Soms, heel soms, beleef je ook eens iets positiefs aan fibromyalgie. Of althans: je bekijkt het van de positieve kant. Zoals ons uitstapje naar Disneyland nu al meer dan 2 jaar geleden.

Mijn man kreeg de diagnose fibromyalgie en al gauw kwam ons reisje naar Disneyland ter sprake. Dat reisje was al lang van tevoren geboekt om zo van een fikse korting te kunnen genieten. Toen was er nog geen sprake van fibromyalgie en CVS. Wel van regelmatig terugkerende rugpijn en nekklachten. Maar met wat intensieve kinesitherapie en meerdere weken rust ging dit telkens weer ‘over’… tot nu.

Niets hielp nog. Mijn man werd binnenstebuiten gekeerd, onderworpen aan allerlei onderzoeken, ziekenhuisopnames, … Er werd echter niets bijzonders gevonden. Dus kwam hij maar in het ‘vuilnisbakje’ van de fibromyalgiepatiënten terecht. Een uitsluitingsdiagnose zo begreep ik later, want als je al het andere niet hebt, dan krijg je het labeltje ‘fibromyalgie’ opgeplakt. Zo maar, zonder veel boe of ba. En leer er maar mee leven. Want medicatie om het te genezen bestaat er niet.
Ja maar… en nu? Niemand die het juiste antwoord kent. Je moet hierin je eigen weg zoeken, met vallen en opstaan, met mensen die je begrijpen en met mensen die je niet begrijpen. Zo ook in Disney-land.

Eerst waren we van plan om niet te gaan.
Mijn man zei: “Dat gaat voor mij nu niet meer lukken hoor. Zo’n grote afstanden en lange wachtrijen waar ik recht moet blijven staan!”.
Wat moest ik doen? Hem alleen laten en wij ons maar amuseren in Disneyland. Allé,… amuseren is een groot woord, als je weet dat je man thuis pijn zit te lijden. Dus neen, we gingen dan maar niet. Tot we het ter sprake brachten in de praatgroep met lotgenoten.
“Maar je gaat nu toch niet thuis blijven zeker!” klonk het daar.
“Ja, wat moeten we dan doen? Hebben jullie een idee?”
“Ga dan met de rolstoel! Dat heb ik ook gedaan.”
Ik keek naar mijn man en die had zoiets van “Allé, zie je mij nu al in een rolstoel zitten? Ik ben toch niet ‘gehandicapt’? En al de men-sen dan raar naar me kijken zeker.”
Antwoord: “Oo, maar daar trek ik me al lang niets meer van aan.”



Ja, waarom ook niet eigenlijk? Die ziekte nam ons al zoveel leuks af. Dus gingen we de volgende dag op zoek naar een rolstoel en om een briefje bij de huisdokter voor Disneyland zelf met de diagnose fibromyalgie erop. Anders krijg je geen pasje als ‘mindervalide’ (wat een woord!) en moet je in de gewone rij aanschuiven, wat voor mijn man onmogelijk was, gezien de wachttijden van 1u30 en meer. Dus,… mét rolstoel allen daarheen met de trein! Joepie!

Ik was al enkele keren in Disneyland geweest, maar met een rolstoel zie je het allemaal in een heel ander perspectief. Disneyland is helemaal niet plat! Wat heb ik geduwd aan die rolstoel met mijn man erin en af en toe ook nog een extra kleine sloeber. Voor onze kinderen was die rolstoel toch wel iets speciaals: een soort van buggy, maar dan voor grote mensen. Op het einde van de dag voelde ik mijn armen bijna niet meer, maar dan dacht ik bij mezelf: mijn man moet nog veel meer afzien, dus hield ik dapper vol.

Het positieve aan dit verhaal: bijna geen wachttijden voor ons!. We hadden nog nooit zoveel attracties gedaan op al die tijd. Met een rolstoel ga je meestal langs de uitgang binnen. Na ongeveer 3 rondjes mag je al instappen. Vaak ook nog eens in een aangepast wagentje. Ideaal voor de kinderen. In het begin voelden we ons een beetje schuldig als we die lange wachtrijen zagen. Maar na een tijdje begon het te wennen en telden we hoeveel attracties we al gedaan hadden op zo'n korte tijd. Wat fijn! Bovendien waren de medewerkers van Disneyland zelf heel vriendelijk en stelden ons op ons gemak, maakten al eens een grapje of een praatje,… terwijl we stonden te wachten. Maar toch bleef je de ogen van de andere mensen voelen. Sommigen konden ze het niet laten om luidop opmerkingen te maken. Meestal lieten we dit het ene oor ingaan en het andere weer uit. We zouden onze leuke dag hier niet door laten verprutsen.
Tot het mijn moeder, die ook mee was, even teveel werd:
“Wisselen???!!! Anders mag u hier in de rolstoel komen zitten met helse pijnen en suf van de pijnstillers. En vanmiddag kruip je dan in je bed om te rusten tot ‘s avonds, want dan is de pret voor u al afgelopen.”
Er viel een ijzige stilte in de lange wachtrij met ‘gezonde’ mensen naast ons, maar ook in onze rij ‘mindervaliden’ en hun familie.
De man in kwestie kon niet het niet laten om te antwoorden. “Ja maar mevrouw, wij staan hier wel al meer dan een uur aan te schuiven hoor. En jullie mogen zo maar voor. Dat is toch niet eerlijk?”
Mijn moeder, die anders zo geduldig en vriendelijk is, antwoordde: “Ziek zijn en in een rolstoel moeten zitten is ook niet eerlijk mijnheer. Mijn schoonzoon heeft hier niet voor gekozen en bovendien duurt zijn ziekte wel meer dan een uurtje. Ik zou meteen met u willen ruilen als het kon.”
Een werknemer van Disneyland was er ondertussen komen bijstaan. Die vertelde vriendelijk aan de man waarom de rij voor ‘mindervaliden’ er was en dat wij heus niet voorgingen, maar ook moesten wachten tot het juiste wagentje er was waar de rolstoel in kan. Ook wij moesten onze beurt afwachten, want we waren niet de enige met een rolstoel. Na een half uur was het dan onze beurt. Mijn man stapte met veel moeite uit zijn rolstoel, ik nam zijn dekentje en kussen mee en we namen plaats in het aangepaste wagentje samen met een dame met haar zoontje in een aangepaste rolstoel. Ze lachte vriendelijk naar mijn man en even werd er een blik van verstandhouding gewisseld. Haar zoontje zag er inderdaad ‘mindervalide’ uit: hij had een plastiek actiemannetje vast waar hij voortdurend op sabbelde, hield zijn hoofdje wat schuin, zijn tong uit zijn mond en het speeksel liep langs zijn kin naar beneden. Maar hij leek gelukkig, je zag dat hij genoot en zijn mama ook.

Mensen kunnen soms echt gemeen zijn. Ze moeten duidelijk kunnen zien dat je wat mankeert, anders schilderen ze je af als profiteur of luiaard. Neem nu dat jongetje. Oooh, wat zielig. Iedereen heeft medelijden met die mama en haar zoontje. Maar beseffen ze wel dat die mama misschien wel helemaal geen medelijden wil? Net als mijn man die, fier als hij is, toch nog uit zijn rolstoel komt om naast mij op de bank te kunnen zitten. Hé, die is niet zielig, dat is een profiteur! Die kan nog stappen! Wat denkt hij wel?
't Is niet omdat je niet aan iemand ziet dat hij ziek is, dat hij het niet is. Zo ver denken mensen echter vaak niet na. Ze geloven enkel wat ze zien. Waarschijnlijk dacht ik er vroeger ook zo over. Pas als je het zelf beleeft maak je de ‘klik’. Dus verwijt ik de mensen niets. En als ze om meer uitleg vragen, dan geef ik die graag, ook al weet ik dat dit bij sommigen toch niet zal ‘doordringen’. Ik probeer het, zelfs al begrijpen velen het niet.

In ieder geval: wij hebben het écht leuk gehad in Disneyland en doen het zeker nog eens over… mét rolstoel en oma die voor ons opkomt!

Belleke                                                           
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.