Lid worden

Het leven zoals het is: dagboek van een “Fibrooke”

Laat ik eerst mezelf kort voorstellen: 42 jaar, 22 jaar getrouwd met een lieve begrijpende man. Samen runnen we een bank- en verzekeringskantoor. We hebben twee kinderen. Zoonlief is 18, en mijn dochter - die meer een vriendin voor me is - wordt binnenkort 16. Kortom, ik heb alles om gelukkig te zijn ... . Helaas heeft een vervelend kreng dit idyllische plaatje verstoord. Jullie kennen haar maar al té goed: “ het fibrowicht”. Zo zie ik de aandoening die mijn leven volledig onderste boven heeft gegooid.

Bijna 3 jaar ken ik haar nu, maar ze is al veel eerder binnen geslopen. Ik bespaar jullie een opsomming van de lijdensweg die ik heb afgelegd want jullie kennen die even goed. Kort samengevat was ik “diegene die wel altijd iets mankeerde” en sinds 2,5 jaar heeft het kreng een naam: fibromyalgie. Door haar bestaat de “oude ik” niet meer en ben ik een “fibromieke”, wat dat ook moge betekenen. Mijn “nieuwe ik” aanvaarden verloopt niet van een leien dakje en het kreng en fibromieke liggen dikwijls in de clinch met elkaar. Dat veroorzaakt regelmatig storm in mijn hoofd en in mijn lichaam. Bij elke terugval zoals nu, voel ik me verward, kwaad, gefrustreerd en echt “rusteloos“. Ik jut mezelf op en lijk niets meer kalm en rustig te kunnen doen. Ik lijk ook niets efficiënt te kunnen afhandelen. Het ergste bij dit alles is dat ik stilaan besef dat ik een groot deel van die helse pijn, die ik momenteel weer ondervind, aan mezelf te danken heb. Toen ik een spectaculaire verbetering kende en slechts 3 pijnstillers per week nam in plaats per dag, zag ik alles weer door een roze bril. Ik vloog er weer in, zonder te doseren. Als er echter iets is dat ik na bijna 3 jaar al zou moeten weten is het dat “doseren” het belangrijkste is voor een fibropatïent! Waarom ik dan nalaat dat te doen? Ik weet het niet, het is vaak sterker dan mezelf. Of misschien weet ik het maar al té goed: ik verzet me weer in alle hevigheid tegen dit hele gedoe! Ik word er gek van dat ik op kantoor niet fatsoenlijk kan doorwerken zodat mijn werk eens afgeraakt. Het irriteert me enorm dat ik mijn tijd moet verdelen tussen werken en rusten en dan ook nog energie moet verspillen aan koken, wassen en plassen ... . En dan mag ik nog van geluk spreken. Ik kan nog deeltijds werken, want geen baas die mij zou willen. Bovendien heb ik nu ook eindelijk een poetshulp. Ik had gehoopt plots meer tijd te kunnen spenderen in ons kantoor, maar zo werkt het helaas niet. Waar ben ik eigenlijk mee bezig? Moet ik terug in het ziekenhuis belanden om mijn lesje te leren?

Een voorbeeldje van mijn rustloosheid.

Zaterdagochtend voelde ik me iets beter en dus besloot ik in de voormiddag mijn achterstand op kantoor in te halen. In de namiddag moest ik boodschappen doen. Ik had me voorgenomen het verstandig aan te pakken: na het eten eerst wat rusten, dan pas om boodschappen gaan. Maar neen hoor, ik besloot direct naar de winkel te gaan, dan was ik er vanaf en had ik de ganse namiddag vrij om me te ontspannen. Ik was alleen thuis en ging mezelf eens in de watten leggen. Eenmaal thuis moest ik één en ander in de diepvries stoppen. Die was erg rommelig en ik kreeg er amper iets bij, dus alle lades eruit en sorteren. Ondertussen de lades ook schoonmaken, ... .Mijn oog viel op de propvolle vuilbakken en het papier dat zomaar op een stapel was gegooid. Dus dat ook nog even in een doos gestopt. In de keuken stond mijn aanrecht nog boordevol met als gevolg dat ik eerst de vaatwas heb geleegd en weer gevuld en verder opgeruimd.
Plots denk ik aan de natte was die nog in de trommel zit: vlug ophangen en de was in de droogkast opgevouwen. Bij het uitladen van de boodschappen merkte ik een koekjeskast die overhoop lag. Ik kon de rest er toch niet gewoon bovenop gooien .... ? Bij het wegbergen van de toiletverfrisser besef ik dat het toiletpapier nog moest aangevuld worden ... .

Hoe meer ik deed, hoe ongelukkiger ik me voelde. De pijn was ondertussen niet meer te harden. Hoe stom kan een mens zijn?? Terwijl ik bezig was wist ik dat dit niet goed zou komen. Resultaat: een nieuwe opstoot diende zich ’s avonds aan. Eigen schuld dikke bult!

En zo rusteloos ben ik vandaag alweer. Ik verspil mijn energie aan negatieve zaken. Ik voel me weer “dolgelukkig” met de situatie en de boosheid neemt weer de overhand. “Het is wat het is” zei men in de pijnkliniek, “niet tegen verzetten.” Makkelijk spreken! Elke vezel in mijn lichaam protesteert! “De oude “ik” bestaat niet meer” zeiden ze, “je moet leren leven met de nieuwe.“ Maar dat wil ik helemaal niet. Die oude ben ik gewoon, ik wil helemaal geen fibromieke zijn!

Soms denk ik dat er een reden is voor dit alles. Ik heb altijd geloofd dat gebeurtenissen in een mensenleven een reden hebben. Gewoonlijk vallen alle puzzelstukjes weer in elkaar. Maar wat is de reden van dit alles? Waarom stormt het zo in mijn hoofd? Waarom kan ik me niet bezighouden met de goede dingen in mijn leven en daar positieve energie uit putten?
Eigenlijk is het heel simpel: ik moet stoppen te proberen perfect te zijn, als moeder, als echtgenote, als makelaar, ... . Niemand is perfect en maar goed ook, dat zou pas een saaie boel zijn!
Ondertussen heb ik de lat al serieus lager moeten leggen. Het was van “moeten” niet van willen. Maar er me bij neerleggen? Dat kan ik niet, het lukt me niet. Oh ja, er zijn periodes dat ik een evenwicht lijk te vinden en dankbaar ben om de steun van mijn gezin, vrienden, het feit dat ik de mogelijkheid heb toch mijn werk te blijven doen, hoe beperkt dat soms ook is, te kunnen tekenen en schilderen. Maar even vaak heb ik periodes zoals nu, de toekomst is één zwart gat!
Het hangt natuurlijk samen: hoe minder pijn, hoe makkelijker het is om positief ingesteld te zijn . De pijn van dat fibrokreng kan echt verpletterend zijn en soms is het vechten tegen windmolens. Maar feit is dat het ook afhangt van hoe ik er zelf mee omga.

Terwijl ik dit schrijf, denk ik plots aan een fragment uit een soap dat ik toevallig heb gezien. Het ging over “Mindfulness”: Leef vandaag, niet in het verleden, niet in de toekomst. Een mooi gedicht verwoordt het perfect:

Yesterday is history,
tomorrow an mystery,
today is a gift ,it is called present!

Het zet me aan het denken. Nooit gedacht dat een soap me zou doen inzien dat het maar gedaan moet zijn me te wentelen in zelfbeklag. Ik laat alles vallen, doe mijn jas aan, trek er op uit en geniet van een prille lentezon. Even mijn hoofd laten leeglopen ... .

Net terug. Na een fikse huilbui voel ik me nu kalm en opgelucht. Ik kan er weer tegen. Ik heb niet alles in de hand en het gaat vaak niet zoals ik zou willen, maar ik moet erin berusten, er positief mee omgaan. Elke dag is een nieuwe start! Vandaag houd ik alle werk voor bekeken! Tijd voor wat zelfzorg!

Liefs Fibromieke

Tijdschrift VLFP - augustus 2009 - nr 78