Lid worden

Sinds ik deze columns schrijf weten meer mensen uit mijn nabije omgeving hoe het is om met het Fibrokreng te moeten leven. Ik had nooit gedacht dat in mijn dagboek schrijven me in staat zou stellen beter te communiceren naar de buitenwereld toe.

Ik praatte niet graag over mijn ziekte. Als men al gemeend vroeg hoe het met me was, dan had ik snel mijn antwoord klaar: “Ca va, ik mag niet klagen…”. Meestal vroeg men tot mijn grote opluchting niet verder. Ik had helemaal geen zin om te moeten uitleggen hoe zwaar het onvoorspelbare van onze aandoening soms is. Mensen hebben trouwens maar tot op een zekere hoogte begrip voor je situatie. Ze geraken het uiteindelijk beu te moeten horen dat het alweer niet goed gaat. Mensen horen liever goed nieuws. Als je hen zegt dat alles in orde is dan zijn ze eigenlijk opgelucht, dan hoeven ze niet verder te vragen of te luisteren naar je frustraties, pijn en verdriet.

Velen kunnen er niet mee omgaan. Ik neem het hen niet kwalijk. Ik kan er zelf amper mee omgaan. Door te zwijgen kunnen je vrienden en familie echter niet weten hoe lastig het allemaal soms is. Geen wonder dus dat sommigen denken dat het wel allemaal zo erg niet is. Niet dat ze me moeten zitten beklagen maar vaak gaan ze alleen af op de momenten dat ze me zien als het goed gaat. “Iedereen mankeert wel iets en men kan altijd klagen,” hoor ik dan soms. Het is dus een wisselwerking: als zij niets weten dan kunnen ze je ook niet steunen of begrip opbrengen. En dus ben ik begonnen met het doorsturen van enkele van mijn columns naar goede vrienden en geïnteresseerde familieleden. De positieve reacties die ik hierop kreeg had ik niet verwacht. “Iemand die niet vertrouwd is met de ziekte krijgt er toch een goed beeld van,” mailde een vriendin me. Het zette me dus aan het denken.

Het is ontzettend belangrijk dat er meer ruchtbaarheid wordt gegeven aan Fibromyalgie. Wat niet gekend is, kan ook niet begrepen worden. Sinds het versturen van die columns ben ik zo wat uit een sociaal isolement gekomen. Men vindt het nu makkelijker om me te mailen en te vragen hoe het gaat. Ik heb nu meer contact met vrienden, gewoon omdat ze er meer over weten en voor mij is het makkelijker geworden om te antwoorden. Vroeger liet ik tijdens slechte periodes niets meer van mij horen. Ik dacht altijd dat men mij als een ‘klager’ zou beschouwen. Ik stelde me voor dat ze in hun mailbox mijn naam zagen en zuchtend reageerden: ”wat zal het nu weer zijn? Nieuws van “huisje altijd wat”.

Naar mijn gezin toe ligt de communicatie iets moeilijker en ingewikkelder. Het Fibrokreng tast namelijk ook het zelfvertrouwen aan. Ik ben er in ieder geval nog onzekerder door geworden. Niet te geloven, 42 jaar en vaak even onzeker als een puber die zichzelf moet leren ontdekken! Maar eigenlijk is het zo. Meer dan eens onderga ik als het ware een identiteitscrisis. Vaak vraag ik me bvb. af of mijn man me niet beu zal geraken. Leven met een chronische zieke is niet evident. Ik weet dat hij het er moeilijk mee heeft me te zien lijden tijdens een pijnaanval. Hij weet niet altijd hoe reageren, terwijl zijn troostende aanwezigheid voor mij al voldoende is. Maar hij is ook het slachtoffer van mijn beperkingen. Wat als hij niet gelukkig met me is maar uit medelijden bij mij blijft? Wat als hij verliefd wordt op een ander? Ik geef toe, het kan iedereen overkomen, maar leven met een chronische zieke is niet evident. Die angst neemt soms toe als ik naar mezelf kijk in de spiegel en een van pijn getekend gezicht zie. Of als ik voor de zoveelste keer van een uitstapje ziek van de pijn naar huis ga …

Ik voel me zo schuldig dat ik met deze ziekte zit dat ik mezelf zou wegcijferen om het mijn partner en kinderen naar de zin te maken. “Ze hebben al genoeg last met me“ denk ik vaak. Wat mij betreft staat het woord ‘schuldig’ dagelijks op mijn voorhoofd gegrift! De laatste tijd lig ik erg in de knoop met mezelf. Enerzijds heb ik me voorgenomen thuis niet meer te praten over mijn pijn en de gevoelens van frustratie en angst die dit met zich meebrengt. Anderzijds ben ik vaak zo verward en verdrietig omdat ik niet kan leven zoals ik wil. Dan kruip ik in mijn schulp. Dit kan echter verkeerd worden geïnterpreteerd en als ik eerlijk ben, is het voor mijn omgeving nog erger om ganse dagen te moeten leven met iemand die ziek en tegelijk depressief is! Met elkaar blijven praten is dus enorm belangrijk en dat is niet altijd even gemakkelijk.

Ook op vlak van intimiteit is communicatie erg belangrijk. Het gevaar bestaat namelijk dat de partner het initiatief niet meer durft te nemen om te vrijen, bang om ons nog meer pijn te bezorgen. Terwijl wij het nodig hebben om ons af en toe begeerd te voelen. Als je dat niet eerlijk met elkaar bespreekt is de kans groot dat je uit elkaar groeit.
Het Fibrokreng maakt me dus onzeker, geeft me een schuldgevoel en zorgt ervoor dat ik niet altijd weet hoe ik me moet gedragen. Gelukkig word ik af en toe op mijn vingers getikt door mijn gezin. Ik moet meer aan mezelf denken vinden ze. Leven met fibromyalgie is dus een voortdurend zoeken naar een evenwicht waar iedereen mee gebaat is. Een moeilijke opgave! Zeker met het onvoorspelbare karakter van het Fibrokreng. Het einde van een leuk dagje uit blijft telkens opnieuw bang afwachten … Dat blijft het moeilijkste voor Fibromieke. Het gaat een poosje goed en dan is er plots weer die helse pijn.

De laatste tijd word ik ook regelmatig geconfronteerd met problemen in mijn benen. Een loodzwaar pijnlijk gevoel. Stappen gaat soms moeizaam. Angst is dan een bondgenoot van die pijn. De onzekerheid neemt toe, Fibromieke ziet het dan allemaal niet meer zitten en dan komen de vragen. Wat als dit nog erger wordt? Wat als ik verlamd raak en in een rolstoel terecht kom? Die gedachten kun je zo maar niet weg drukken en worden gestimuleerd door die immense pijn en een vreemde gewaarwording in de benen. Het gevaar bestaat dan dat je in een neerwaartse spiraal terecht komt. Fibromieke is zich hier van bewust maar weten is één ding, je er tegen verzetten is iets helemaal anders. De onzekerheid neemt gewoon toe.

De controle verliezen over je lichaam kun je niet zomaar negeren. In de mate van het mogelijke probeer ik dan zoveel mogelijk afleiding te zoeken, het in mijn eentje te ondergaan. Mijn dochter is hier erg kwaad om. Ze wil dat ik haar erbij betrek, dat ik in haar bijzijn huil en schreeuw als het me teveel wordt. Ze vindt het vreselijk dat ik haar wil sparen. Ik vind immers dat ze een onbekommerde jeugd moet hebben en zich niet al teveel zorgen moet maken. “Zorgen maak ik me in ieder geval”, zegt ze dan, “Me buitensluiten maakt het alleen maar erger!”. Ik probeer dus een gulden middenweg te vinden. Maar ook dat blijft een strijd.

Een goede communicatie is één ding, je gezin overstelpen met je klaagzang is nog iets anders. En dan is het weer afwachten tot mijn lichaam zich heeft herpakt. Voldoende ontspanning nemen helpt daarbij. Een combinatie van wat wilskracht, hulp, steun en inventief zijn, is hierbij noodzakelijk. De verleiding om met al die pijn gewoon te blijven liggen is groot.

In de zomer heb ik de camping, de natuur die me tot rust brengt. In de winter schrijf of teken ik alles van me af als ik de energie ervoor kan opbrengen. Een andere mogelijkheid is een kopje ‘troost’: een lekkere verse dampende chocolademelk! Reken maar dat Fibromieke daarvan opkikkert!

Soms vergelijk ik mijn leven met een soap. Ik moet dan denken aan die populaire serie uit de jaren 70 “Dallas”. Elke aflevering eindigde dan met een mysterieuze stem die zei: ‘Next week on Dallas’” gevolgd door enkele fragmenten die je moesten overhalen verder te kijken. Hoewel, mijn leven is eerder een rollercoaster geloof ik. Ik kan de dalen die de pieken hebben opgevolgd niet meer tellen. Ik kreeg hierdoor zelfs inspiratie voor een versje en een tekening die ik erbij maakte:

“ Ik kan de rondes niet meer tellen, de K.O.’s al evenmin,
maar laat ik je dit vertellen: ik blijf vechten tot ik win!”

Niet opgeven is de boodschap en hoe moeilijk het ook gaat, hoe somber de toekomst er ook uitziet. Na regen komt immers zonneschijn!

Liefs
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Tijdschrift VLFP nr 80 - februari 2010