Lid worden

Na een stabiele vrijwel pijnloze periode werd ik weer met mijn neus op de feiten gedrukt: ik ben niet gezond… Als ik beter ben dan zet ik mijn ziektes compleet van me af alsof ze er niet zijn, maar nu ik weer geconfronteerd wordt met een tegensputterend lichaam weet ik dat het fibrokreng altijd op de loer ligt, klaar om toe te slaan…


De opstoot die ik weer heb gehad was enorm, ik was even vergeten hoeveel pijn het eigenlijk met zich meebracht en maar goed ook. Dat heet zelfbescherming. We zouden niet meer durven te leven als we steeds bij die pijn zouden blijven stilstaan.

Anderzijds is het eigen aan ons ‘fibrookes’ - denk ik - om er telkens opnieuw in te slagen teveel hooi op onze vork te nemen. Ik ben daar zeker een specialiste in. Een voorbeeldje: mijn dochter werd 16 jaar en ik wou haar een onvergetelijke verjaardag bezorgen. En dus nodigde ik een 8-tal vrienden van haar uit voor een verrassingsfeestje. Ik ging het slim aanpakken: om niet teveel werk te besteden aan eten maakte ik hot-dogs. Alles op tafel zetten en zelfbediening! Maar hoe houd je een bende 16-jarigen bezig? Ik heb geen tuin waarin ze kunnen kamperen en een feestje bouwen hier in huis? Ik denk het niet! Kwam ik op het lumineuze idee om een bosspel te organiseren. Het bedenken van het spel kostte me wat tijd, maar gebeurde in relaxe sfeer: op de camping in mijn luie stoel dokterde ik alles weken van tevoren uit. Op verkenning gaan in het bos was ook leuk: een wandeling gevolgd door een terrasje. Maar de complete uitwerking was een ander paar mouwen. Bovendien kreeg ik de week van haar verjaardag te kampen met onverwachte omstandigheden. Een bezoek aan de spoeddienst 's nachts omwille van hevige buikpijn die haar al een maand parten speelde, ontnam me de broodnodige rust. Op de koop toe had ik de dag tevoren een sneukeltoer gedaan van 50 km. Weliswaar met mijn elektrische fiets en een 4-tal stops waaronder een lunchpauze van 1 uur, maar blijkbaar toch teveel voor fibromieke. 

De weinige hersencellen die ik heb, zouden me nu toch al moeten doen inzien dat zelfs in een stabiele periode de grens niet mag overschreden worden. Jullie kunnen al raden wat er gebeurde. Het fibrokreng besloot me een lesje te leren. Het kostte me twee dagen om weer te kunnen bewegen en te functioneren en 2 weken later ben ik het nog altijd niet te boven. Op de koop toe brak de dag van het fameuze bosspel aan. Ik was gelukkig zo verstandig geweest om iedereen te laten weten dat ze toch niet konden blijven slapen. Ja, ik hoor jullie reacties al, acht 16-jarigen te slapen leggen na een bosspel, dat kan een gezond iemand amper aan en ik had de intentie gehad dit klaar te spelen? Zelfoverschatting of zijn mijn enkele gezonde hersencellen ook aangetast? Allebei wellicht …

Om het helemaal compleet te maken begon het bosspel anderhalf uur later dan voorzien want enkele vrienden kwamen te laat op het feestje. Gevolg: pas om half 2 ’s nachts zag ik mijn bed. Maar dat is nog niet alles. De dag erop waren we in verlof en hoewel ik behoefte had aan een volledige rustdag kon ik het niet over mijn hart krijgen dit aan mijn partner te zeggen. Ik wist dat hij sowieso vond dat ik mezelf in moeilijkheden had gebracht door een bosspel te organiseren. Zijn verlof nu verpesten omdat ik over mijn grens was gegaan was niet eerlijk. En dus nam ik een pijnstillertje meer en stelde voor een uitstapje naar Brugge te maken … en ook de dag erop zei ik nog altijd niet dat ik er compleet door zat. Tot mijn gezicht, vertrokken van de pijn alles verraadde … Fibromieke had het nu toch wel héél gemakkelijk gemaakt voor het fibrokreng toe te slaan. 

Terwijl ik dit schrijf besef ik weer hoe typisch het is om altijd een ander te willen plezieren ten koste van mezelf. Ik kan ook heel moeilijk “neen” zeggen. Ik denk het altijd allemaal met de nodige wilskracht wel aan te kunnen, maar zo werkt het helemaal niet. Ik trek me van alles aan, organiseer of help waar het nodig is, terwijl ik dat eigenlijk niet meer aankan. De ‘oude ik’ kon dat allemaal, maar Fibromieke niet, zoveel is duidelijk. En hoe goed ik het allemaal in theorie weet, in de praktijk blijf ik het vaak verkeerd aanpakken en krijg dan te kampen met gevoelens van onmacht, kwaadheid en frustratie. Ik onderga een opstoot nu weliswaar meer gelaten, maar de periode die vooraf gaat, blijft een strijd. Het overkwam me onlangs opnieuw tijdens een trouwfeest. We zaten in goed gezelschap, de sfeer zat er helemaal in, maar door het lange zitten (bovendien in een tent) werd ik stram en stijf en voelde ik de aanwezigheid van het fibrokreng. Toen men begon te dansen, stond ik te popelen om mee te doen. Het fibrowicht stak er echter een stokje voor. Ik voelde een opkomende misselijkheid en bewegen kostte moeite, een storm van pijn was op komst … het was weer hetzelfde liedje. ‘Levenslang’ was het woord dat door mijn hoofd begon te spoken. ‘Ik ben veroordeeld tot levenslang en zit gevangen in een falend lichaam.’ Het werd me teveel, de tranen welden op en ik wou alleen maar zo snel mogelijk naar huis, mijn bed in. Ik wist dat ik mezelf aan het beklagen was, maar het kon me geen moer meer schelen. Ik had reden tot zelfbeklag, vond ik. Ik had geen oog meer voor de mooie dingen des levens. Iedereen en alles kon de pot op. Voor de rest van mijn leven moet ik leren omgaan met die beperkingen en pijn en dat was me nu echt allemaal teveel, ik kon het niet meer opbrengen. Van slapen kwam er niets in huis. Om half drie lag ik nog te woelen van de pijn. Ik voelde me zo alleen en wanhopig, Fibromieke en het fibrokreng vochten een verbeten strijd.

Na die opstoten slaag ik er een hele poos niet in om me te ontspannen. Ik loop dan opgefokt en emotioneel rond. Ik ben heel onrustig, maar zal het ook deze keer wel ‘overleven’. Een mogelijke andere reden van deze terugval is het afbouwen van mijn medicatie. Het kan niet op als ik me goed voel. Eén van mijn lumineuze ideeën was dan ook het snel afbouwen van mijn medicatie. Geen spierontspanner meer voor het slapengaan, Redomex gehalveerd, pijnstillers weren en zo kan ik nog even doorgaan… Ik bega, geloof ik, de ene blunder na de andere. Zal ik dit ook maar op het fibrokreng steken? Help, ze tast mijn hersencellen aan! Nu, wat de reden ook is, het resultaat is hetzelfde: Fibromieke is weer een vat vol spanning en emoties en de pijn is weer mijn metgezel!

Vanmorgen kreeg ik opnieuw een ozonbehandeling. Mijn arts zag meteen dat ik me niet goed voelde. “Ik heb veel pijn in mijn onderrug naast de spierpijn die ik overal heb, mijn tandvlees is ontstoken, ik slaap slecht, wordt veel wakker en ik voel me compleet uitgeput waardoor ik weer koortsblaren heb én ik ben al 14 dagen ongesteld, maar anders is alles goed!”, was mijn openingszin. Ik heb nl. altijd de neiging mezelf uit te lachen als het niet goed gaat. Ik besef wel dat hij het niet alleen kan oplossen met ozontherapie en medicatie. Ik besloot daarom na het middageten naar de camping te gaan, alleen… Mijn man geeft me gelukkig de ruimte die ik nu nodig heb. Ik hoef met niets of niemand rekening te houden en doe alleen de dingen waar ik zin in heb: lezen, rusten, en schrijven met op de achtergrond rustgevende muziek. Soms kan mijn partner niet begrijpen waarom ik dat thuis niet kan. Thuis heb ik toch veel meer mogelijkheden dan in een caravan? Maar ik hoef die luxe helemaal niet. Ik wil niet denken aan de was of strijk die nog moet gedaan worden, de ijskast die dringend eens zou moeten opgeruimd worden. Kortom hier heb ik geen huishoudelijke taken die op me liggen te wachten. De natuur brengt me tot rust en stelt me in staat de storm in mijn hoofd te luwen… Het is natuurlijk slechts uitstel, maar dat heeft Fibromieke nu precies nodig: wat uitstel en tijd voor zichzelf. Tot ze weer in staat is de draad van het leven op te pakken…

Liefs Fibromieke

Tijdschrift VLFP - november 2010 nr 83