Je leest of hoort de laatste tijd meer en meer verhalen over patiënten met fibromyalgie, maar wat met hun partner? Ook voor hen 'slaat de bom in'.


Ook zij moeten leren leven met deze 'oneerlijke' ziekte. Daarom hieronder het verhaal van een partner van een fibromyalgiepatiënt, opdat ook deze mensen niet vergeten worden. Ze vragen geen medelijden, maar wel een beetje begrip, een schouderklopje of een luisterend oor. En als ze al eens durven misschien ook een beetje hulp.


Om 7 uur ’s morgens loopt bij ons de wekker af. Ik wacht nog steeds op de dag dat mijn man zegt: "Vandaag ben ik uitgeslapen." Minstens 3 kwartier heeft hij nodig om op te staan en meestal hoort hij zelfs de wekker niet.

Ik maak hem, na een nachtje hevig snurken, luidop dromen en wakker liggen van de pijn, rustig wakker. Na minder dan 2 minuten echter ligt hij alweer te slapen. Ondertussen ga ik naar de badkamer en 10 minuten later waag ik me aan een 2de poging om hem wakker te maken. Let op: hier komt de bijbehorende handleiding, want je mag hem niet op om het even welke manier wakker maken. Te zacht, dan valt hij weer in slaap. Te overtuigend, dan schrikt hij zich een bult. Geen gemakkelijke opdracht dus en al zeker geen opdracht voor onze twee jongens van 7 en 9 jaar. Die weten ondertussen al langer dan vandaag dat je ’s morgens beter uit papa's buurt blijft en dat je mama wakker maakt als er iets is. Zeker GEEN KNUFFELS geven (kan hij niet verdragen want dat doet te veel pijn) of vragen (hij is nog te moe).

Met de kinderen ravotten in bed zit er bij ons zelden in. Het is beter om stil te zijn en papa te ontzien. Eens hij echt wakker is en op de rand van zijn bed zit om te bekomen (zo’n 20 minuten na het alarm van de wekker), kan je hem beter niet opjagen of de hele dag is eraan en kan je genieten van Mr. Grumpy.
Ondertussen geef ik de jongens hun ontbijt, geef de katten eten, ik trek de rolluiken omhoog, laat de hond plassen, maak de lunch, de boekentassen, zwemzakken en/of het turngerief klaar voor de kinderen, steek nog vlug een was in, haal de vaatwasser leeg, … ben ik nog iets vergeten? 3 kwartier nadat de wekker afliep zitten de kinderen en ik gepakt en gezakt te wachten in de auto. Ook hier weer herhaal ik voor alle duidelijkheid: JAAG PAPA NIET OP. Wanneer je ’s morgens een gesprek probeert aan te gaan, registreert hij dat gewoonweg niet. Als ik met hem de dag wil overlopen, vraagt hij me een half uur nadien toch: "Moeten we ergens naartoe vandaag?" Of hij valt uit de lucht als ik vraag om toch een beetje voort te doen omdat we anders te laat komen: "Oh, waar moeten we dan naartoe?"

Erger wordt het nog als je hem dingen uit handen neemt zoals zijn jas en schoenen al klaarzetten. Dan is hij volledig de kluts kwijt. Als je de routine doorbreekt, weet hij niet meer waar hij zat en vergeet een aantal stappen zoals zijn medicatie innemen. Dus… niet helpen, maar wachten (in de auto).

Enorm enerverend kan dit zijn, maar je mag hem vooral geen stress bezorgen door hem aan te manen. Dus denk ik enkel: "Komaan man, we hebben niet de hele dag. Hoe lang kan het duren om je aan te kleden en je medicijnen te nemen?" En ondertussen ben ik het die zich opjaagt. Wanneer hij de voordeur sluit en naast me plaatsneemt in de auto is hij moe… want opstaan is een hele opgave. Ik overloop nog snel het ochtendritueel: heeft hij alles mee, zijn medicijnen genomen, … ? Eigenlijk heb ik niet 2, maar 3 kinderen.

Meestal rijd ik, want de concentratie op het verkeer kost hem enorm veel energie en soms reageert hij niet op tijd. Zo had hij laatst een ongeval. Een gesprek met hem aangaan is niet vanzelfsprekend. Het vraagt hem zo veel concentratie dat je het best kort en bondig houdt. Bij langdradige verhalen haakt hij sowieso af, die zijn voor hem veel te vermoeiend. Vertel het hoogst noodzakelijke en vraag zijn aandacht door hem aan te kijken. En voor de zekerheid laat je hem nog eens herhalen wat je net gezegd hebt. Al is dit nog geen garantie dat hij het straks nog weet. Ook briefjes als geheugensteuntje helpen niet. Hij weet niet meer waar hij de briefjes gelegd heeft of vergeet gewoonweg dat er een briefje is. Zijn GSM geeft hem een half uur voor een doktersafspraak een seintje, maar als hij dan niet onmiddellijk actie onderneemt of als zijn GSM niet bij hem in de buurt ligt, loopt het mis. Dus belt zijn moeder hem nog eens extra om hem aan zij afspraken te herinneren.

(Familie)bezoek vermijdt hij zoveel mogelijk, want dat bezorgt hem stress. Vaak is de sfeer er wat drukker en praten de mensen door elkaar. Dat kan hij niet aan. Hij wordt gek van het 'lawaai'. Iedereen moet stil en rustig zijn. Dus… gaan we niet en bel ik vriendelijk af.

'Verplichte' bezoekjes doe ik vaak alleen en dan moet ik steeds opnieuw uitleggen waarom hij er (alweer) niet bij is. Meestal vraagt men dan: "Gaat het nu nog niet beter?" Of: "Ik wist niet dat het zo erg was." "Ach, je weet nog zo veel niet", denk ik dan. Soms zijn er mensen die blijven herhalen: "Wat moet dat toch vreselijk voor je zijn om met zo’n man te moeten leven." En ook al is het goed bedoeld,… daar heb ik echt geen boodschap aan. Wat wil je dat ik daarop antwoord? Ik probeer het allemaal niet aan mijn hart te laten komen, maar sommige uitspraken zijn wel heel hard. Weet je wat controleartsen zeggen? "Fibromyalgie staat niet op de lijst van ernstige of langdurige ziektes." En hiermee is voor hen blijkbaar alles gezegd.

Belleke (11 juni 2012)                   
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.