Lid worden

Fibromyalgie (FM) is vaak onbekend, brengt mogelijk veel onbegrip mee en bovendien zijn er nog véél misverstanden hieromtrent.

Prof. Van Houdenhove somt een aantal misverstanden op en tracht deze genuanceerd te bespreken of te counteren vanuit het perspectief van de “evidence based medicine” met als uiteindelijke bedoeling voorwaarden te scheppen voor een optimale hulpverlening.

Verslag voordracht Prof. Van Houdenhove – Congres VLFP 11 oktober 2008

 

1.Fibromyalgie bestaat niet


Er doet nog heel wat onzin de ronde over fibromyalgie; op een Amerikaanse website is zelfs sprake van een “virtual disease”. Zowel artsen als leken kunnen het hier moeilijk mee hebben.

Fibromyalgie is echter een beschrijvend diagnostisch etiket voor klachten die klinisch (h)erkend worden en die beantwoorden aan bepaalde criteria.

Volgens het ACR (American College of Rheumatology) moet men minimaal 11/18 pijnlijke drukpunten, zgn. “tender points” hebben. Deze criteria staan onder kritiek en zullen waarschijnlijk wijzigen al naargelang het wetenschappelijk onderzoek vordert.

Tegenwoordig houdt men ook meer rekening met lichamelijk onverklaarde verspreide pijn (in spieren en gewrichten) en abnormale - soms reeds bij eenvoudig aanraken – pijngevoeligheid, m.a.w. een gestoord pijnverwerkend systeem dat de pijn versterkt.

Fibromyalgie is geen klein probleem

prevalentie (voorkomen): 2 à 5 % van de bevolking (in medische kringen wordt het belang onderschat)
overlappend met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) (prevalentie 0,4 tot 2 %) gaat vaak gepaard met ernstige beperkingen in functioneren op familiaal en beroepsvlak
fibromyalgie is geen modeziekte: het symptomenbeeld van fibromyalgie heeft altijd bestaan, zij het onder andere namen als spierreuma, fibrositis, neurasthenie (met nadruk op stijfheid en vermoeidheid), gemaskeerde depressie (psychologische aanknopingspunten) …. De beschrijvingen in de medische literatuur gaan 100 à 150 jaar terug!
bij een enquête, georganiseerd door Reumanet, stelde men vast dat fibromyalgie een buitenbeentje is in de rij van reumatische aandoeningen:
 

tot 93 % van de patiënten heeft dagelijks pijn,
de tijd tussen de klachten en de diagnose is groter dan bij andere reumatische aandoeningen en
de financiële kosten zijn ook beduidend hoger.

 

Politiek en strategisch is er heel wat in bewegingen:

België: Minister Onckelinckx werkt aan de erkenning als “chronisch zieke”
op Europees niveau bundelen de fibromyalgie en CVS-verenigingen zich in ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations). ENFA zet zich in voor de erkenning van FM op Europees vlak. Frieda Brepoels, die voor NVA zetelt in de Commissie Gezondheid van het Europees Parlement, diende een schriftelijke verklaring in om van fibromyalgie een agendapunt in het Europees Parlement te maken. Kort samengevat komt het hierop neer:
 

het uitbouwen van een strategie voor fibromyalgie met het oog op erkenning.
een betere bewustmaking en informatieverstrekking.
verbetering van toegang tot diagnose en behandeling.
het onderzoek aanmoedigen.
aangepaste programma’s ontwikkelen.
 

op de website van ENFA loopt een petitieactie om de schriftelijke verklaring te ondersteunen. De link naar de petitie en de Nederlandse vertaling ervan kan je nalezen op onze website www.vlfp.be.
in de context van de Week van de Pijn was er op 8/10/2008 een persconferentie in het Europees Parlement waar aandacht werd besteed aan fibromyalgie.
 

2. Fibromyalgie-patiënten hebben alleen maar pijn


De stelling dat FM patiënten enkel pijn hebben is niet juist. Symptomen als vermoeidheid, stijfheid, fysieke en mentale inspanningsintolerenatie evenals stress intolerantie worden vaak aangehaald.

Fibromyalgie uit zich in een cluster van symptomen met als hoofdkenmerken verspreide pijn en abnormale pijngevoeligheid, gepaard met fysische en mentale inspannings- en stressintolerantie.

Vermoeidheid ’s morgens, traag op gang komen, geheugen- en concentratieproblemen, geactiveerd immuunsysteem, griepachtig gevoel, niet vlug herstellen, keelpijn, intolerantie van elke vorm of belasting (drukte, schel licht, lawaai, stress, emoties…), worden vaak waargenomen. De overgevoeligheid aan allerlei prikkels werkt uitputtend.

Volgens een recente enquëte staat naast de pijn ook de vermoeidheid bij fibromyalgie op de voorgrond. Kan men hieruit afleiden dat FM en CVS dezelfde aandoeningen zijn?

Er is een overlap van 80 %
Beide benaderingen zijn een deel van een groter geheel van functionele somatische syndromen (IBS (prikkelbare darm), ME (Myalgische Encephalomyelitis), PMS (Premenstrueel Syndroom), MCS (Meervoudige Chemische Sensitiviteit), …), waarbij stress een heel belangrijke trigger is. Volgens Prof. Van Houdenhove kunnen FM en CVS best worden samengenomen in aanpak aangezien zij zeer gelijklopend zijn.
 

3. FM- of CVS-etiket doet meer kwaad dan goed


Voor de patiënt is het nuttig dat zijn klachten een naam krijgen. Zo kan hij / zij zijn ziekte een plaats geven in zijn leven. De zoektocht naar een geschikte arts kan een einde nemen. Wel dient gezegd dat de diagnose van FM een aanloop moet zijn naar een realistische behandeling. Onderzoekers publiceerden recentelijk een rapport “Health Economic Consequences Related to the Diagnosis of Fibromyalgia”, waar aangegeven wordt dat een diagnose kostenbesparend werkt tgo. mensen die geen diagnose kregen.
 

4. De oorzaak van FM is psychisch - psychiatrisch versus de oorzaak van FM is neurologisch - organisch?


Het gaat hier over een vals dilemma! Je kan je de vraag stellen of een depressie psychisch - psychiatrisch of eerder organisch - neurologisch of beide is? Men moet echter niet in termen van of/of denken maar en/en. De dualistische opsplitsing houdt geen rekening met de klinische realiteit.

Er wordt teveel onderscheid gemaakt tussen de etiologie en de pathogenese.

Onder etiologie verstaat men de vraag waardoor de kwaal of het syndroom ontstaat en waardoor het blijft voortbestaan. We onderscheiden hier drie factoren: kwetsbaarheid, uitlokkende en onderhoudende factoren.

enkele voorbeelden:
 

 

kwetsbaarheid

uitlokkende factoren

onderhoudende factoren

leiden tot vicieuze cirkel

biologisch

genetisch

whiplash

slaapproblemen

- te weinig of te veel met pieken actief
-> zichzelf te veel onder druk zetten

- slaapstoornissen -> nog meer vermoeid

- bijkomende depressie

psychologisch

veel meegemaakt als kind

emotionaliteit

sociaal

 

werkproblemen

problemen met ziekenfonds

-> a.h.w. vechten om ziekte te bewijzen


De pathogenese geeft inzicht in hoe je een ziekte krijgt, m.a.w. in de ziektemechanismen. Vaak gaat het hier om subtiele disregulaties van het stresssysteem, van hyperfunctie (overdrive) naar hypofunctie (te weinig) met relatief laag cortisol, geassocieerd aan andere neurobiologische verstoringen. Onderzoekers gaan ervan uit dat vroegkinderlijke negatieve, traumatische ervaringen hun sporen nalaten in de ontwikkeling van het stresssysteem waardoor mensen later gevoeliger zijn. Ook is vaak sprake van een abnormale activering van het immuunsysteem en een ontregeling van de hersen-neurotransmittorsystemen, evenals van de centra met betrekking tot pijnverwerkende mechanismen.

 

5. Aan FM is niets te doen


De stelling dat aan FM niets te doen is, dient gerelativeerd te worden; er zijn geen “genezende” medicamenten, aldus Van Houdenhove. Alle geadviseerde behandelingen zijn experimenteel. Prof. Van Houdenhove en medewerkers experimenteerden reeds met Cortisone en Rilatine.

De klachten bij FM berusten op subtiele ontregelingen.

De evolutie – verbetering van levenskwaliteit en optreden van herstelmechanismen – van FM wordt sterk bepaald door:

hoe je ermee omgaat.

of je de ziekte accepteert.

of je je activiteiten zorgvuldig doseert.

of je de belastbaarheid geleidelijk kunt verhogen door voorzichtig opgebouwde oefeningen (geen fitness maar cardiotraining).

of je je levenswijze en je levensdoelen – ook op lange termijn – kunt aanpassen om zo een nieuw evenwicht te zoeken.

of je hulp zoekt en / of inschakelt om andere klachten (waaronder pijn) onder controle te krijgen.


Het is alleszinds heilzaam om zelf:

regelmatig te stretchen,

relaxatieoefeningen te doen,

ademhalingsoefeningen te doen

en bv. Thai Chi te beoefenen (bewegen).


De medicamenteuze ondersteuning bij FM kan via paracetamol, tricyclische antidepressiva (Redomex), Cymbalta, Efexor, Milnacipram, Lyrica, Myolastan, ontstekingsremmers, Contramal, Zaldiar, morfinederivaten, … .

Er dient aandacht te worden besteed aan bijkomende depressie(s), inslaap- en doorslaapstoornissen.
 

6. De pijn van FM patiënten is niet objectief


Wat verstaat men eigenlijk onder het begrip “objectief”?
 

Objectief is niet

vinden van zichtbare, meetbare lichamelijke afwijkingen

Objectief

wetenschapstheoretisch verwijst deze term of dit begrip naar validiteit (observatie van klachten moet beantwoorden aan de werkelijkheid) en betrouwbaarheid (moet door anderen ook achterhaald kunnen worden)


“Objectief” is niet “meetbaar”. Controleartsen moeten daarom de beperkingen van FM-patiënten individueel evalueren, in verhouding tot de vereisten van hun vroegere werk.
 

7. FM moet erkend worden versus FM moet niet erkend worden


FM - patiënten schreeuwen om erkenning. De problematiek hier rond situeert zich op drie vlakken, nl. de drie dimensies van het ziek-zijn:

mooi geïllustreerd door de Engelse terminologie

illness of het subjectieve ziektegevoel (wat de patiënt voelt en meemaakt). Illness moet ernstig genomen worden.
disease of de ziekte volgens het handboek of de classificaties. Bij FM zijn er discussies over diagnostische aflijning. Fibromyalgie wordt gezien als een syndroom, als een geheel van klachten. disability of de functionele hinder en beperkingen.
 
De erkenning van CVS / FM als ziekte is moeilijk. Moet men ze zien als aparte ziekte, als subgroepen, als één grote ziekte? Zolang hierover geen uitsluitsel is, spreekt men liever van een syndroom.