Lid worden

Mijn man heeft fibromyalgie… én CVS zo bleek later. Zo’n anderhalf jaar geleden is het woord fibromyalgie voor het eerst gevallen.
De huisarts zei: “ ’t Zou wel eens fibromyalgie kunnen zijn.”
“Fibro… watte?” zei ik toen mijn man thuis kwam.

Ik had er nog nooit van gehoord. En hij wist zelf ook niet goed wat het was, had het eigenlijk ook niet gevraagd aan de dokter, maar wist me wel te zeggen dat hij een hele reeks onderzoeken moest laten doen. OK, dacht ik bij mezelf, we zullen wel zien. Ik had het druk: fulltime werken, huishouden, 2 kleine kindjes, … en ik stond er verder niet bij stil. Tot de week erna. Toen was het herfstvakantie en had ik even wat meer tijd. Mijn man had veel pijn en kon het niet meer houden, nam alweer een pijnstiller en kroop vroeg in bed. Dus ging ik even surfen op het internet naar dat moeilijke woord: FIBROMYALGIE.

Het bleek niet enkel een moeilijk woord te zijn, maar ook een moeilijke ziekte. Toen ik op de site van de liga voor fibromyalgie terecht kwam, kreeg ik pas echt een klop van de hamer. Daar vond ik een verhaal van een patiënt met fibromyalgie. Het was zo herkenbaar. Het kon evengoed het verhaal van mijn man geweest zijn! Het kon niet waar zijn! Hoe was dit toch mogelijk? Wat een ontnuchtering! Ik had die onderzoeken niet meer nodig om te weten dat het dát was wat hij had.

Ik heb de hond genomen en ben een eindje gaan wandelen. Het was al donker buiten, gelukkig, want zo kon niemand zien dat de tranen over mijn wangen liepen. Wat nu? Wat kan ik doen? Toen ik weer aan mijn voordeur stond, heb ik mijn tranen weggeveegd en me voorgenomen om zeker niet te huilen in het bijzijn van mijn man en kinderen. Want ik moest sterk zijn voor hen. Mijn man moet met de ziekte leven, dat is op zijn minst gezegd niet fijn. Maar ik… ik moet het hier ook zien te klaren.
Na de vele onderzoeken, ziekenhuisopnames, doktersbezoeken, … bleek inderdaad dat mijn man fibromyalgie heeft. En dat moeilijke woord werd plots zwart op wit op papier gezet. Mijn verdriet sloeg over op kwaadheid. Waarom mijn man? Waarom nu? Ik was boos: dit mocht niet, dit kon niet! Waarom, waarom, waarom,… ? We hebben ons leven ondertussen al flink wat moeten aanpassen aan dat moeilijke woord. Zo ging mijn man van fulltime werken naar halftime en nu sinds enkele maanden naar NIETS. Echt NIETS, ook thuis! Ik kan geen afspraken meer maken met vrienden of ik moet alleen gaan. En nochtans staat onze agenda vol met afspraken, maar wel voor de kinesist, de osteopaat, voor hydrotherapie, de dokter, de psycholoog, …

De leuke dingen, die vroeger normaal waren, zijn moeilijk geworden door dat moeilijke woord. Eens gaan eten op restaurant, een filmpje meepikken in de cinema, gaan winkelen, … of onze hobby ijsdansen, kan al helemaal niet meer. Vroeger dansten mijn man en ik walsen en tango’s op het ijs, maar nu is het na een kwartier al afgelopen. Door de koude en de inspanning verkrampen de spieren in zijn lichaam en moet hij noodgedwongen opgeven. Zelfs de dag erna moet hij het nog bekopen. Dus… dat doen we niet meer, net als zoveel andere dingen die we vroeger wel deden.

Ik heb het gevoel dat ik mijn maatje waar ik 10 jaar geleden mee trouwde kwijt ben. Samen oud worden, dat leek me wel wat. Maar toch niet vanaf je 33ste, dat had ik nooit of nooit gedacht. Ik heb geen toekomstplannen meer en leef van dag tot dag. Ik ben al blij als ik deze dag heb overleefd. Het is zwaar, heel zwaar. Niet alleen voor wie de ziekte heeft, maar ook voor de partner, de kinderen, familie en vrienden, die het dan vaak ook niet eens begrijpen. Maar ik neem het hen niet kwalijk. Om de impact van zoiets te vatten, moet je het zelf meemaken. Het is zoals een migraineaanval: wie dat niet heeft gehad, zal nooit begrijpen wat voor een pijn en misselijkheid iemand met migraine moet doormaken. Ik wens het niemand toe, net als dat moeilijke woord. Ik hoor het nu steeds vaker, of is het omdat ik het nu ken en er misschien onbewust op let?

In mijn leven is de 'fun' nu echt wel ver te zoeken. Ik heb dat moeilijke woord nog steeds niet in mijn leven geaccepteerd en vecht er nog elke dag tegen. Eigenlijk een nutteloze strijd, die veel energie vraagt, maar ik wil niet zomaar opgeven, ik màg niet zomaar opgeven. Het leven gaat verder en we proberen er elke dag het beste van te maken, al is dat niet gemakkelijk en lukt dit de ene dag al wat beter dan de andere. Naar mijn ouders en schoonouders toe lach ik het soms weg, om hen niet te kwetsen, om hen niet ongelukkig te maken, om hen te sparen. Maar eigenlijk is het helemaal niet om mee te lachen. Ik mis mijn oude leventje en dat maakt me soms heel ongelukkig, boos, verdrietig, teleurgesteld, … En het is ook zó hartverscheurend en zwaar om je man en tevens beste vriend elke dag zo te zien afzien.

Ik ben momenteel een bom van emoties, net als mijn man. Ik hoop dat we er samen uitkomen, want ik zie hem graag. Vele koppels waarvan iemand fibromyalgie heeft, halen het niet en scheiden. Ik kan dat heel goed begrijpen. Misschien lijkt het wel wreed om zo’n zieke persoon 'in de steek te laten', maar zo is het niet, ik noem het 'overleven'. Je moet het wel kunnen, zo elke dag opnieuw, ook al heb je zélf de ziekte niet. Zoals ik al zei: ik hou me sterk. De tijd zal uitwijzen of ik het haal en de strijd met dat vreselijke woord kan winnen of misschien wel mijn witte vlag kan opsteken en het kan aanvaarden. Maar nogmaals: IK MIS MIJN MAATJE, zó erg veel. Komt die ooit nog terug?

Door: Belleke (27 april 2012)