Lid worden

De strijd tegen het fibrokreng gaat onverbiddelijk verder en eerlijk gezegd ben ik wat moe gestreden. Mijn bloeduitslag weerspiegelt een beetje hoe ik me voel: ontstekingswaarden gestegen, immuniteit onder de grens en ferritine verdubbeld. Naast de fibromyalgie werd nl. ook nog hemochromatose bij me vast gesteld.


Kort samengevat stapelt het ijzer zich op in mijn organen wat gevaarlijk kan zijn. De enige remedie bestaat uit “aderlatingen” zodat Ferritine weer wordt afgestaan. Na een jaar wekelijks tot om de 14 dagen aderlaten was ik tot voor kort stabiel maar nu is het dus weer opletten geblazen.

Ik ben van nature uit een optimistisch iemand maar soms wordt het me allemaal teveel. Zoals velen probeerde ik allerhande behandelingen, therapieën en medicatie hopend op een leven zonder pijn. Ik kan zelf een apotheek beginnen en ondertussen ben ikeen echte “junkie geworden”. Pillen in allerhande kleuren en geuren. De arts waarbij ik momenteel in behandeling ben, heeft wat variatie aan mijn “kleuren-palet” toegevoegd. Ik heb er nu twee oranje pillen en een blauwe bij gekregen (neen, niet die blauwe). Dat komt op een totaal van 9 per dag in combinatie met 2 zakjes die ik moet oplossen in water. Deze keer is het wel grotendeels homeopathisch maar als ontbijt eet ik meer pillen dan boterhammen. En zeggen dat ik naar een homeopathische arts ben gegaan om minder pillen te moeten slikken!! 90€ consultatie en 85€ pillen en we kunnen weer 3 weken verder. Van de pijnstillers die hij me de vorige keer heeft voorgeschreven kreeg ik chronische constipatie. Ik bracht soms een uur op het toilet door tot ik er duizelig van werd - mijn bevallingen gingen vlotter - maar voor alles is er een oplossing en dus heb ik ook hiervoor een poedertje gekregen. “Waar ben ik mee bezig?“ denk ik vaak. Maar uitgeput van de pijn probeert een mens alles. Op de koop toe had dit zijn weerslag op mijn gewicht, al moet ik er eerlijkheidshalve aan toevoegen dat ik de gewichtstoename voor een groot deel aan mezelf te danken had. Ik vond namelijk dat ik het met al die pijn wel verdiende mezelf te verwennen met iets lekkers en liefst chocolade. Toen ik ergens las dat chocolade een stof bevat die verantwoordelijk is voor een goed gevoel, liet ik me dat geen twee keer zeggen! Mezelf bedriegend was natuurlijk de Redomex de schuldige van al die kilo’s!! Ik ben ondertussen wat verstandiger geworden en ging naar de weight watcher , verloor 10 kilo en at gezonder. Gelukkig is het me toegestaan af en toe een stukje chocolade te nuttigen, maar met de nadruk op “stukje”. Helaas blijft de pijn mijn metgezel en blijf ik zoeken naar een wondermiddel. Ik probeerde het allemaal: pijnkliniek, osteopathie, hydrotherapie, cognitieve gedragstherapie, kinesitherapie en nu dus homeopathie en ozontherapie. Maar ik heb het wel gehad met al die “pies”. 2,5 jaar later en vele Euro’s armer ben ik mijn eigen dokter geworden. Ondertussen weet ik maar al te goed dat er geen kant-en-klare oplossing is voor de pijn . De homeopaat zei dat het in mijn “hoofd” niet goed zit momenteel en dat de behandeling daarom niet aanslaat. En gelijk heeft hij, al zal ik de laatste zijn om dit luidoptoe te geven. Ik ben nogal hardleers geloof ik. Ik weiger namelijk mijn leven aan te passen aan dat Fibrokreng.

“Als je wilt blijven werken, zal je je leven drastisch moeten veranderen” zei de homeopaat alsof hij mijn gedachten kon lezen. “Mijn behandeling zal pas aanslaan als je mentaal de situatie hebt aanvaard”. Eigenzinnig als ik ben voel ik me in de verdediging gedrukt want heb ik al niet de nodige inspanningen gedaan om beter te worden? Ik slik wat men voorschrijft, ik volg elke therapie die wordt voorgesteld, ik ga af en toe naar de sauna, kocht een infrarooddeken en ik probeer regelmatig te bewegen ondanks de verpletterende pijn. We hebben zelfs speciaal een hometrainer gekocht. Dagelijks probeer ik te fietsen en wat krijg ik ervoor in de plaats? Een lichaam dat vaak dienst weigert! Mijn huisgenoten probeerden me al meer dan eens duidelijk te maken dat ik meer taken uit handen moet geven en dat zij vaker willen inspringen. Hun bedoelingen zijn heel nobel, maar in de praktijk komt het erop neer dat ik steeds diegene ben die alles regelt, kookt,wast en plast. Alhoewel dit niet helemaal eerlijk is. Ik ben diegene die denkt alles te moeten regelen! “Ik moet dit, ik moet dat.” De waarheid is dat ikhelemaal niets “moet”. Mijn zoon zei me dat mijn huisgenoten het zodanig gewoon zijn dat ik voor alles zorg dat ze er zich geen vragen meer bij stellen. Als ze een paar keer aan hun lot zouden worden overgelaten, zouden ze niet anders kunnen dan zelf de touwtjes in handen nemen. Toegegeven, hij heeft een punt.

Feit blijft dat ik dit falend lichaam haat, ik haat het fibromieke te zijn en zeker als de pijn weer niet te harden is. Op zulke momenten denk ik echt dat ik dit niet een leven lang kan volhouden en voel ik me eenzamer dan ooit. Dan zou ik het willen uitschreeuwen en hysterisch huilen of dingen kapot gooien. In de plaats daarvan huil ik stilletjes inwendig want ik wil mijn gezin niet teveel opzadelen met mijn verdriet. Zij lijden al genoeg door mij als een wrak door het huis te zien strompelen tijdens de zoveelste opstoot.

Maar een mens is sterker dan hij denkt. Zoals altijd krabbel ik weer uit mijn put want er zijn zoveel dingen het waard om voor te leven. Telkens het me allemaal teveel wordt, is er weer dat kleine stemmetje dat zegt dat ik niet mag opgeven. Ik kan en mag me niet laten gaan voor mijn gezin. Wat een leven zouden zij hebben als ik opgeef?

En dan kijk ik om me heen en zie de vrolijke bende aan mijn tafel. Mijn gezin is namelijk uitgebreid nu mijn kinderen beiden een “liefje” hebben. Ik zie hen lachen en ben dankbaar omdat ze nog steeds graag naar huis komen. Ik prijs mezelf gelukkig dat mijn man en ik al 27 jaar samen zijn en er nog steeds liefde is. Dat hij de moeite doet om samen met mij een kleine fietstocht te maken, op mijn tempo en kunnen.

Ik kijk aandachtig om me heen en dan overvalt me telkens weer de schoonheid van de natuur als we langs de pittoreske paadjes fietsen. Moe enstijf, maar tevreden en dankbaar om deze mooie momenten, strijken we vervolgens neer op een gezellig terrasje. Dat zijn momenten om te koesteren.

Het is eigen aan de mens om alleen met het “negatieve” bezig te zijn, te klagen en al de mooie momenten te vergeten. Ik prijs me gelukkig. Doordat dit me overkomt, heb ik meer aandacht gekregen voor de goede dingen in het leven. Ons gezin hangt sterker aan elkaar. Ik heb me lang schuldig gevoeld tegenover hen. Regelmatig overvalt dit gevoel me nog, maar anderzijds zijn mijn kinderen nu op veel vlakken rijper dan hun leeftijdsgenoten. Ik heb geluk dat zij begrip hebben voor mijn beperkingen en daar rekening mee houden.

En er is nog meer reden om gelukkig te zijn: ik verveel me nooit en heb tal van interesses en hobby’s. Zelfs al ontbreekt het me vaak aan energie of heb ik teveel pijn om actief iets te doen ,er is altijd wel iets waarop ik kan terugvallen: een boek lezen in een warm bad, een film kijken, in mijn dagboek schrijven met op de achtergrond rustgevende pianomuziek of gewoon omringd zijn door mijn dierbaren . Ze steunen me onvoorwaardelijk en troosten me in moeilijke periodes. En dan gaat de storm in mijn hoofd langzaam maar zeker liggen en besef ik dat dit leven ondanks de pijn te mooi is om er niet van te genieten.

Er zijn 100 redenen om niet gelukkig te zijn, maar nog veel meer om het wel te zijn!

Liefs Fibromieke

Tijdschrift VLFP nr 85 - mei 2011