Lid worden


PATIËNTEN HOPEN DAT ZIEKTE VOORTAAN ERNSTIGER GENOMEN WORDT

Klik op "lees meer" voor ons interview met Radio 2

Nu fibromyalgie een streep door de Europese tournee van Lady Gaga trekt, hoopt de Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten dat het onbegrip voor patiënten ook hier stilaan ten einde loopt. "Want ook al geloven artsen en onze omgeving het vaak niet: de ziekte zit niét 'tussen de oren'."

Ons interview met Radio 2
 https://wetransfer.com/downloads/2fca2338f2f3b53cc916e3ca013d76e820170919153245
/add16dbc2de2c5fbce23847d00a8ab4820170919153245/c924d4
 

Op de website van de VLFP staat het in koeien van letters: 'fibromyalgie is echt'. In officiële termen is het dat ook: de Wereldgezondheidsorganisatie nam het syndroom al in 1992 op in haar classificatiesysteem. "Het is een erkende ziekte, maar we wachten nog steeds op maatscháppelijke erkenning", zegt VLFP-bestuurslid en patiënte Lieve Van Dyck (63). "De symptomen zouden tussen onze oren zitten, of we zouden psychisch ziek zijn. Vrienden fronsen de wenkbrauwen wanneer we vermoeid in de zetel liggen. Erger dan de ziekte is het onbegrip."

2
RV

100 patiënten, 100 klachten

Zo ook bij Gaga: al jaren verbeet ze de klachten voor haar fans, maar de pijn heeft nu de overhand genomen. Haar tournee, die op 21 september zou beginnen in Barcelona, ruimt plaats voor een behandeling van zeven weken. Ook het optreden in het Antwerpse Sportpaleis op 1 oktober wordt verschoven naar een latere datum.


Bij het fibromyalgiesyndroom gaat het om een korf van pijnklachten die zich bij elke patiënt anders manifesteren: 100 patiënten, 100 behandelingen, wordt gezegd. Sommigen lijden aan aanrakingspijnen, anderen aan geblokkeerde spieren of chronische hoofdpijn. Een diagnose volgt pas na consults bij de reumatoloog, fysisch geneeskundige, endocrinoloog of psychiater en wanneer de arts alle andere ernstige aandoeningen uitgesloten heeft. Officieel is 2% van de bevolking gediagnosticeerd met fibromyalgie. De pijn kan verlicht worden met pijnstillers, of soms lichte antidepressiva. Ook kinesitherapiebehandelingen brengen soelaas.


Van Dyck kreeg pas zeven jaar geleden de diagnose te horen, na decennialange onduidelijkheid. Fietsen lukte nog moeilijk, en de vermoeidheid speelde haar parten. Zij wil vooral dat haar lotgenoten ernstig genomen worden. "Het is erg dat een bekende ster moet opstaan voor er aandacht komt. Toch moeten we hier dankbaar gebruik van maken. De inzinking die Lady Gaga nu doormaakt, maken wij óók mee. Vooral bij huisartsen moeten we nog meer erkenning krijgen. Het syndroom is niet aantoonbaar met één scan of bloedprik. Maar ik heb wel pijn van mijn haarwortels tot mijn kleine teen."
 

 

Gevoelig zenuwstelsel

"Wellicht valt de oorzaak te zoeken bij het gevoeliger worden van het centraal zenuwstelsel", vertelt Filip Descheemaeker, kinesist bij het Pijncentrum van het UZ Gent. Zij bieden revalidatieprogramma's aan om patiënten meer levenskwaliteit te bieden. "Maar ondanks het onderzoek van de laatste jaren, klopt het dat de aandoening bij veel artsen niet hoog scoort op vlak van geloofwaardigheid. Toch zijn we er nu al een tiental jaar van overtuigd dat deze patiënten wellicht op een andere manier pijn verwerken. Ook binnen de kinesitherapieopleiding krijgt fibromyalgie nu een duidelijke plaats, en sinds een aantal jaar geven ook de opleidingen geneeskunde aandacht aan de problematiek."


Ook de wetenschap staat niet stil: de vzw Fibrores doet momenteel aan de UGent onderzoek naar de genetische invloed op het ziektebeeld, en een mogelijke behandeling. "Er moet genoeg over het syndroom gesproken worden", stelt Descheemaeker. "Patiënten mogen niet steeds in een negatief daglicht gesteld worden: velen van hen maken zich nuttig in de maatschappij of streven naar een waardevol leven ondanks de pijn."
Bron: Het Laatste Nieuws