… het blijft een opgave om ze tot een goed einde te brengen.


Hoewel ik de fase me te willen opsluiten (om geen uitleg te moeten geven over mijn gezondheid) allang voorbij ben, zie ik er vaak tegenop. Het blijft namelijk altijd afwachten. Ongeacht hoe de avond verloopt, ik voel me soms een “freak”. Het fibrokreng is immers héél onvoorspelbaar en vaak veeleisend. Ze staat niet toe dat ik te lang moet rechtstaan, te lang moet zitten, te lang wat dan ook.


Alcohol drinken staat ze al helemaal niet toe. Na 1 glas begint ze zich kwaad op mijn spieren af te reageren. Ja, het is een jaloers kreng dat een avondje uit niet altijd weet te waarderen. Uit alle macht probeer ik haar aanwezigheid voor iedereen te verbergen, hopend op de ideale omstandigheden zodat ze braaf op de achtergrond blijft, als een hond vastgeketend aan een leiband.

Laatst hadden we een behoorlijk druk weekend: 3 etentjes op een rij (en ik maar proberen mijn gewicht te bewaren ). Zondag had mijn man enkele vrienden uitgenodigd om na het etentje naar onze camping te komen. Vorig jaar hebben we er een tweedehands caravan gekocht om tot ‘rust’ te komen. Wij wonen immers aan onze zaak, gelegen aan een druk bereden dorpskern. Bovendien zie ik thuis altijd werk liggen en kan me dan slecht ontspannen. Vandaar dus dit toevluchtsoord gelegen in een landelijke omgeving en een paradijs voor fietsers. Het was dus de bedoeling om na het etentje te genieten van een glaasje wijn, een spelletje petanque onder een deugddoend zonnetje. Maar dat zag ik eigenlijk helemaal niet zitten. Bezoek in mijn ‘oase van rust’? Een plaats waar ik tolereer dat het niet allemaal opgeruimd en netjes ligt en uitgerekend daar zou ik bezoek ontvangen? Iedere vezel in mijn lichaam protesteerde want de perfectionist in mij had al meteen een lijst klaar met “nog allemaal te doen”. Hoe meer ik eraan dacht hoe meer ik in paniek geraakte. Het kwam allemaal op me af en ik kreeg een akelig herkenbaar grieperig gevoel. Wanneer moest ik nu om boodschappen gaan? Hoe moest het met die vuile tuinmeubels? Wanneer konden we hapjes en drank koel zetten? En wat als onze gasten avonds avondeten verwachten? Manlief begreep niet waarover ik me druk maakte. Het ging om 3 mensen die helemaal geen verwachtingen hadden of hoge eisen stelden. Ik moest me dus toch niet zo uitsloven voor hen.

Gelukkig heb ik geleerd om mijn gevoelens te verwoorden zodat mijn echtgenoot me gerust kon stellen. We gingen net voor het etentje even langs de camping en namen drank en cake mee van thuis. Terwijl ik de koelkast vulde maakte mijn echtgenoot de tuinmeubels schoon. In een wip was alles geregeld. Ik had me weer eens druk gemaakt om niks.

Vroeger deed ik niets liever dan etentjes organiseren of bezoek ontvangen. Ik vond het heerlijk om te plannen, inkopen te doen, aandacht te besteden aan de tafelversiering e.d. Alles moest perfect zijn, zelfs de gastvrouw. Sinds ik ziek ben geworden zijn dit soort afspraakjes één bron van stress en paniek! Ik kan dan niets relativeren. Op zulke momenten verlang ik echt naar mijn ‘oude ik’. Voor Fibromieke kost dit alleen maar energie en kopzorgen. Bovendien zijn die afspraakjes soms heel confronterend. Ik pas nu eenmaal niet altijd in het plaatje. Jezelf met een dikke laag ‘sunblock’ insmeren bij het geringste straaltje zon is op zijn minst gezegd afwijkend. Ik ben echter overgevoelig aan UVA en UVB stralen met als gevolg dat enkele zonnestralen al voldoende zijn voor een jeukende huiduitslag. Ik zoek dus - goed ingesmeerd - de schaduw op terwijl iedereen een plekje in de zon probeert te bemachtigen. Deze zonneallergie heeft niets te maken met mijn fibromyalgie, maar draagt wel bij tot het ‘freakgevoel’ dat ik soms heb in het bijzijn van ‘gezonde’ mensen. “Amaai, bij jullie is het toch alsmaar wat hé … en allemaal zo’n rare dingen”, krijg ik soms te horen. Bespeur ik daar een zweem van twijfel? Misschien denken ze dat ik in de belangstelling wil staan door allerhande kwalen te simuleren? Ze zouden eens moeten weten.

Zopas heb ik mijn 6-maandelijks organenonderzoek gehad voor hemochromatose (nog zo’n raar iets! Kort samengevat stapelt het ijzer zich op in mijn organen wat gevaarlijk kan zijn.) Ik voel me dan als een wagen die naar de garage moet voor een groot onderhoud. Er wordt dan een echografie gemaakt van al mijn organen. Het onderzoek begint steevast met de vraag of ik de laatste 6 maanden last heb gehad van iets. Ik onderdruk een lachje en ga in gedachten de laatste maanden na: de talrijke pijn opstoten, de chronische constipatie van alle pijnstillers, het spastisch colon dat me vaak opspeelt, de tussenbloedingen die ik soms heb vanwege een cyste op mijn eileiders, of kwam dit nu van het vleesboompje dat zich heeft genesteld in mijn baarmoeder? Ik zou het op den duur niet meer weten. En dan heb ik mijn gehoorproblemen nog niet vermeld. Door een aangeboren afwijking aan mijn gehoorgangen zijn die zo nauw als die van een klein kind. Gevolg: 30% gehoorverlies dat toeneemt naarmate het oorsmeer zich ophoopt. Ik moet dus om de drie maanden mijn gehoorgangen laten reinigen door een oorarts. Heb ik dus last van iets? Mijn antwoord op die vraag is dus ook altijd dezelfde: “neen, niets speciaals”. Een mens geraakt op den duur één en andere gewoon. “En wist ik dat ik steentjes had in mijn galblaas en wat gruis?” Niets om me zorgen over te maken, gewoon opvolgen. Bijna flap ik eruit dat ze het maar in mijn ‘onderhoudsboekje’ moeten noteren als ze nog een leeg blaadje vinden tenminste. Dus ja, je kunt stellen dat ik met een heleboel ‘rare’ dingen zit.

Soms heb ik het gevoel dat ik me moet verantwoorden voor al wat ik mankeer. Misschien kan ik bij een volgend doktersbezoek enkele ‘certificaten van echtheid’ vragen? Jullie begrijpen nu wellicht waarom ik het onderwerp ‘gezondheid’ angstvallig vermijd. “Maar”, hoor ik soms goedbedoeld, “gelukkig is het geen kanker hé”. Ja, ik heb nog geluk, blij dat er nog mensen zijn die me daar even op wijzen.

Ik geef toe, het is niet gemakkelijk om goed te doen voor iemand zoals ik. Als ze me goedbedoeld hun plaats afstaan, of op één of andere manier rekening met me willen houden of toch voorzichtig informeren naar mijn gezondheid, word ik wat kregelig. Ik ben geen invalide hé, ik wil helemaal niet bemoederd worden want dat versterkt het ‘freakgevoel’ alleen maar. Hoe je het dus ook draait of keert, Fibromieke is geen gemakkelijk mens. En verdorie: ja, ik moet blij zijn dat het geen kanker is. Mijn zelfmedelijden kwam even de kop op steken toen ik me verongelijkt voelde bij die opmerking. Als ik op de dagzaal van hematologie lig voor een aderlating, kom ik vaak in contact met patiënten die komen voor chemotherapie. Dat is pas ontnuchterend. Niet dat we onze ziekte en de pijn moeten banaliseren, maar klagen kan je altijd.

De oplossing: humor! Humor is het ultieme wapen bij dit alles! Neem de situaties zoals ze komen, lach er zelf mee en zeg bv.”verdorie, heb ik nu toch mijn looprek thuis gelaten” als je stijf bent van het zitten of staan en men staart je aan. Uiteraard is de ene dag de andere niet en is het niet altijd even plezierig, maar veel hebben we toch zelf in de hand. Het is een zoektocht, een lange doch onvermijdelijke zoektocht naar het integreren van de ziekte in ons dagelijks leven. Het leren aanvaarden, er leren mee omgaan en ervoor te zorgen dat anderen er ook leren mee omgaan.

“Oliebollen” is het woord dat plots in me opkomt terwijl ik op die onderzoekstafel lig. Als het allemaal te serieus wordt denk ik daaraan! Dank je wel Barbara. Wij hebben inderdaad zo’n stopwoord nodig als het allemaal teveel en te ernstig dreigt te worden!

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Tijdschrift VLFP - nr 79 - november 2009