Lid worden

LOTGENOTENSAMENKOMSTEN IN DEURNE, GENT,  BEERSE & LEUVEN GETUIGENISSEN !!!
 

DEURNE

Nu is het mijn beurt om me even voor te stellen. Dani(elle) De Rouck, nu wonende in Brecht, 60 jaar (aiaiaiaiai) en ik woon samen met m’n 33-jarige dochter Elke en 2 Border Collies Conchy en Beau.  Spijtig genoeg is oo

k Elke op invaliditeit met de chronische ziekte van Lyme (zoals vermeld in ons vorig tijdschrift).

We zijn beide heel positief ingesteld en kijken niet naar hetgeen we niet meer kunnen, maar wel naar wat het leven ons kan bieden met al onze beperkingen.

 Het begon allemaal op Facebook, in een fibro groep, waar men ijverde voor de erkenning van fibromyalgie. Hmm, ja, dat zei me wel iets! Tenslotte heb ik al spierpijnen sinds m’n ….. 15 -16de levensjaar! Ik weet pas “officieel” dat ik fibro heb sinds 2013, het vermoeden bestond al veel langer.
Ik werd overgehaald om een vergadering bij te wonen samen met Lieve Van Dyck, toen voorzitster vd VLFP.
 
Vooraleer de vergadering ten einde was, werd ik al gevraagd om contactpersoon te worden voor VLFP daar ik vele evenementen georganiseerd had in het buitenland.
Wel ja, dat zei me wel wat, organiseren/socialiseren is een passie van mij. Na enkele dagen nadenken/overwegen (kan het wel met de zorg voor m’n dochter erbovenop?) ,gaf ik m’n “ja-woord” en de toelating werd aangevraagd ivm vrijwilligerswerk aan de adviserende geneesheer en deze werd toegestaan! VLFP wordt mijn “ontspanning” en ondertussen kan ik mensen helpen/begeleiden/steunen enz.
 
Yessssss, ik kan van start gaan, vanaf januari 2014, maar ja, ik ben ik, dus toch een aankondiging gedaan om op 19 december 2013 samen te komen in Dienstencentrum Silsburg in de Facebook fibromyalgiekes groep.
Daar was ik dan, in afwachting, met de zenuwkes die gierden en wie kwam er, Chaya, de enige aanwezige en wat een toffe namiddag hebben wij met ons tweetjes gehad.
 
In januari kwamen er al dadelijk 15 fibro lotjes opdagen en dat was best spannend. Alle info gegeven ivm VLFP, ieder kreeg de kans zich voor te stellen, wat geen verplichting was/is. Gebabbeld/geluisterd en om 17u tevreden naar huis, om uit te kijken naar de volgende samenkomst. Super gewoon !!!!
 
In maart werd ik dan uitgenodigd op de Algemene Jaarlijkse Vergadering van VLFP, DE kans voor mij om ook de andere contactpersonen en het bestuur te leren kennen.
Allemaal heel interessant en op het einde werd de vraag gesteld of iemand medebestuurslid wou worden.
OK, weer een uitdaging en ja, dat wil ik wel. Het reilen en zeilen van een vereniging is heel belangrijk en daar wilde ik wel deel van uit maken. Dus me kandidaat gesteld en hier ben ik dan. Ik werd dan de coördinator vd contactpersonen én voor al de lotgenotensamenkomsten in Vlaanderen.
 
Ondertussen organiseer ik verder onze meetings in Deurne en wat een succes. Inderdaad, sommigen komen, sommigen gaan (om allerlei redenen) maar velen blijven komen en dat doet deugd.
Hele hechte vriendschappen zijn ontstaan en ik zou ze niet meer kunnen missen. Ik ben er voor hen maar zij ook voor mij! Ik heb nu een “vaste” groep van ongeveer 35 personen en heb gelukkig de hulp kunnen inroepen van Ingrid Van Hove (ook contactpersoon voor Essen) We kunnen heel goed samen werken en taken verdelen. Op die manier is er altijd iemand die de nieuwe lotgenoten kan opvangen of diegenen die het even moeilijk hebben, even apart nemen voor een babbeltje. Ook Marlene, life-coach, maakt deel uit van onze groep, dankjewel daarvoor!
 
Ik ben heel blij dat ik de stappen heb genomen, zowel als contactpersoon als bestuurslid. De appreciatie van de lotjes én de collega’s is fijn.
Ik heb aan m’n lotjes gevraagd om ook hun ervaringen even neer te pennen en hier zijn ze dan.
 
CHAYA
Mijn allereerste kennismaking met de lotjes van Deurne was ook de allereerste keer dat de lotjes bijeenkwamen. Dani zat klaar in een hoekje in de zaal, folders netjes op tafel. Ik ging bij haar zitten, het klikte meteen! En maar goed ook want er kwam niemand anders opdagen. Dus hebben we met ons tweetjes gezellig kunnen kletsen. De volgende keer was het heel wat anders: veel lotjes, veel vragen en alles in goede banen geleid door Dani. Ondertussen is het een gezellige groep geworden, toffe mensen en een heel goede sfeer. Een lach en een traan, we steunen elkaar en hebben een hoop toffe vriendinnen -en vrienden- gemaakt.
De lotjes van Deurne zijn een succes!
 
DIANE
Sinds één jaar bijna ben ik lid....(VLFP ) en denk ook van de groep FIBROLOTJES Deurne.
Moet zeggen voor ik de stap zetten om daar binnen te stappen....moeilijk, maar het is gelukt!
En als ik zo bekijk, is de groep enorm gegroeid. Weliswaar met mensen die komen en gaan, die af en toe op een bijeenkomst kunnen zijn! Ikzelf ben er ook niet altijd bij....en steeds als ik weer binnen kom zie je weer nieuwe gezichten !
Een vaste kern zie je steeds, mensen die delen, aanvoelen en ook samen kunnen lachen! Het moet niet altijd over je Fibro-pijnen gaan. En ook zoals je zegt op de buitenkant staat het niet geschreven !
Dani jij doet het echt fantastisch goed, steeds een luisterend oor, jij en sinds een tijdje samen met de hulp van Ingrid! Wat zouden we doen zonder jou en Ingrid ondanks dat je zelf ook met je problemen zit!
Het is een" Warme groep". Een beetje is mijn deur al opengegaan, om ook onder de mensen te komen (want van nature ben ik een stille meid, in de groep) maar kan al wel goed luisteren!  Kortom ik heb geen spijt dat ik tot bij de groep ben gekomen.
En vraag me niet meer hoe of wat,hoe dit komt.....ik heb die dag het lef gehad om iemand aan te spreken! En weet nu dat ik niet langer in mijn toren blijf zitten en dat er velen zijn met dezelfde problemen zoals Fibromyalgie en vele andere chronische pijnen!
Dani en Ingrid ik hoop dat jullie de groep nog vele jaartjes kunnen leiden!
 
 
EMMY
Toen ik, denk ik, anderhalf jaar geleden bij onze lotjes Deurne binnen kwam zag ik al direct twee bekende gezichten. Chaya en Mieke, die eerste keer was ik wel wat onwennig daar. We mochten ons voorstellen en dat was voor mij ni zo makkelijk zo in groep. Maar dat beterde na enkele keren.
Ik heb veel steun gevonden daar bij ons Dani en de andere lotjes en er zijn echte vriendschappen ontstaan Ik kijk er elke maand naar uit om iedereen terug te zien en ons Dani en nadien ook met ons Ingrid doen mij daar echt thuis voelen. Ik zou ze niet meer kunnen missen

EVI
Je leven als twintiger zou zorgeloos moeten zijn. Sociaal leven, je werk, de liefde, uitgaan... Dat gaat allemaal zonder zorgen.
Tot op die ene dag. Je staat op met spierpijn, je denkt: "oh nee, ik krijg de griep", maar klachten blijven. Onzekerheid en onderzoeken volgen en na lange tijd en afzien blijkt het fibromyalgie te zijn. Een opluchting in eerste instantie, een last daarna. Je beseft dat het chronisch is, voor de rest van je leven, terwijl je nog maar 24 bent. Elke dag pijn, elke dag moe? Mijn leven is van me afgenomen voor het goed en wel begon.

De zoektocht naar jezelf start dan. Er is zo veel te verwerken, leren leven met je grenzen en omgaan met je angsten. En dat doe ik nu nog elke dag, zelf, met mijn vrienden, in mijn relatie en in therapie. Fibromyalgie haalde ook mijn immuunsysteem overhoop dus ik ben vaak ziek, wat me extra onderuithaalt, en toch moet je weer rechtop kruipen, uit dat dal, ook al heb je pijn en zie je geen toekomst.

Ik heb het geluk een partner te hebben die me steunt en mijn gezondheid nog beter opvolgt en respecteert dan mezelf. Want als ik mijn grenzen wil overschrijden, dan staat hij erop dat ik naar mijn lichaam luister. Het is hoe dan ook zwaar, maar het heeft ons samen sterker gemaakt. Ik heb ouders die me steunen en geloven in mijn ziekte.
Ik zit nog elke dag met zo veel vragen. Hoe gaat morgen zijn? Ga ik elke dag pijn hebben, de rest van mijn leven? Wordt het erger? Ga ik het doorgeven aan mijn kindjes later? Er is zo weinig “een weet”  en zo veel “een vraag” maar we moeten verder. En ook ik kraak en breek soms, net als alle andere lotjes, maar samen staan we sterk. We zijn niet alleen en we hebben een toekomst. Zij het met een beperking.
 
INGRID
Ik ben Ingrid en begeleid een groep in Essen en ben co-coach van Dani. Mijn samenwerking met Dani is begonnen in een kraampje voor VLFP bij de Rivierenhofloop in Deurne. Heb je nog hulp nodig? Dan kom ik wel.
Mijn eerste indruk van Dani is een warme, attentvolle, empathische dame. Eéntje waar je kunt op rekenen, die weet wat ze wil. Zo ben ik in de lotgenoten bijeenkomsten van Deurne gerold.
Spannend zoveel nieuwe mensen.
De sfeer is heel ontspannend, iedereen kent iedereen, soms wat druk maar dat heeft ook zijn charme.
Dani begeleid haar groep op een fantastische manier, we hebben al veel plezier gemaakt.
We hebben al gedanst, gezongen gepuzzeld en lekker gegeten. Er wordt ook tijd gemaakt voor serieuze onderwerpen te praten.
Men kan zich kwetsbaar opstellen want iedereen is een lotgenoot en weet wat dat betekend.
Daar kunnen we de hulp van Marlene (life coach)  ook niet onderschatten.
Bedankt voor de vriendschappen en genegenheid van iedereen.
 
KARIN M
Ik was al een tijdje aan het sukkelen met pijnen, artrose, overal ontstekingen, nekpijn, schouderpijn, met de nodige vermoeidheid tot gevolg. Na lange tijd  van de ene dokter naar de andere te lopen kreeg ik de diagnose fibromyalgie.
 Via facebook ben ik dan bij fibro Deurne terechtgekomen. Er startte daar juist een bijeenkomst waar ik naartoe ben gegaan (24jan.2014). Het was vanaf het begin een gezellige groep waar ik me direct thuis voelde.
Hier vind je een luisterend oor voor al je problemen. Lief en leed worden gedeeld.
Er wordt onder meer gepraat over pijn, medicatie, therapieën, voeding, niet meer kunnen werken, dokters, ziekenkas, onbegrip van vrienden, familie, enz.
Er wordt natuurlijk ook gepraat over leuke dingen. En er wordt ook wat afgelachen. Zo kunnen we de pijn toch even vergeten!
Voor de geïnteresseerden liggen er altijd belangrijke papieren/folders ivm fibro die je kan inzien of meenemen. En boeken die je mag lenen.
Ondertussen zijn er heel wat lotjes bijgekomen en begint ons zaaltje wat klein te worden!  We communiceren ook thuis via facebook met elkaar.
Dani de contactpersoon is een toffe vrouw die ondanks haar problemen voor iedereen klaarstaat met raad en daad. Je mag gerust zeggen dat ze zich voor 200% inzet!
De eerste keren van de bijeenkomsten kon iedereen zich voorstellen en konden er vragen gesteld worden. De volgende keren werden we in groepjes verdeeld en hebben we met kaartjes (ivm fibro) gewerkt, iedereen moest om beurten een kaartje nemen en praten over het onderwerp. Al vlug gaf iedereen zijn mening over het onderwerp. We leerden elkaar op deze manier beter kennen.
Er worden regelmatig gasten uitgenodigd die komen praten over een bepaalt onderwerp (ivm fibro).
In mei werd er een creatieve middag georganiseerd. Je kon oa tekenen, bloemschikken, goochelltrukjes leren. Ook wordt er ieder jaar een kerstfeestje georganiseerd waar we elke keer naar uitkijken.
 
Ik raad het iedereen met fibro aan om een keertje kennis te maken met de groep. Ik kijk er in elk geval elke maand naar uit om naar de bijeenkomst te kunnen gaan.
 
 
REINE
10 jaar geleden werd bij mij de diagnose Fibromyalgie en CVS gesteld... een klop omdat ik medisch secretaresse was en wist wat het was, maar een opluchting omdat er eindelijk een naam werd geplakt op de pijnen die ik sinds mijn 8ste levensjaar ervoer. 
Ik was de enige in mijn grote familie en omgeving en op begrip moest ik niet rekenen omdat niemand wist wat fibromyalgie inhoudt, laat staan op hulp.
Toen ik een aantal jaren geleden begon te surfen naar lotgenoten, stootte ik zo op de groep Fibrolotjes Deurne.
Met een bang hart maar heel zeker van mijn stuk ging ik naar een bijeenkomst want ik wou nu toch wel eens zien of me dat iets positiefs kon bijbrengen.
Wat ik daar tegenkwam was zooooooo hartverwarmend !!!
Die mensen waren helemaal niet zielig... er werd helemaal niet gezaagd en gezeverd...
Nee, er werd over van alles en nog wat gesproken en ik hoorde alle soorten verhalen van mensen die eigenlijk net waren zoals ik.
Ik was direct gewonnen om de volgende keer terug te gaan, want dat was wat ik nodig had.
Gewoon een beetje aandacht van mensen die echt geloofden wat ik had, die luisterden en die me dan nog begrepen ook. 
Dani, onze begeleidster is zulk een warm en aangenaam persoon die het zelf helemaal niet makkelijk heeft, maar de groep op een positieve, eerlijke en warme manier bijeenhoudt.
Ik heb hier vrienden gemaakt, echt goeie vrienden die ik niet meer wil wegdenken...
Elke maand tel ik af naar onze bijeenkomsten want er worden evengoed diepgaande, serieuze gesprekken gevoerd, als luchtige onderwerpen aangesneden, maar vooral.... er wordt ook ontzettend veel gelachen !!! 
Ik had me nooit kunnen inbeelden dat er zoveel warme mensen bestonden die je steun en sterkte kunnen geven als je het moeilijk hebt.
Mijn wereld is weer open gegaan en ik heb nu weer veel meer zin in alles en nog wat.
 
Dank Dani, Dank Lotjes Deurne,... ik hou van jullie !!!
 
SOPHIE
Ik ben een kersvers Lotje en wil graag getuigen om de vereniging de fibro-lotgenootjes Deurne in de kijker te zetten.
 
Al negen jaar ben ik chronisch ziek en bots je tegen ongelooflijk veel onbegrip. Je geraakt geïsoleerd.
 
Via, via ben ik heel toevallig in contact gekomen met deze vereniging. 
Het was een ongelooflijke ervaring. Je werd niet nagestaard of scheef bekeken. Je voelde je niet abnormaal, een buitenbeentje uit de maatschappij, ... Neen integendeel, je voelde je welkom, thuis en je voelde echt warmte, genegenheid en begrip van mensen. Mensen die je eigenlijk totaal niet kenden en toch had je het gevoel dat je elkaar al jaren kenden. 
Direct was er een hartelijk welkom gegeven door iedereen, werd je gesteund, voelde je u begrepen en aanvaard voor wie je bent. 
Het is een plaats waar je eindelijk jezelf kan zijn. Je hoeft geen masker op te zetten, je pijn te verbergen om erbij te horen. Neen, iedereen wordt er aanvaard zoals hij is met zijn gebreken, pijntjes en verdriet. 
Ondanks dat wordt er ontzettend hard gelachen en activiteiten georganiseerd en iedereen helpt en steunt elkaar door dik en dun. Je kunt even alles vergeten en je normaal voelen en het gevoel hebben dat je nog deel uitmaakt van de maatschappij en dat je nog iets betekent.  
 
Ik heb heel veel kracht geput uit deze namiddag, vriendschappen aan overgehouden en deze vereniging geeft me elke dag de kracht om door te gaan en de moed niet op te geven.
Niet enkel en alleen voel je u begrepen en gesteund, je krijgt ook ontzettend veel tips en info die je het leven makkelijker en draaglijker maken. Je krijgt doorverwijzingen van mensen die u kunnen helpen. Het aanbod aan hulp op divers vlakken is enorm groot.
Een klein gebaar betekent in deze vereniging een wereld van verschil voor heel veel mensen. Ik maak daar deel uit. 
 
Daarom een dikke proficiat aan de mensen die zo hard gevochten hebben om deze vereniging uit de grond te stampen en die nog elke dag vechten om erkenning en herkend te worden. 
Jullie verdienen een dikke pluim. 
Dani, je verdient het om in de kijker gesteld te worden met je prachtig werk en je groep van " Lotjes in Deurne" !!!!!!!
 
 
TERRY
Ik heb sinds enkele jaren de diagnose van fibromyalgie gekregen. Dat was eindelijk een antwoord op al mijn pijnen die ik had. Het kreeg eindelijk een naam. Maar wat daarna? Er werden pijnstillers en behandelingen voorgeschreven. Die heb ik dan ook gevolgd en doe dat nog steeds. 
 
Het andere probleem was dat heel weinigen in mijn omgeving van familie en vrienden verstonden wat ik had. De ene dag kon ik iets doen en de andere dag kon ik niets doen van de pijn. Bij erge opstoten soms een paar dagen.
Het onbegrip van de mensen werd groter en groter. Ik kon en mocht niet meer gaan werken dus daar ging het sociaal contact met mijn collega's. Ik deed mijn werk super graag en had hele goede collega's. Maar naarmate ik langer thuis was voelde ik ook bij hen het onbegrip. Ik voelde me alleen op de wereld……
 
Bij toeval kwam ik op een groep over fibromyalgie. Daar leerde ik Dani De Rouck kennen en geraakten we aan de praat. Het heeft haar wel een paar maanden gekost om mij over de drempel te trekken en eens naar Deurne te komen. Allemaal lotgenoten onder mekaar.
Eindelijk heb ik dan toch de stap gezet en het was daar al direct een gezellige bende. Ik werd van de eerste moment super onthaald. 
Ik ga nu nog steeds elke maand naar daar en we zijn een hele hechte vriendenkring geworden. We kunnen daar over alles praten, goede en slechte dingen, ervaringen uitwisselen, soms luisteren naar iemand die komt spreken en leren we zo weer wat bij.
Ik heb nog geen moment spijt gehad van de stap die ik toen gemaakt heb. Het zijn mijn vrienden geworden en ik ben daar heel dankbaar voor. Ik voel mij nu helemaal niet meer ALLEEN OP DE WERELD en onbegrepen. 
De mensen die nu nog commentaar hebben laat ik links liggen. Dat heb ik daar geleerd. 
Dank je Dani en dank je vrienden van de lotgenootjes Deurne. Jullie hebben mijn leven voor een groot stuk veranderd!!!!!
Sinds enige tijd heeft Terry een lotgenotengroep opgestart in Hemiksem.
DANI
Veel dank aan mijn lieve lotjes om hun ervaringen te delen. Hopelijk helpt dit om de lotgenoten te overtuigen dat een lotgenotensamenkomst geen triestige bedoening is, maar waar je wel veel begrip en steun kan verwachten. Een lach, een traan, alles kan, niets moet!!
 
Ik ben constant op zoek naar vrijwilligers om op meer locaties lotgenoten-samenkomsten te organiseren. Momenteel hebben we 19 locaties en daar ben ik fier op. Dus voel je je geroepen, mail me via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.">Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.of bel even 0489-694.835.
 
Tot gauw!
Dani De Rouck



GENT
Dag iedereen,
Ik stel me kort even aan jullie voor. Ik ben Lamia Ben Brahim, half Tunesisch half Belgisch van origine. In 1999 studeerde ik af als ziekenhuisverpleegkundige.
Kort nadat ik begon te werken maakte ik de ene ziekteperiode na de andere door om zo in 2003 de diagnose CVS te krijgen, in 2007 de diagnose fibromyalgie en in 2010 de diagnose EDS.
Toen ik die diagnoses in der tijd kreeg, waren die allen even belangrijk voor mij, omdat ze altijd een bevestiging waren van het feit dat er wel degelijk iets mis was met mij! Maar ik moet jullie allen niet gaan vertellen hoe zwaar het is om na de opluchting dat er een naam op gekleefd wordt op je medische toestand, te moeten gaan inzien dat er eigenlijk niet echt een kans op ge-nezing is en je dus te kampen hebt met een chronische ziekte!
Toch heb ik mijn weg indertijd gevonden en ben ik op eigen tempo en manier tot een aanvaard-bare levenskwaliteit gekomen. Mijn levensweg is nog altijd met ups en downs, maar globaal ge-zien kan ik zeggen dat ik toch vrij stabiel ben met mijn ziekte en dat ik het allemaal de moeite waard vind om voor te leven.
Toen ik indertijd de diagnose fibromyalgie kreeg, ging ik net zoals zovelen op het net op zoek naar antwoorden op mijn vragen. Zo kwam ik terecht op de website van de VLFP. Ik maakte me al snel lid, om zo de tijdschriften die om de 3 maanden werden opgestuurd te kunnen verslin-den.
In die tijdschriften stonden ook telkens de data van de maandelijkse bijeenkomsten. Maar dat was niks voor mij dacht ik toen! Een beetje zielig gaan doen en samenhokken om alleen maar met mijn en andermans problemen bezig te zijn... Daar doe ik niet aan mee, dacht ik!
Tot ik op een bepaalde dag, ik weet nog steeds niet vanwaar mijn idee kwam, besliste om con-tact op te nemen met de toenmalige contactpersoon van regio Wetteren. Ik kreeg een spontane leuke dame aan de lijn die me kon overtuigen om eens een bijeenkomst langs te komen. Dat deed ik dan ook en tot mijn verbazing had ik best wel een aangename tijd gehad die avond. Ie-dereen was vriendelijk, er werd gezellig gebabbeld en met momenten zelfs gelachen. Kort erna hadden ze terug een bijeenkomst, maar deze keer met iemand die een sessie 'lach yoga' kwam geven. Alhoewel ik ook hier weer vrij septisch tegenover stond (ik geloofde niet in een gefor-ceerd sessietje lachen!), liet ik me overhalen en ik ging ook naar de bijeenkomst. Ik had de avond van mijn leven. Ik had in een eeuwigheid niet meer zo zitten bulderen van het lachen. Fantastisch vond ik het.
De periode die hierop volgde dacht ik na over wat ik had meegemaakt en opeens zag ik het! Ik had toch niet voor niks mijn opleiding gevolgd als verpleegkundige. Ik zag hier de opportuniteit om mijn verworven kennis in mijn opleiding en ervaring als zieke op een mooie en voor mij haalbare manier te kunnen delen.
Ik nam contact op met het secretariaat, ging op gesprek en zo begon ik in de zomer van 2008 als contactpersoon voor regio Gent.
Ik doe het nu al bijna 8 jaar en nog steeds is elke bijeenkomst een mooie uitdaging. Ik heb nieuwe mensen leren kennen, veel vrienden gemaakt in deze groep. Ik ben al vaak met een erg voldaan gevoel naar huis kunnen gaan omdat ik weer iemand heb kunnen helpen: soms gewoon door te luisteren, soms door raad te geven, soms door hen mijn verhaal te vertellen,...
Maar ik ben er niet alleen voor de groep, ik krijg ook veel terug van de groep. Ook zij brengen mij nog dingen bij door hun ervaring met mij te delen.
De bijeenkomsten zijn één van mijn manieren om me nuttig te voelen en iets te doen voor mijn mede- lotgenoten.
Ik wil afsluiten met te zeggen dat iedereen voor zichzelf moet uitmaken of een bijeenkomst iets voor hem/ haar is of niet. Maar als je ook maar enige twijfel hebt hierover of het nuttig kan zijn... Laat die twijfel dan niet verder leven en neem de kans die je van de liga krijgt... Bezoek één van de bijeenkomsten in je regio en leer nieuwe mensen kennen. Ook al kom je maar één keer, het kan van grote betekenis zijn voor je verdere manier van in het leven te staan.
Groeten en misschien tot binnenkort,
Lamia
 
PASCALE
Twee jaar terug kreeg ik in Leuven de diagnose 'fibromyalgie',dit na een lange zoektocht. Ver-schillende dokters afgelopen, allerlei behandelingen en medicatie voorgeschreven gekregen, maar niets hielp. Tot de pijnen en vermoeidheid zo hevig waren dat het licht uit ging en ik ver-plicht werd te stoppen met werken.
Ikzelf dacht aan fibromyalgie maar toch durfde ik het niet te zeggen, tot op 6 februari de profes-sor waarbij ik in behandeling was het woord uitsprak.
Dan begon het pas, alles in je leven verandert en om daar mee om te gaan was zeer moeilijk. "Aanvaarden" blijft voor mij een knelpunt.
Bij mijn zoektocht naar meer informatie kwam ik terecht op de website van de VLFP.
Ik ben in mei voor de eerste keer naar de samenkomst geweest en voelde me daar goed bij. Ik ben lid geworden en heb er geen spijt van, integendeel, het zijn allemaal lotgenoten waar je te-recht kan met allerlei vragen, die je begrijpen en vooral naar je luisteren.
Bij Lamia kan je na de samenkomst ook altijd terecht. Ze geeft je raad, kan heel goed luisteren, niets is teveel, gewoonweg een toffe madam!
Door regelmatig de samenkomst bij te wonen krijg je ook vriendschappen die je tussentijds eens hoort en die altijd bereid zijn te helpen.
Ik weet nu dat ik er niet alleen voor sta !!!
Daarvoor dank aan iedereen.
Warme knuffels.
Pascale 50 jaar

LUTGARDE
Waarom ik aan de lotgenotencontacten beginnen deelnemen ben?
Ten eerste heb ik,vanaf ik de diagnose 'fibromyalgie' kreeg , op het internet gezocht naar een vereniging waarbij ik meer info kreeg over de ziekte. Ik was verrast over het bestaan van lotge-notenbijeenkomsten.
Zonder twijfel ben ik erop afgestapt. Verspringende pijnklachten, maag- en darmklachten waar ik al jaren mee rond liep, een schouderoperatie waarvan ik moeilijk herstelde; mijn ouders die ik, toen ze nog leefden, heel vaak hoorde spreken over hun 'flerecijn' met gelijkaardige klachten en dat ze daarvoor op bedevaart gingen naar de H. Maurus... Dit gaf mij de motivatie.
Steeds ben ik verheugd, dat ik na een bijeenkomst, weer ideeën gekregen heb om uit te probe-ren om mijn klachten te doen verminderen. Jezelf in een ander herkennen en open kunnen pra-ten met elkaar doet deugd. Ook als er op voorhand een gespreksthema vastgelegd is, vind ik positief. Zo kan ik er mij op voorbereiden en kunnen we constructief opbouwende gesprekken voeren die leerrijk zijn.
Lutgarde

LISA
Na een helse lange lijdensweg doorspekt van ontelbare 'dokter shopping' bezoeken, liet uitein-delijk een bekwame arts met een onconventionele kijk de verlossende woorden CVS, fibromyal-gie vallen. Deze "verlossende diagnose" had echter een dubieuze betekenis voor mij : enerzijds kwam er een einde aan mijn alom overheersende vraag : 'wat is er toch mis met mij en waarom wil niemand - zelfs mijn eigen familie niet - onder ogen zien dat ik ernstig ziek ben ?' en ander-zijds kon mijn pijnlijke zoektocht naar "genezing" eindelijk doelgericht beginnen met in mijn achterhoofd de leuze 'je moet eerst jouw vijand kennen vooraleer je hem kan verslaan'.
Gezien ik niet snel aan opgeven denk - hoewel mijn lichaam mij beduidend alarmerende signa-len gaf - beet ik door en begon me te verdiepen in het mysterieuze tweeledig doemwoord CVS-fibromyalgie. Ik heb op vele invalshoeken gewerkt, zowel passief als actief, en als ik terugkijk hoe ik dat allemaal voor elkaar heb gespeeld en me doorheen elke seconde, elke minuut, elk uur, elke dag, elke week, elke maand ... spartelde, dan kan ik niks anders dan mijzelf hiervoor een gouden medaille geven. Mijn moed en doorzettingsvermogen (ik heb geleerd om mezelf zo nu en dan eens een complimentje te geven ) - hoe zwaar die geleverde strijd ook werd ge-voerd ! - heeft me uit dit helse vuur gehaald maar dit ging niet zonder slag of stoot. Zonder in detail te willen treden heb ik veel moeten opofferen en opgeven, lang gekoesterde dromen weg-vegen en moeilijke keuzes moeten maken waarbij een gezond persoon zelfs niet 1 seconde hoeft bij stil te staan. Ik heb mezelf onder de loep genomen en toen mijn lichaam het opnieuw wat aankon vond ik het wel hoog tijd om - na een isolement van meerdere jaren en de daarbij beho-rende verwijtende blikken - mezelf op te pakken en op zoek te gaan naar verenigingen waarbij begripvolle mensen 'de hoofdrol' zouden spelen. Zodoende kwam ik o.a. bij het "praatcafé" te Gent terecht alwaar Lamia ons steeds goedgemutst en op haar eigen discrete, ingetogen, serene manier met raad en daad telkens weet bij te staan en de 'soms wel confronterende debatten' in goede banen weet te leiden.
De maandelijkse bijeenkomst heeft voor mij een ondersteunende factor en gezien ik steeds be-reid ben om bij te leren en open sta voor allerhande mooie of minder mooie verhalen, raadge-vingen, bemerkingen en tips etc... van gelijkgestemden kijk ik telkens hals reikend uit naar ons maandelijks 'onderonsje' waar ieder zichzelf kan uiten op zijn/haar eigen manier en zichzelf mag zijn in onze steeds harder wordende maatschappij. Als ik rond de klok van 16 u dan met een blij, voldaan gevoel mijn weg naar huis kan aanvatten en bij mezelf loop te denken : 'even voel ik mij weer verbonden, ik sta er niet alleen voor', dan weet ik dat mijn uitje naar Gent alweer geslaagd was ... En ... doe zo voort Lamia !!
groetjes
Lisa

WILLY
Ik ben Willy, 73 jaar oud .Oef, eindelijk eens een man met fibromyalgie.
Mijn aandoening dateert waarschijnlijk al van in mijn studententijd. Ik sliep blijkbaar goed, maar toch was ik al moe in de late voormiddag: dat vond ik niet normaal. Zeer sportief zoals ik was (tennissen, voetballen, joggen enz.) had ik regelmatig last van spierstijfheid, verrekkingen en scheuren. Daarbij kwam nog dat ik, bij de minste overbelasting, de ene pijnlijke peesontsteking na de andere opliep: van de nek, de schouder, tenniselleboog en polsen. De aanhechtingen rond de knieeén deden pijn. Verscheidene keren had ik tendinitis van de achillespees en de voorvoet. Samengevat alle aanhechtingen waren pijnlijk(tenderpoints). Dat verergerde met de jaren, vooral de nek en schouders deden alsmaar meer pijn, zodanig dat ik op mijn veertigste alle sport moest laten. Ik miste dat zeer, vooral de plezante dubbeltjes tennis samen met mijn echt-genote, tegen andere koppels.
Enkele jaren daarna ontwaakte ik plots met een totale blokkage van mijn nek en schouders. De fysiotherapeut kon me niet helpen en stuurde me door naar Leuven. De prof. fysiotherapie daar stuurde me op zijn beurt door naar de toenmalige prof. reumatologie. Die laatste was een zeer gekende, minzame en meevoelende dokter. Hij stelde de diagnose: psoriatische reuma en schreef me het sterkste pijnstillend en ontstekingswerend NSAID(genre brufen) voor, in de hoogste dosis, nl.Indocid. Dat laatste was toen (1984) het meest bekend om zijn goede werking op vele reumatische aandoeningen en ook op de spieren.
En ik keerde naar huis terug met een diagnose(wat belangrijk is) en een medicijn. De volgende week ging ik terug werken en dat ging. Maar hoeveel moeite, inzet, zweet en tranen dat heeft gekost, wil ik jullie besparen. Dat alles staat al te boek samen met mijn dagboek van de laatste jaren. Ooit zal mijn jongste zoon daar wel iets mee aanvangen want hij schrijft veel beter dan ikzelf. Twintig jaar geleden hebben we dan in het pijncentrum TENS aangelegd. Wat een open-baring was dat! Mijn leven werd van die dag af zoveel comfortabeler (zie FibroRes: Tens en fi-bromyalgie). Ik draag TENS nog alle dagen, vele uren aan een stuk als het moet. Met die dia-gnose, dat sterke medicament Indocid, (waar ik nooit last van gehad heb) en TENS heb ik door-gewerkt tot aan mijn pensioenleeftijd(65 jaar).
Dan ben ik beginnen zoeken, samen met de fysiotherapeut en de reumatoloog naar mijn echte diagnose en wij kwamen uit bij primaire(dus niet nà wihplash, RA,CVS e.a) fibromyalgie, ttz. waarschijnlijk familiaal, genetisch bepaald. Er loopt inderdaad een rode draad van dezelfde oor-spronkelijke pijnklachten doorheen mijn zeer grote familie. Ik heb bij de drie bijeenkomsten die ik bezoek, reeds enkele lotgenoten ontmoet die spontaan over die rode draad in hun familie spraken. Zijn er bij jullie, lotgenoten, ook nog met dezelfde familiale ervaring?
De lotgenoten van de groep Gent (Denderleeuw en Oostende) weten dat ik amper drie jaar mijn echte diagnose, nl. fibromyalgie ken.
Ik heb niet stil gezeten de laatste drie jaren. Ik heb alle literatuur verslonden die ik tegenkwam over fibromyalgie, CVS en alle andere chronische pijn van zogezegde ongekende oorsprong. Maar ik wou meer de praktische kant van die aandoeningen kennen . Hoe voelen andere patiën-ten zich en welke zijn hun klachten juist? Hoe kunnen we mekaar helpen en hoe kon ik ze even-tueel een beetje steun, moed en optimisme geven. Ik werd direct lid van de VLFP en ging on-middellijk naar de lotgenotenbijeenkomsten in Gent. Het viel enorm mee: een lieve, verstandige mevrouw die verantwoordelijk is en lieve aangename lotgenoten. We spreken open over onze klachten, geven elkaar tips, discussiëren en lachen als het kan.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik al veel bijgeleerd heb van mijn lotgenoten in Gent. Hetzelfde geldt ook voor deze van de bijeenkomsten in Denderleeuw en Oostende waar ik ook soms naar-toe ga als het past. Gent blijft wel mijn uitvalsbasis, ook omdat ik daar dichtst bij FibroRes vzw en de UGent ben. Het praktische aan de theorie te kunnen toetsen is voor mij een grote uitda-ging en ik hoop dat ik het, gezien mijn leeftijd, nog vele jaren mag kunnen blijven doen.
Groetjes ,Willy

FIBROMIEKE
Toen ik een kleine 10 jaar geleden ,na jaren sukkelen met mijn gezondheid, de diagnose kreeg, zakte de grond weg vanonder mijn voeten.
Ik kreeg heel weinig informatie van de arts. Hij zei: je hebt fibromyalgie, dat is niet te genezen en je moet met de pijn leren leven. Daar stond ik dan en hiermee moest ik het doen.
Ik zocht informatie op internet maar geraakte er alleen maar nog meer van in paniek.
Zoals ik het begreep was er geen toekomst meer,was mijn leven zoals ik het kende gedaan...
Ik zocht verder informatie en belandde op de website van de VLFP. Daar zag ik dat er bijeen-komsten werden gehouden voor lotgenoten.
Ik hoopte daar meer informatie te bekomen. Mijn man ging mee en we werden goed ontvangen door Lamia. We konden haar allerlei vragen stellen en kregen een pak informatie .Ze maakte me snel duidelijk dat mijn leven helemaal niet voorbij was, maar dat ik het wel moest aanpas-sen. Ook van de groep kregen we feedback.
Al snel keek ik uit naar de maandelijkse bijeenkomsten. De leden van de groep werden vrienden en er werd evengoed gelachen en plezier gemaakt. Tegelijk kon je wel je verhaal kwijt als je in een dipje zat. Elke aanwezige weet immers waar-over je het hebt, je hoeft het niet meer uit te leggen wat het is om te leven met fibromyalgie. Dat maakt het een stuk gemak-kelijker om je problemen te ventileren. Je mocht er gewoon jezelf zijn.
Na enkele jaren kon ik zelf een bijdrage leveren door nieuwko-mers te steunen met mijn erva-ringen. Ik begon columns te schrijven voor het ledenblad van de VLFP als 'Fibromieke', want een lotgenoot heeft slechts sim-pele behoeften: dat iemand an-ders luistert en begrijpt wat hij of zij doormaakt. Weten dat je niet alleen bent met deze pijn. Het veranderde mijn leven.
Fibromieke




 
BEERSE 
Hoi lotgenoten,
Ik ben Karin Neefs en sinds een 10 jaar contactpersoon VLFP voor regio Antwerpse noorderkempen. We ko-men iedere 2de zaterdag namiddag van de maand samen in Beerse.
Zelf heb ik het verdict in 2002 gekregen. Na 10 maanden van wekelijks één of meerdere ritjes van Lichtaart naar Leuven, en meerdere malen gehoord gekregen “ zet eens alles op een rijtje”, “ga eens op vakantie”, “rust eens even” dan komt het allemaal wel goed, viel het woord fibromyalgie.
Zelf was ik verpleegster, doch ik had destijds nog nooit over fibromyalgie gehoord. Dus stelde ik heel wat vra-gen aan de professor, tot deze het wellicht op zijn heupen kreeg en zei “ Mevrouw Neefs, we kunnen niets meer voor u betekenen, u hoeft niet meer terug te komen, je moet er mee leren leven”….. en daar zakte de grond vanonder mijn voeten weg.
De 1001 vragen, wat met mijn job ( toen werkte ik als thuisverpleegster), wat met mijn gezin, hoe moet ik dit redden…. Wat als…..? Wat met ….? Wat voor…..? Wat,wat,wat ….?
Kende niemand met fibromyalgie, ik voelde me helemaal “alleen”….
Lang leve het internet, je gaat toch zelf meer en meer op zoek, tot ik op de site van VLFP kwam. En ik me lid maakte en mijn eerste tijdschrift ontving.
Ik heb toen zo vaak gedacht….. pffff ik lees mijn eigen verhaal. En toen wist ik dat ik niet alleen was. Dat er lotgenoten waren, nog vele met “hetzelfde gevoel, probleem, onmacht, vragen”.
Ik stuurde een contactadvertentie naar VLFP, met de vraag of er nog mensen met fibromyalgie waren in de omgeving van Lichtaart, om eventueel eens samen te komen, bij te praten.
Verdorie wat keek ik uit naar het volgende tijdschrift….. en ja na 3 maanden viel het boekske in de brieven-bus, ik kon het niet snel genoeg lezen… Gek genoeg kreeg ik enkele dagen later reactie van Belinda, dat de dag nadien een lotgenoten contact was in Beerse en dat ze me kwam ophalen.
Het klikte meteen, toen was er een andere contactpersoon, maar die is gestopt na enige tijd door haar druk-ke gezin en ik voelde er wel wat voor om Sylvie op te volgen…. En nu 10 tal jaren is de groep uitgegroeid tot een hechte vrienden/vriendinnen groep.
Wij zelf hebben in Beerse geen maandelijks thema. Zelf neem ik extra tijd om met de nieuwe(re) lotjes apart te zitten en hun vragen te beantwoorden, maar al snel merken we dat ze zich zeer snel goed voelen in de groep en vooral komen om hun gedachten te verzetten, batterijkes op te laden en met buikpijn van het la-chen weer naar huis te keren.
Ik voel me niet zo zeer “alleen” contactpersoon, al onze lotjes zijn contactpersoon, iedereen vangt ook de nieuwe(re) lotjes op.
Heb je nood aan een praatje, lotgenoten leren kennen, je verhaal kwijt te kunnen, antwoorden op je vragen te krijgen of gewoon om je gedachten te verzetten, een kopje koffie of wat dan ook en je batterijkes op te laden. Twijfel dan niet om eens langs te komen!
Mijn contact gegevens en waar we samen komen vind je vooraan in het tijdschrift.
Misschien komen we elkaar één van de volgende keren elkaar tegen 
Groetjes
Karin (44 jaar)
Lotgenotengroep in de kijker : Beerse

MONICA
Ik kan altijd voor steun en begrip op Karin rekenen.
Ook als deze buiten de maandelijkse bijeenkomst valt.
En zo zijn er nog bij wie ik terecht kan in de groep in Beerse.
Fijn dat ik er niet alleen voorsta.
(Monica,47 j)

ALOIS
December 2007 kreeg ik, Aloïs na verschillende doktersvisites de diagnose 'fibromyalgie'. Fier moest ik daar niet om zijn maar eindelijk wist ik na vele jaren van pijn en vermoeidheid wat mijn lichaam mankeerde.
Mijn leven veranderde compleet en het aanvaardingsproces kon beginnen
Dit was niet gemakkelijk, altijd opnieuw botste ik tegen hoge muren aan ...
En om dit verhaal aan iedereen te vertellen was ook niet simpel.
Tot mijn vrouw een artikel vond over lotgenoten bijeenkomsten in Beerse
Zij geloofde er sterk in dat dit iets voor ons zou zijn. We zouden niet alleen zijn met on-ze problemen en we zouden er misschien iets van kunnen opsteken. Zo gezegd zo ge-daan, we namen contact op met Maria, één van de twee verantwoordelijke en we waren welkom.
Luisteren naar elkaar vraagt tijd en de meeste mensen hebben dat niet
Maar die bewuste zaterdag werd er ongevraagd geluisterd, ik mocht mezelf zijn, ik werd vrij gelaten in wat ik vertelde, zonder te oordelen of te veroordelen. Ik merkte op dat deze lotgenoten ook fouten maakten en tegen hoge muren aanbotsten, rotdagen hadden en dagen op de zetel lagen... Er was die bewuste zaterdag veel op ons afgeko-men maar tegelijkertijd hadden we ook een stukje van onszelf daar terug gevonden
We hadden samen ( mijn vrouw en ik) een nieuw hoofdstuk geopend van ons leven: durven loslaten en je kwetsbaar opstellen, het geeft een diepe verademing die je voor je verdere leven af en toe vleugels geeft. Sterk, toch...?
Een therapeut kan zich hooguit empathisch inleven. Je lotgenoten voelen hetzelfde en weten waarover je praat, je mag fouten maken en kleine kanten hebben. Zijn wie je bent of 'maar' bent. Ze zullen het geloof in jou niet vlug verliezen. Integendeel, zo schuilt in elk van ons een soort therapeut! Je kan veel voor elkaar betekenen, als je be-reid bent gewoon te luisteren. Een luisterend oor laat de ander aan het woord en schept daarmee de ruimte die de ander nodig heeft om zelf het antwoord te vinden
Onze lotgenotengroep in Beerse is ondertussen uitgegroeid tot een grote groep vrien-den die er zijn voor elkaar. Door los te laten hebben velen onder ons hun leven terug gekregen. In plaats van bezig te zijn met een carrière uit te bouwen kan het verfrissend zijn om te weten dat we mogen toegeven dat iets niet kan of niet lukt. Gelukkig zijn er nog mensen rondom ons die dit begrijpen of willen begrijpen!
Dank je wel voor jullie vriendschap!
( Aloïs en May , 55 jaar)

NANCY
Toen ik vorig jaar de diagnose fibromyalgie/spasmofolie/cvs kreeg was dat op zen zachtst gezegd even slikken. Bestaat er medicatie voor, genees ik ervan? Bij mijn zoek-tocht naar meer informatie kwam ik terecht op de website van VLFP, ik werd lid en ont-ving mijn eerste tijdschrift. Wat een openbaring! De info die erin stond was zo to the point dus de volgende logische stap was naar een bijeenkomst te gaan. Ik koos voor de lotgenotenbijeenkomst Beerse. Samen met een vriendin ging ik gewoon es even kij-ken... Wat een warm welkom! Karin en Maria luisterden aandachtig, gaven raad en info. Dankzij de groep ben ik bij een goede arts terecht gekomen. Elke maand is het uitkij-ken naar onze bijeenkomst, een gezellige groep kakelende kippen waar serieus gepraat wordt maar ook heel veel gelachen (het beste medicijn nog steeds). Je kan er je 'ei' kwijt. Omdat ik in mijn geval niet kan gaan werken, is mijn sociaal leven terug gevallen
naar bijna niets, want mijn oude vrienden begrijpen niet waarom je vandaag wel dingen kan maar morgen niet en plannen maken moeilijk is. Maar dankzij de bijeenkomsten met de lotjes kan ik mijn batterij weer opladen. Tevens heb ik er enkele nieuwe leuke vriendinnen aan over gehouden. Wat kan een mens nog meer wensen. Want wie be-grijpt je beter dan diegenen die hetzelfde ondervinden. Een aanrader voor iedereen! En ons Karin en ons Maria zijn twee schatten die tijd voor je nemen, je goede raad geven, je het gevoel geven er niet alleen voor te staan. Het zijn twee engeltjes !
Nancy Van Herck 42 jr

LINDA
Mijn naam is Linda en ben nog maar pas lid van fibrookes Beerse.Ik ben hier bij toeval terecht gekomen door de partner van een ex - collega. Omdat ik weinig bui-ten kom door mijn lapis en fibromyalgie zie mijn psychologe op zoek te gaan naar een buitenhuisje activiteit. Blij was ik toen ik contact nam met Karin. Ik voelde mij zelfs via mail al zeer welkom. Op de eerste kennismaking in Beerse werd dit bevestigt. Ik werd 1 van de groep. Ik heb dus geen seconde getwijfeld om lidgeld te betalen. Ook op de BBQ werd ik door ie-dereen vriendelijk onthaald, alsof ik er altijd al bij had geweest. Hierdoor heb ik weer iets om naar uit te kijken. Het is een toffe bende, waar veel gelachen wordt.
Groetjes Linda
 
CHRISTINE
Wanneer je een vlieg zou kunnen zijn bij de maandelijkse ontmoeting van lotgenootjes in de Kempen dan zou je je verbazen. Is dit een patiëntenvereniging? Zitten hier chro-nisch zieke mensen samen? Wordt er niet vooral geklaagd en gezaagd?
Neen, niet in Beerse! Daar wordt gelachen, soms tot tranen toe, en veel plezier ge-maakt. Maar ook al eens een traantje weggepinkt, een arm rond een schouder geslagen en een welgemeende knuffel gegeven.
Vele lotgenoten en hun partners hebben hier antwoorden gevonden in die eerste onze-kere periode, wanneer je met zo veel vragen zit, of troost wanneer het leven je niet spaart en je wat steun hard nodig hebt.
Heel wat jaren geleden werden we 'vaste' klant bij de maandelijkse bijeenkomst en we zijn blijven komen. Door te verhuizen lukt het op dit moment niet elke keer, maar de warmte die van deze 'lotjes' uitgaat zal ons blijven aantrekken.
Een warme knuffel voor Karin, Belinda en al die andere lotgenoten met het hart op de juiste plaats!
Christine

 
Als mooie afsluiter, nog een toepasselijke tekst, qua groepsgevoel!
Bedankt May
 
Fruitsla
Eenheid in een groep is een mooi ding.
Vaak denken mensen dat ze om echt te kunnen samen horen,
allemaal precies hetzelfde moeten worden.
Alsof je tien soorten fruit in een grote mengkom gooit
en ze met een stevige mixer pureert:
stukjes appel en peer, druiven, perziken, banaan,
aardbeien, kersen, sinaasappels,
een stukje citroen en een ananas.
Het resultaat zal een vreemd kleurige brij zijn
waar inderdaad alles inzit:
veel vitamines, maar ook schillen en pitten.
Echt smakelijk ziet het er niet uit.
Je kan ook niet meer zien of proeven
welke fruitsoorten er zoal inzitten.
Veel smakelijker is een vruchtensalade.
Elke vrucht blijft zichzelf: peer, appel, druif, banaan,...
Elke vrucht behoudt zijn smaak
en heeft zijn eigen inbreng in de salade.
Elk stukje fruit geniet van de contrasterende smaak
van de andere soorten.
Er is slechts één voorwaarde:
elke mooie grote vrucht moet aanvaarden
om voor de goede zaak in stukken gesneden te worden.
Alleen de eenvoudigste mogen heel blijven:
een kers, een druif, een rode bes ,...
In zo'n groep blijft iedereen herkenbaar.
Iedereen mag zijn of haar eigen rol spelen,
in samenspel met de anderen.
Zo'n groep gaat minder snel vervelen
en ze is erg aantrekkelijk.

LEUVEN


Ook ooit gedacht: “Zal ik eens gaan?”
“Wat gebeurt daar nu toch?”
“Het zal daar wel veel geklaag en gezeur zijn!”
De stap nog niet durven zetten maar wel nieuwsgierig? Wel ik licht met veel plezier een tip van die sluier voor jullie op.
Ik ben Marleen Dewolf, 52 jaar oud, en was kleuterleidster van beroep. Zelf weet ik dat ik fibromyalgie heb van in het voorjaar 2012. Het was vooral “zelf maar uitzoeken” hoe je met deze aandoening “leeft”.
Na één jaar ziek zijn, werd ik al op vervroegd pensioen gezet. Ik heb nu een paar kleine hobby’s waar ik met stukjes wat tijd aan be-steed. Lezen, haken, mahjong spelen, creatief bezig zijn met verf, papier…, Wat mensen bij elkaar brengen op facebook en uitjes organi-seren met fibrovriendinnen.
Het idee om zelf een groep te starten kwam niet uit het feit dat ik fibro-expert ben , verre van, en zeker niet omdat ik weet hoe het moet en dat dan wil verkondigen.
Ik had alleen ondervonden dat “uit je huis ko-men” en omringd worden door lotgenoten toch een hele bijzondere ervaring was. Het begrip , de (h)erkenning , je vindt het toch vooral on-der lotgenoten. Ik startte met een nieuwe groep in Leuven in september 2014.
We houden eraan in onze groep om wat erva-ringen te delen over een gekozen onderwerp .
Nee geen lange uiteenzettingen, gewoon eigen ervaringen errond vertellen. Daar leren we echt het meeste van.
Zo hebben we het al gehad over, kleine hulpmiddeltjes die ons leven makkelijker maken, onze hobby’s, ons al dan niet werk , de feestdagen , dingen die ons gelukkig ma-ken, intimiteit, mensen die ons helpen…
Na een pauze van ongeveer 15 min hebben we nog een vertelronde en kunnen we delen wat er op ons hart ligt , of raad vragen aan mekaar over een probleem.
Ojee hoor ik jullie nu al denken, moet ik daar van de eerste keer gaan praten, nee hoor, we laten je de vrije keuze. Wil je gewoon luisteren dan hebben we daar alle begrip voor. Uit ondervinding weet ik dat na de pauze de meeste wat “gewend “ zijn en dan vaak toch al iets kwijt kunnen.
En ja , echt waar, er wordt bij ons enorm veel gelachen, en daar hebben we allemaal geweldig veel deugd aan. Af en toe vloeit er ook al wel eens een traan, heeft er iemand het wel eens moeilijk maar gelukkig zijn er dan steunpilaren genoeg om dat mee op te vangen.
We proberen een gezond evenwicht te zoe-ken zodat we toch “opgeladen” of “ontladen” naar huis kunnen. Ik prijs me echt gelukkig met onze groep, en ja ze zeggen me vaak “je doet dat goed” maar eigenlijk doe ik de organisatie van de groep, stuur de mailtjes, zorg voor de zaal en het papierwerk en geef het startsein en de pauze aan.
Al de rest is het werk van mijn lotjes (zo noemen we ons onder lotgenoten) en dat maakt het zo fijn. We hebben een hele toffe groep mensen, heel gevarieerd . En vooral hele mooie karakters, ze zijn één voor één een fijne aanvulling in het geheel.
Een lotgenotencontact : Wat is dat?
Soms lijkt het wel wat raar. Naar een lotgenotencontact gaan. Is het een soort zelfhulpgroep? Komt daar alleen iedereen zijn beklag doen? Een heel aantal vragen, waar het antwoord niet zo duidelijk lijkt. Elk van onze groepen heeft een contactpersoon en die hebben hun eigen, per-soonlijke aanpak. De ene is erg informatief, de andere heel informeel. Het liefst gaan onze lotge-noten naar een combinatie van de twee. Wél iets bijleren, van elkaar als het kan, maar toch ook even alle pijn weglachen. Eén voor één willen we de groepen zichzelf laten voorstellen in ons Tijdschrift. Wat ze gemeen hebben is dat het meestal hechte vriendengroepen worden en vrien-den: die heb je nooit genoeg.
Er heerst ook heel veel respect voor mekaars (anders) zijn en er wordt ook heel fijn naar elkaar geluisterd.
Men is er ontzettend behulpzaam en vaak worden we zelfs verrast door iemand die spontaan verse soep meebrengt, cake bakt of ons verleidt met overheerlijke speltkoekjes.
En zoals in andere groepen reeds gebeurde planden wij onlangs ook een gezamenlijk etentje.
Het gaf me eerst enorme kopzorgen van waar en wat, want ik hield rekening met ieders dieet en ieders budget .Maar samen met mijn Lotjes was dit zo opgelost. Het verbaasde me echt dat het zo vlot ging en ik kan jullie ver-tellen we waren met 18 en het was reuze ge-zellig en heel lekker.
Onze eerste wereld-fibro-dag hebben we ook heel bijzonder intens gevierd. (En nee dit verklap ik niet, gewoon zorgen dat je er vol-gend jaar bij bent. )
Elke tweede dinsdag van de maand heb ik een heel bijzonder gevoel, ik kom heel moe thuis maar zit aan de andere kant innerlijk zo vol mooie warme energie dat het altijd al uitkij-ken is naar de volgende bijeenkomst. Er groeien daar fijne vriendschappen en daaruit groeien dan weer onderlinge ontmoetingen of gezellige momentjes.
Je ziet het, heus helemaal niets om ze-nuwachtig of bevreesd voor te zijn.
Ik hoor jullie al denken, ja dat is er eentje die haar fibro aardig heeft verwerkt, nee hoor, totaal niet. Ik worstel ook nog vaak met moeilijke momenten, bots nog vaak tegen de grenzen van mijn eigen kunnen en heb zo van die dagen dat ik alles verwens…
Maar ik kan altijd terugvallen op mijn fibro-vrienden , zowel in echte ontmoetingen als via het internet. En ja geen enkel artikel is volledig als je hierover ook de meningen hoort van mijn lotjes die naar de bijeenkom-sten komen.
Hieronder lees je enkele citaten want ik heb hun de vraag gesteld om voor jullie weer te geven hoe zij “de lotgenotenbijeenkomsten “ ervaren.

INGE
“Ik werd fantastisch opgevangen de eerste keer bij de Lotjes. Ik werd “vrij” gelaten om niet te moeten antwoorden maar kreeg de tijd
die ik nodig had om te bekomen van al die andere lotgenoten.
Het is emotioneel om andere mensen te horen praten die je echt begrijpen en weten wat je doormaakt. Ze geven het gevoel dat je niet alleen bent. Die eerste emoties moet je even-tjes zelf kunnen verwerken.
Wetende dat je niet teveel uitleg hoeft te ge-ven en toch wordt begrepen is van onschatba-re waarde. De vriendschappen die daaruit kunnen groeien zijn “echt”. Je hoeft geen ko-medie te spelen over het wel of niet kunnen en het zich goed of slecht voelen.
De kracht die uit deze bijeenkomst van lotge-noten naar boven komt helpt ieder van ons om met volle moed verder te gaan.
Ik zeg dus graag bedankt, ook aan de andere lotgenoten voor het luisterend oor en de niet veroordelende woorden!
(Inge, 54 j)

MONIQUE
“Sinds 2004 is de diagnose fibromyalgie vast-gesteld bij mij.
Via de Vlaamse liga voor fibromyalgie patiën-ten wist ik al verschillende jaren dat er zelf-hulpgroepen waren.
Hoewel dit mij toen al aansprak, kon ik niet deelnemen aan deze bijeenkomsten omdat ze te ver uit mijn buurt werden gehouden. Ik rijd niet zelf met de auto.
In de zomer van vorig jaar vernam ik dat er een groep zou worden opgericht in Leuven, ik heb mij dan ook dadelijk ingeschreven. Met toch wel een klein hartje en veel goede moed ging ik naar mijn eerste bijeenkomst. Ik werd er vriendelijk onthaald door Marleen en we werden aan elkaar voorgesteld.
Sindsdien is onze groep gestaag gegroeid en zijn er vriendschappenontstaan, en kijk ik steeds uit naar de volgende bijeenkomst.
Wat onze groep “lotjes” zo uniek maakt, is toch wel de gemoedelijke, losse sfeer tijdens ons samenzijn.
Wij zijn een groep van praters en zwijgers, doeners en denkers, dus een doorsnede van de maatschappij, waar elk individu wordt ge-respecteerd, met een grote gemene deler: het fibro-monster, waar iedereen op zijn eigen manier mee om gaat: soms gelaten, soms strijdvaardig, maar met altijd de bereidheid om elkaar te steunen.
Dank zij het initiatief om een groep op te rich-ten op facebook zijn onze contacten ook fre-quenter en inniger van aard.
Omdat er voor elke bijeenkomst een onder-werp van gesprek wordt gekozen, verlopen onze namiddagen vrij gestructureerd en kun-nen de thema's worden uitgediept.
Het meest positieve bij onze lotjes is toch wel dat wij niet klagen, zagen of negativiteit ten-toon spreiden, ook al hebben we al eens een off-day (week, maand,...).
Dus voor mensen met fibro, of andere aan-doeningen: “zoek steun bij lotgenoten”, zij verrijken je leven, breken de sleur, delen je vreugde en pijn, kennen je verhaal, doen je voelen dat je er niet alleen voor staat.
Dank je aan alle lotjes Leuven.
(Monique, 52 j)

CHRISTEL
“Je moet geen uitleg geven over wat je hebt….want iedereen heeft het. Je bent niet de enige die niet stil zit op zijn stoel. Iedereen wiebelt en schuift en rekt en strekt. Je hoeft niet te zeggen dat je moe bent….iedereen is moe. Je hoeft niet te zeggen dat je pijn hebt….iedereen heeft pijn.
Een lach en een traan….iedereen doet mee
En daarom is de steun van lotgenoten tijdens de maandelijkse vergaderingen zo verdomd belangrijk voor iedereen. Er “moet” niets ge-zegd worden maar er “mag” iets gezegd wor-den. En er wordt dikwijls veel gezegd zonder woorden, een blik is soms voldoende om te weten hoe het met de ander is. Een luisterend oor kan wonderen doen!
Maar het is altijd een aangenaam weerzien met de andere Lotjes en vooral omdat er steeds iemand op de verwentoer gaat tijdens de pauze: soep, cake, koekjes,…
En het belangrijkste: er wordt wat afgelachen met soms hilarische taferelen zoals iemand die onder tafel duikt om haar GSM te beant-woorden. Kwestie van een beetje discreet te zijn nietwaar!
De Lotjesbijeenkomsten staan steeds aange-duid met stip in mijn agenda en ik probeer zoveel mogelijk aanwezig te zijn omdat ik er steeds een goed gevoel aan overhoud!
Ik wil hierbij ook onze “grote chef met de rode vod” Marleen bedanken voor haar vrijwillige inzet: ook zij is lotgenoot en is moe, heeft pijn, rekt, strekt…….maar we begrijpen het alle-maal!” (Josy, 63 j)
“ Ik was benieuwd hoe het er op een lotgeno-tenbijeenkomst aan toe zou gaan. Ik kende Marleen al van op facebook en daardoor waagde ik me naar Leuven. Zo voor mij een 150 km ver. Ik was wel zenuwachtig want ik wist niet goed wat te verwachten.
Maar het was als “thuiskomen” de andere lot-jes waren super lief en vriendelijk. Ik raad het iedereen aan om er naar toe te gaan.
Het leuke is dat er in Leuven met een vast onderwerp wordt gewerkt, dit maakt het wat overzichtelijk voor onze “fibrofog”
De namiddag vliegt zo voorbij… en de pauze wordt aangenaam gemaakt met gezonde snacks. Er is dan ook de tijd om gezellig met elkaar kennis te maken.
Jammer is het voor mij wat ver, de terugtocht heeft me toch drie uur gekost.”
(Christel, 45 j)

JOHN
“Ik... Ik kreeg de stempel Fibromyalgie! Wat nu?
Wat gebeurt er?
Hoe kan dit?
Ik wist het even allemaal niet!
Mijn wereld veranderde en mijn leven werd compleet over hoop gezet.
Bij al wat ik wou doen was er steeds die pijn en vermoeidheid die het me belet.
Sommige mensen rondom me, deden hun ui-terste best en stonden dicht aan mijn zijde.
Andere daarentegen vluchtte en lieten mij al-leen met al mijn lijden.
Het werd me steeds moeilijker en zwaarder om nog onder de mensen te komen.
Dus bleef ik steeds meer thuis en zat ik daar in alle eenzaamheid te dromen.
Het stemde mij droevig en ik was niet langer zoals vroeger, nooit meer opgewekt of blij.
Ik fantaseerde enkel over dingen die ik nooit nog zou kunnen, die nu veel te zwaar waren voor mij.
Ik kwijnde langzaam weg en zelfmedelijden was het enige wat mij nog bezig hield.
En nu vraag ik mij vaak af, wat heeft er mij toen toch ooit bezielt.
Want de oplossing was zo eenvoudig en ze lag zo voor de hand!
De V.L.F.P organiseert nl. lotgenotencontac-ten verspreid door het ganse land!
 
Voeding en gezondheid
Gezonde voeding
Gezond eten en regelmatig wat bewegen zijn niet in een handomdraai in te passen in onze druk-ke alledaagse routine. Belgen vinden van zichzelf dat ze 'vrij gezond' leven, maar daarachter schuilt meestal een menu met te veel vetten en suikers,te weinig fruit en groenten,te weinig koolhydraten,te weinig water en melk,te weinig beweging,enz. En de gezondheidsrisico's? Die worden nogal eens vergeten.
Van jongsaf aan een gezonde levensstijl aannemen, helpt nochtans om het risico op overge-wicht, diabetes, hart- en vaatziekten, osteoporose, bepaalde kankers en soms zelfs depressies te beperken. Gezond eten en voldoende bewegen is niet evident: zich bewust zijn van het be-lang van voeding en beweging is één ding; goede gewoontes kweken is nog iets heel anders... De dagelijkse routine van “eten-werken-slapen” neemt vaak de overhand. Nochtans volstaan een beetje goede wil en de nodige info om die routine te herschikken, zowel voor jong als voor oud.
In september 2014 heb ik voor het eerst de grote stap gezet om een bijeenkomst bij te wonen.
Ik had echter nooit kunnen vermoeden hoe hard dit mij achteraf nog zou lonen!
Ik kwam daar terecht in een groep van lieve en warme mensen.
Het was een soort van thuiskomen, dit gevoel had ik me echt nooit kunnen wensen!
Ik kan je nu rechtuit zeggen, dat deze beslis-sing voor mij een hele grote verandering heeft gebracht.
Dat samenzijn met lotgenoten zo een helende werking zou hebben had ik nl nooit gedacht!
Wat de mensen die dicht bij me staan soms echt niet kunnen snappen.
Daar kan ik bij de lotjes in alle openheid eens rustig over klappen.
Is het me allemaal even te veel en begin ik van de angst weer te panikeren.
Dan kan ik bij mijn lotgenootjes effe alles la-ten ventileren!
Met raad en daad staan we mekaar daar bij!
En echt, sinds ik er naartoe ga kan ik soms weer lachen en ben ik vaak weer blij!
Het werden ondertussen allemaal heel goede vrienden en vriendinnen!
En dan te zeggen, dat dit alles, ooit met 1
simpele stap is kunnen beginnen!!!
(John, 33 j)

HEIDI
In het begin stond ik nogal sceptisch tegen-over de lotjesbijeenkomsten, want ik moest en zou op mijn eentje verwerken dat ik fibro had.
Tot ik besefte dat dat helemaal niet zo simpel was als ik dacht.
Dus raapte ik al mijn moed bij elkaar en be-sloot ik (in het gezelschap van een heel goede vriend en tevens lotgenoot) toch naar een van de bijeenkomsten te gaan.
Dat blijkt nu een goede beslissing geweest te zijn. Als jongste telg van de groep kan ik heel veel leren van de anderen. Bijvoorbeeld over de combinatie fibro-gezin, fibro - werk, fibro - ontspanning, ...
Ik heb niet enkel een groep fibropatiënten le-ren kennen maar ook een leuke groep mensen waarnaar ik elke maand weer uitkijk om te ontmoeten.
(Heidi, 23 j)
 
Ben je nu overtuigd, krijg je toch ook wel zin?
Lotgenotenbijeenkomsten vind je op de websi-te VLFP (www.fibromyalgie.be)
Op facebook op de fanpagina van V.L.F.P.
Kom je graag eens naar Leuven stuur dan een mailtje voor info naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Hopelijk tot binnenkort…
Marleen