.

Ondertussen planden we zoals elk jaar in juli en augustus, onze lange weekends. Het prachtige weer zorgde ervoor dat we vaak konden gaan fietsen. Hoewel fietsen mijn lang leven is en mijn elektrische fiets het mogelijk maakt om mooie tochtjes te maken voelde ik het Fibrokreng in elke spier van mijn lichaam. Er ging geen week voorbij of ik onderging een pijnaanval die soms twee dagen kon duren. Tijdens een fietsweekend in Nederland moest ik onderweg stoppen. Ik had bij het opstaan al gevoeld dat het geen goede dag zou worden, maar wou de sfeer niet verpesten. We waren immers met vrienden. Ik nam dus een extra pijnstiller en reed mee. Ik kreeg echter zoveel pijn dat ik amper vooruit geraakte en even later werd ik vreselijk misselijk. De dag was om zeep. Mijn man ging de wagen ophalen om me zo snel mogelijk naar het hotel te voeren. Gefrustreerd en vooral intens verdrietig kroop ik tot de volgende dag in mijn bed.

Het werd weer een harde strijd tegen het uitgeputte gevoel die de dagelijkse pijn met zich meebrengt. Bovendien maakt het Fibrokreng me tot iemand die ik niet wil zijn: een vrouw die niets extra meer aankan, iemand die stress krijgt van onverwachte situaties en daardoor anderen zenuwachtig maakt. Ik wil een zo normaal mogelijk leven leiden, maar in slechte periodes kan ik er niet om heen: ik ben ziek en ik ben niet meer wie ik vroeger was. Een barbecue met de kinderen en hun liefjes draaide bijna uit op een ruzie toen ze me aanmaanden te gaan zitten terwijl zij alles regelden. Het was goedbedoeld, ze wilden me sparen, maar ze begrepen niet hoe confronterend het is. Hoe betuttelend het bij mij overkomt. Het maakt me klein en verdrietig. Liever kreeg ik een taak toegewezen zodat ik het gevoel had mijn steentje te kunnen bijdragen. Gelukkig konden we het uitpraten en werd het een super gezellige namiddag. Ik raakte het gevoel maar niet kwijt dat ik een 'zielenpoot' was, een blok aan het been.

Ondanks de dagelijkse toenemende pijn probeerde ik niets te laten merken en ging ik gewoon door. Ondertussen werd ik ’s nachts ook herhaaldelijk wakker. Niet alleen van de pijn, maar ook van de warmte aanvallen. Dit verschijnsel was al een hele poos aan de gang, maar de laatste tijd ging het van kwaad naar erger. Ik werd herhaaldelijk badend in het zweet wakker. Soms moest ik gewoon opstaan om een andere pyjama aan te trekken. Op de koop toe werd ik vaak overvallen door neerslachtige emotionele buien. Ik, de optimist … ik kon niet vatten wat me overkwam.

Soms kwam alles op me af en was mijn hoofd één en al chaos. Vaak zat ik in mijn eentje te huilen zonder aanwijsbare reden. Het overviel me gewoon. En toch bleef ik afspraken maken met vrienden, ik bleef lol maken en we gingen praktisch elk weekend fietsen. Als we al eens een dag thuisbleven om het wat rustiger aan te doen, was ik één brok onrust. Ik begreep het niet. Terwijl mijn man zich met zijn plantjes bezig hield, kon ik alles doen wat ik wou: lekker buiten zitten met een goed boek in een luie stoel. Ik kon kaartjes maken, of wat tekenen, schrijven,… Keuzes genoeg, maar ik kwam er niet aan toe. Ik kon het gewoonweg niet opbrengen iets te beginnen laat staan ervan te genieten.
De klok tikte verder en na uren vroeg ik me af wat ik eigenlijk al aan mijn dag had gehad? NIETS! Ik kon maar niet tot rust komen. Het enige wat me enigszins kalmeerde was naar een film kijken, maar daarna begon ik eraan te denken hoe nutteloos ik mijn tijd had verspild. Als ik er goed over nadacht kon ik alleen genieten als we iets deden: een spelletje spelen, iemand op bezoek vragen of ergens naar toe gaan. En dat terwijl ik eigenlijk rust nodig had. Wat was er toch met mij aan de hand, vroeg ik me vaak af. Ik woon hier ook niet graag. Ik mis een gezellig tuintje. We hebben een koer afgesloten met betonnen platen, en hoge appartementen belemmeren het uitzicht. Mijn man probeert het toch gezellig te maken en zet het hier vol met prachtige bloemen die hij zelf kweekt. Dus waar zeur ik over? Ik hoor auto’s rijden, ik kom hier gewoon niet tot rust. Ik kan mijn hoofd niet laten leeglopen. Alles irriteert me. Ik leek overgevoelig voor elk geluid en elke prikkel van buitenaf.
Uiteindelijk besefte ik dat ik die actie nodig heb om niet te hoeven denken aan de pijn. Als ik hier gewoon zit, voel ik het Fibrokreng te sterk. Ze maakt me zo onrustig. Het werd tijd dat ik hier iets aan deed! Ik maakte een afspraak bij de dochter van een vriendin, die een acupunctuurpraktijk heeft. Een zoveelste poging om het Fibrokreng te verslaan. Ik kon een reactie van mijn lichaam verwachten na een eerste behandeling, maar ik had niet gedacht dat ik tegen ’s avonds geen stap meer kon verzetten. Erger nog, ik viel gewoon flauw van de pijn. Het weekend dat daarop volgde werd een rustweekend. Althans lichamelijk, want de onrust in mijn hoofd nam gewoon toe. Ik probeerde mijn emoties zoveel mogelijk te verbergen en zonder het te beseffen gleed ik weg en zakte ik dieper en dieper. Toen mijn poging me te ontspannen en te ontsnappen aan die verdomde pijn mislukte, kreeg ik de ene huilbui na de andere. Ik kon het niet langer meer verbergen. Gelukkig werd ik goed opgevangen door mijn man. Eerder die dag begreep hij niet waarom ik niet gewoon rustig buiten kon zitten. Ik probeerde hem tussen de tranen door uit te leggen dat mijn hoofd en lichaam op springen stonden, dat ik het niet meer aankon, dat alles op me afkwam en me in paniek bracht dat ik het gevoel had gek te worden.
Ik belde huilend mijn vriendin en vertelde haar dat ik een tweede sessie acupunctuur nu niet aankon. Ze stelde meteen voor langs te komen, maar ik was één hoopje ellende en wou nu bij mijn man zijn. De dag nadien werkte ik op zijn aandringen niet en ging ik naar mijn vriendin toe. Het was prachtig weer en we zaten in haar mooie tuin aan de vijver. Ik huilde tranen met tuiten. Ze luisterde, ze was er voor me, we dronken koffie, we praatten, en na anderhalf uur kwam ik tot rust en schilderden we samen.
Die namiddag had me deugd gedaan maar ‘s nachts lag ik weer uren wakker. Wat kon ik doen om hieruit te geraken? Ik praatte veel met mijn man en dat deed me enorm veel deugd. Hij zei dat ik mijn levenswijze echt moest veranderen.

Ik had de ene huilbui na de andere en besloot ook de kinderen uit te leggen hoe ik me werkelijk voelde. Ik vertelde hoe diep ik zat, ook al wou ik hen er eigenlijk niet mee lastig vallen. Mijn zoon zei dat ik er meer over moet praten, dat vrienden en familie er in essentie zijn om me te helpen als ik het moeilijk heb, dat ik dit niet mag vergeten. Ook zijn vriendin was begrijpend en behulpzaam. Ik belde alle afspraken voor het weekend af waardoor ik weer het gevoel had dat ik faalde. Ook mijn dochter en haar vriend waren onder de indruk van mijn toestand. Ik, die liever lach en plezier maak, het graag gezellig maak als mijn kinderen er zijn, lag nu op een geïmproviseerd bed beneden, als een lappenpop, zonder een greintje energie en fut, met een bleek ingevallen van pijn vertrokken gezicht.

Van mijn kinderen en hun partners kreeg ik de boodschap dat ze er voor me zijn en dat ze me helemaal niet lui of nutteloos vinden, integendeel. Dat verdreef even alle negatieve gevoelens. We spraken af dat ik aan taakverdeling moet doen. Niet alleen ik moet iets aan mijn levenswijze doen, ook zij beseffen nu dat het zo niet langer kan en dat ze hun steentje moeten bijdragen. Ik kan het niet meer alleen.
Ondertussen weet ik ook dat ik in de menopauze kom. Het Fibrokreng heeft er een maatje bij om me het leven zuur te maken.

Leven met Fibro … het is me wat … en zeggen dat er nog mensen en dokters zijn die zeggen dat het tussen de oren zit! Is er een reden waarom me dit overkomt, vraag ik me soms af.
Het is beter dat ik daar niet bij stil blijf staan. De dag nemen zoals hij komt en de goede dingen in mijn leven niet vergeten, daar draait het om. Het is echter niet evident om met een kwakkelende gezondheid door het leven te gaan. Sinds gisteren heb ik er een blokkade in mijn rug bij gekregen. Ik ben er mee opgestaan. Het maakt er de dip die ik al had niet beter op. Niettemin moet ik dringend weer een manier vinden om prettiger in het leven te staan. Misschien moet ik iets zoeken om mijn geest tot rust te brengen, want lichaam en geest zijn verbonden. Teveel negatieve gedachten zijn niet goed voor de pijnbeleving.
Er is een nieuw seizoen in aantocht: nieuwe TV programma’s, een nieuw schooljaar, de tekenlessen vangen weer aan! Misschien moet ik een nieuwe start maken, een nieuwe kijk op het leven zoeken. Mijn geest is veel te actief. Misschien moet ik inderdaad op zoek gaan naar een manier om innerlijke rust te vinden in mijn leven zodat ik mijn geest even kan stil leggen. De stress van de laatste tijd heeft een weerslag op de pijn. Geen dokter die me nu kan helpen. Ik moet er zelf uit geraken. Afstand nemen van de angstgevoelens die ik heb door deze intense pijn. Mijn man heeft een punt. Ik moet mijn leven echt anders aanpakken. Ik heb het al tal van keren verkondigd, ik weet het, maar ik ben maar een mens, een vrouw met Fibromyalgie. Ik zal het moeten leren met vallen en opstaan. Aanvaarden zoals het is en innerlijke rust vinden. Samen kunnen we eraan werken en elke dag is een nieuw begin!

Liefs
Fibromieke
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Tijdschrift VLFP - nr 95 - november 2013